Neurodiversiteit en het sociale model van disability
13 oktober 2021Wat is neurodiversiteit?
Neurodiversiteit is een parapluterm die betekent: de diversiteit die we hebben in ons brein. Net zoals er verschillen zijn in bijvoorbeeld huidskleur, gender of seksualiteit, zijn er variaties in onze breinen. Iemand met een brein dat afwijkt van dominante sociale normen wordt ook wel neurodivergent genoemd, tegenover iemand met een neurotypisch brein (iemand wiens brein past in dominante sociale normen).
In de huidige samenleving ziet men deze variaties vaak als stoornissen. Door alle verschillen in onze breinen aan te duiden als een vorm van diversiteit verander je in feite hoe we naar ons brein kijken. Van stoornissen naar variaties, zonder er een waardeoordeel aan toe te kennen.
Onder neurodivergentie valt alles waarin het brein afwijkt van de norm. Neurotypen zoals autisme, ADHD, Tourette, schizofrenie en dyslexie bijvoorbeeld. Maar ook PTSS, angststoornissen, persoonlijkheidsstoornissen of depressies kunnen je brein en je ervaring van de wereld fundamenteel anders maken. Er is een oneindige variatie aan breinen met sterk uiteenlopende eigenschappen.
Lees ook: het Neurodiversity Smörgasbord
Neurodiversiteit vs. het medische model
Om te begrijpen waarom het concept neurodiversiteit in deze samenleving zo revolutionair is, is het belangrijk om uit te leggen hoe de structuren in deze samenleving psychische problemen en handicap pathologiseren. Dit gebeurt in de breedste zin van het woord, dus ook bij fysiek gehandicapte mensen. Wist je dat mensen met cerebrale parese of Parkinson ook onder de noemer neurodivergent kunnen worden geschaard?
Als we het hebben over mensen met een beperking, dan benaderen we dat vanuit het idee dat de beperking ervoor zorgt dat gehandicapte mensen bepaalde dingen niet of minder goed kunnen doen, en dat je als gevolg daarvan minder waardevol of nuttig bent. Hetzelfde geldt voor mensen met een ‘stoornis’. De hele GGZ-diagnostiek is gebaseerd op in hoeverre jij of je omgeving er last van hebben. De therapie vervolgens zo opgezet met als doel om het ‘probleem’ bij je op te lossen. Dit wordt ook wel het medische model genoemd. Het medische model is waar de hele structuur van onze samenleving op is gebouwd. Want de samenleving is gebouwd voor neurotypische mensen, en iedereen die daar buiten valt is slecht – een stoorzender. In feite delen de dominante sociale normen onze breinen op in ‘goed’ (neurotypisch) en slecht (neurodivergent). Deze assumpties zijn geworteld in diep problematische ideeën over eugenetica en racisme: denk bijvoorbeeld aan dat Zwarte mensen ook regelmatig als minder intelligent worden gezien en minder mens.
Het medische model heeft zijn limieten. Wat er bijna altijd wordt vergeten is de rol die de omgeving speelt in de beperking.
Van het medische model naar het sociale model
Met het benoemen van ‘stoornissen’ als natuurlijke variaties zonder waardeoordelen wil de neurodiversiteitsbeweging het huidige paradigma over psychische gezondheid veranderen door het om te keren. Beperken is een werkwoord. En onze beperkingen worden veel beperkender gemaakt door een ontoegankelijke omgeving. Neurodiversiteitsactivisten pleiten dan ook om neurodivergentie holistischer te benaderen: in context tot onze omgeving. Vanuit een sociaal model in plaats van een medisch model. Veel van de dingen die wij zien als beperkingen zijn dat namelijk voor een heel groot deel in relatie tot onze omgeving. Je moet de invloed van de samenleving meenemen als je een compleet beeld wil krijgen van hoe de omgeving ons beperkt. En alleen door onze omgeving toegankelijker te maken, kun je ervoor zorgen dat iedereen kan zijn wie die is.
Dit staat in schril contrast met het medische model wat in de GGZ wordt gebruikt, waarin neurodiversiteit gepathologiseerd is tot een verstoring. Zo leg je eigenlijk de schuld bij de neurodivergente persoon die zich moet aanpassen aan de norm en zich in allerlei bochten moet wringen daarvoor, in plaats van andersom.
Een paar concrete voorbeelden van het effect van sociale marginalisatie
Ervaarde ik minder druk om mijn autisme en ADHD te maskeren? Dan had ik waarschijnlijk geen angststoornis, trauma’s, of depressies gehad. Ook had ik dan waarschijnlijk een hoop overprikkeling, stress en spanning kunnen voorkomen. Ik had ook geen PTSS gehad.
Als het kantoor van mijn werk geen felgekleurde muren, radio en andere herrie had gehad en het OV ernaartoe toegankelijker was geweest? Dan had ik geen beperkingen gehad om op kantoor te kunnen werken. En had ik waarschijnlijk voor het thuiswerken al een stabiele baan kunnen vinden.
