Over NeuroElfje
Hoi en welkom!
Mijn naam is Jopie. Ik ben een non-binaire autistische ADHD’er met PTSS, chronische depressies, een bindweefselaandoening en meer. Een hele mond vol. Tot voor kort was ik anoniem, maar ik ben eindelijk klaar om mijn verhaal te vertellen.
Mijn verhaal
Na 7 jaar rondgelopen te hebben in een autismecentrum waar ik behandeld werd voor ADHD kreeg ik pas de diagnose autisme. Dat was pas in 2019. Zelfs de specialisten daar hadden dus niet door dat ik een autist was!
Deze ervaring, en talloze andere die ik heb gehad na mijn diagnose hebben me ervan overtuigd dat ik hier echt over moest gaan schrijven. Want de stigmatisering is nog altijd groot. Het validisme is groot. En het gevecht tegen de gezondheidszorg, de GGZ en de Jeugdzorg is groot. De kennis bij professionals is vaak verouderd en beperkt. Hierdoor lopen heel veel autistische mensen, onder wie ikzelf, met een leven lang aan ernstige psychische problemen rond zonder hulp. En daar moet nodig wat aan veranderen. Daarom ben ik NeuroElfje – aanvankelijk anoniem – begonnen in februari 2021. Ik was destijds een van de eerste autismerechtenactivisten van Nederland, samen met Ro van Autivisme, met wie ik de eerste Nederlandstalige ‘autivistische’ Facebookgroep Autivisten heb opgericht.
Op het moment van schrijven, 21 maart 2023, worden mijn blogs gelezen door 4.6 duizend mensen per maand (bron: Google Analytics). Niet alleen neurodivergente mensen, maar ook zorgprofessionals, studenten en iedereen die meer te weten wil komen over neurodiversiteit, en dan met name autisme. Ook offline zet ik me in voor autisme- en gehandicaptenrechten en inclusie, als ervaringsdeskundige, lid van de cliëntenraad van GGZ-instelling Dokter Bosman en spreker. Ik ben in te huren als spreker en ervaringsdeskundige via Studio Stoofpot. Inmiddels ben ik onder andere ingehuurd door Ieder(in), ECIO en Milieudefensie en ben ik in contact met het Nederlands Autisme Register.
Waarom de naam NeuroElfje?
Dit is een vraag die ik vaak krijg, dus ik zal het even uitleggen. Het woord ‘neuro’ stamt natuurlijk van neurodiversiteit – een centraal onderwerp waar ik over schrijf.
Wisselkinderen
Het woord elfje is een verwijzing naar hoe men vroeger tegen psychische aandoeningen en neurodiversiteit aankeek, die eigenlijk heel erg validistisch en dehumaniserend is. Misschien heb je ooit gehoord van het woord wisselkind, of het Engelse changeling?
In vroegere tijden geloofde men dat het elfenvolk af en toe mensenkinderen stal en er een elfenkind voor in de plaats legde. Dat was de algemene verklaring voor kinderen die ‘raar’ waren, kinderen met vreemde starende ogen, met repetitieve bewegingen, plotselinge ‘woedeuitbarstingen’, kinderen die niet praatten of die dwangneigingen hadden of onverwachte dingen deden of zeiden. Dat waren dus eigenlijk geen mensenkinderen, vond men. Maar iets anders, iets engs, iets magisch of zelfs iets duivels. Wetenschappers hebben meerdere onderzoeken gedaan naar dit fenomeen. Hier kun je er eentje lezen.
Waarom noem ik mezelf dan elfje?
Hoewel dit natuurlijk een vreselijke vergelijking is, is het wel eentje die vreemd genoeg een beetje bij me lijkt te passen. Ik heb me altijd gevoeld alsof ik op een andere golflengte bevind dan neurotypische mensen. Alsof ik een beetje vreemd ben en nergens helemaal bij hoor. Alsof ik dingen meemaak en interessant vind waar weinig mensen zich om lijken te bekommeren. En hier ben ik in mijn leven echt voor afgebrand.
Een van mijn speciale interesses is mythologie, dus heeft het woord ‘elfje’ voor mij ook een positieve betekenis die direct gerelateerd is aan een van mijn autistische eigenschappen waar ik al een leven lang plezier uit haal. Mensen die mij en mijn kledingstijl een beetje kennen zullen begrijpen waarom ik mezelf NeuroElfje noem. En nee, ik geloof niet echt dat ik een elfje ben.
Het woord elfje heeft in de context van mijzelf een dualiteit die zowel positief als negatief is. En dat vond ik ergens wel passen bij deze blog. Want het stigma van wisselkinderen bestaat weliswaar niet direct meer, maar de gevolgen hiervan zijn nog steeds zichtbaar in onze samenleving. Dingen waar ikzelf en vele neurodivergente mensen met mij nog steeds tegen aan lopen en tegen moeten vechten. En tegelijkertijd heeft het associaties naar iets waar ik intens gelukkig van word, en waar ik trots op ben.
Het lijkt simpel, maar het is eigenlijk net zo complex als het woord neurodiversiteit.