Als universiteiten en hogescholen betere accommodaties hadden gehad zodat ik niet 3 uur met ADHD in een bedompte collegezaal had moeten zitten? En als wat er gezegd werd in de colleges ook op papier stond, en als de boeken op een gestructureerdere manier waren geschreven en de lessen gestructureerder waren? Dan had ik mijn studie af kunnen maken en geen faalangst gehad. En dan had ik ook niet nog steeds met schuldgevoelens hoeven kampen over dat het me niet lukte.
Marginalisatie en institutioneel validisme
Dit zijn allemaal voorbeelden van hoe de omgeving waar ik in leef ontoegankelijk voor mij is omdat ik neurodivergent ben. Deze dingen zijn niet mijn schuld of een stoornis die opgelost moet worden, maar een voorbeeld van hoe institutioneel validisme in de samenleving mij tegenwerkt. En hoe ik met een paar simpele aanpassingen aan de omgeving gewoon kan doen wat ik wil doen en kan zijn wie ik ben.
De beperking zit hem voor een heel groot deel in de marginalisatie die wij ervaren vanuit de maatschappij. En ook al heb ik een beperking, dat maakt mijn brein niet minder waardevol dan een ander. Ik heb niet minder bestaansrecht dan een ander omdat ik misschien minder kapitalistisch nut heb. Mijn brein is zoals het is. Het is niet beter of slechter dan andere breinen.
Je kan neurodiversiteit en disability niet alleen benaderen vanuit een medisch paradigma als zo’n groot gedeelte eigenlijk te maken heeft met een slecht aangepaste en rigide omgeving. Een omgeving die bedoeld is voor witte, cisgender, heteroseksuele, neurotypische en niet-disabled mensen. Het is dan ook niet een losstaand systeem, maar verbonden met andere vormen van onderdrukking zoals (anti-Zwart) racisme, lhbti+-haat en kolonialisme.
Validisme binnen de neurodiversiteitsbeweging
Helaas is er ook marginalisatie te vinden binnen de neurodiversiteitsbeweging. Veel neurodiversiteitsactivisten beschouwen neurodivergentie als eufemisme voor autisme en ADHD. Daarmee sluit je ook mensen buiten. Ik heb me hier in het verleden ook schuldig aan gemaakt in sommige van mijn blogs. En ook binnen de neurodiversiteitsbeweging zijn er geaccepteerde en meer gestigmatiseerde neurotypen.
Alleen door op te houden met een waardeoordeel toe te kennen aan alle neurotypen, dus ook de meer gemarginaliseerde neurotypen zoals bijvoorbeeld het schizofreniespectrum, DIS/AGDS, het syndroom van Down, epilepsie of Cluster B-persoonlijkheidsstoornissen, komen we met zijn allen verder. Je kan daarom de term neurodivergent, een sociopolitieke identiteit, niet smaller maken dan dat ie is. Dat is tegenovergesteld aan het kernconcept van de neurodiversiteitsbeweging: alle variaties in onze breinen zijn een vorm van diversiteit en even moreel waardevol.
Inmiddels heb ik op mijn blog aanpassingen gedaan om mijn taalgebruik specifieker te maken, maar ook ik heb hierin fouten gemaakt die nog steeds te lezen zijn op mijn instagramaccount.
Neurodiversiteit (en bij extensie neurodivergentie) is ongelooflijk complex, met sterk uiteenlopende eigenschappen. dus als je het over iets specifieks hebt is het belangrijk om specifiek te zijn in je taalgebruik. Door generalisaties te maken waar ze niet zijn, zoals bijvoorbeeld als je neurodivergentie gelijkstelt aan autisme en ADHD, sluit je wederom mensen buiten. (Lees hier meer over in mijn blog over aspie supremacy.)
Toegankelijkheid is een recht
Diversiteit en inclusie zijn mooie woorden waar niet alleen activisten, maar ook grote bedrijven kwistig mee strooien. Te vaak vergeet men daarin neurodivergentie en handicap. En dat de validistische structuren in deze maatschappij ervoor zorgen dat neurodivergente en gehandicapte mensen extra hard geraakt worden door alle problemen waar we als maatschappij mee kampen.
Je ziet het in het feit dat ongeveer 80% van het onderzoek naar autisme wereldwijd zich focust op het vinden van genetische oorzaken van autisme en maar 5% daadwerkelijk naar hulpmiddelen gaat. Of in het feit dat 64% van de werkgevers, ondanks een regenboogprofielfoto op LinkedIn tijdens Pride (waar je ook wel het een en ander over kunt zeggen overigens), geen mensen met psychische problemen willen aannemen.
Je ziet het ook in het feit dat afgelopen zomer vrijwel geen enkele demonstratie echt toegankelijk was voor neurodivergente en gehandicapte mensen. En dat daar pas langzaam verandering in komt na maandenlange arbeid van mij en andere antivalidismeactivisten.
Toegankelijkheid is een recht. Een inclusieve samenleving waar niemand in wordt beperkt is en waar iedereen op gelijke voet mee kan doen, is een recht
[…] zoals ‘Nihâl Esma Altmış over neurodiversiteit, marginalisatie en racisme‘ en ‘Neurodiversiteit en het sociale model van disability‘. Lees de artikelen ‘Ik verberg mijn autisme niet meer’ door Anne van de Beek en […]