Bestrijd misinformatie niet met misinformatie
26 september 2025Deze week kondigde Robert F. Kennedy jr, de Amerikaanse minister van volksgezondheid, aan dat hij de oorzaak en het geneesmiddel had gevonden voor autisme. Dat is natuurlijk gebaseerd op misinformatie.
Nu is dit op meerdere manieren heel zorgwekkend. Zijn speeches zitten vol stigma’s over autisme die heel erg schadelijk zijn en die racistische en eugenetische ondertonen hebben. Dit past binnen een trend die al een tijd gaande is.
Daarom zie je nu massaal autistische mensen die zich uitspreken. Dat is heel goed. Het is belangrijk om nu te organiseren om onszelf en de kwetsbaarste mensen binnen onze gemeenschap te beschermen. In onze haast om ons hierover uit te spreken zie je echter veel dat er misinformatie wordt gebruikt om de misinformatie van RFK jr. tegen te spreken.
Het is heel belangrijk dat als we misinformatie weerleggen, we dit doen met de juiste informatie en de juiste argumenten. Dus hier een aantal veelgehoorde claims die niet kloppen, uit zowel het kamp van RFK jr. als de autistische gemeenschap.
Misinformatie: Autisme is eerder ontdekt dan paracetamol
Paracetamol (een van de Amerikaanse merknamen: Tylenol) is eerder ontdekt dan autisme.
Paracetamol is voor het eerst gemaakt in 1878 door Harmon Northrop Morse. Het werd voor het eerst in 1893 gebruikt in de geneeskunde. Het duurde wel een aantal jaar voor het populair werd. Vanaf de jaren 40 is het een veelgebruikte pijnstiller.
Het woord autisme is bedacht door Paul Eugen Bleuler in 1911. Hij gebruikte dit niet voor autisme, maar voor een symptoom van schizofrenie.
De eerste accurate en gedetailleerde beschrijving van autisme is gepubliceerd door Grunya Sukhareva in 1925. Autisme bestaat wel al langer dan 1925. Wetenschappers schatten dat autisme al bestaat sinds het vroegste begin van de mens.
Leo Kanner, die vaak wordt gezien als de persoon die autisme bedacht heeft, publiceerde in 1943 ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’. Dat artikel wordt vaak gezien als het eerste onderzoek naar autisme, maar dat klopt dus niet.
Misinformatie: Autisme is ontdekt in 1911 (of in 1943)
Paul Eugen Bleuler, die het woord autisme bedacht in 1911, gebruikte dit om een symptoom van schizofrenie te omschrijven: sociale terugtrekking. Hij gebruikte het dus niet om een apart neurotype te omschrijven.
Het eerste onderzoek naar autisme werd gedaan door Grunya Sukhareva in 1925. Zij publiceerde een eerste omschrijving van autisme die opvallend gedetailleerd was en erg lijkt op de criteria die we vandaag de dag gebruiken. Deze omschrijving was gebaseerd op zowel jongens als meisjes.
Haar werk is grotendeels in de vergetelheid geraakt omdat ze een Oekraïense Joodse vrouw was in een tijd van groeiend antisemitisme en anticommunistische sentimenten. In veel opzichten was ze een pionier en haar tijd ver vooruit.
Leo Kanner wordt ook vaak in verband gebracht met het ontdekken van autisme. Hij publiceerde in 1943 zijn artikel ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’, bijna twintig jaar na Sukhareva. Kanner heeft Sukhareva in latere onderzoeken geciteerd, dus hij was bekend met haar werk en wist zelf ook dat hij niet de eerste was.
Misinformatie: Autisme is een diagnose sinds 1943
Donald Triplett wordt vaak gezien als de eerste persoon met een autismediagnose. Hij was een van de deelnemers van het onderzoek van Leo Kanner en was toen 5 jaar oud.
Maar Grunya Sukhareva deed een paar decennia daarvóór al onderzoek naar autisme, waarbij ze ook onderzoek deed naar een groep kinderen. Donald Triplett was dus eigenlijk niet de eerste. De kinderen van Sukhareva’s onderzoek waren anoniem. Eigenlijk weten we dus niet wie de eerste was die een autismediagnose kreeg.
Hoewel er al onderzoek werd gedaan duurde het nog heel lang voor autisme daadwerkelijk een diagnose werd. Met de publicatie van de DSM III in 1980 werd autisme pas echt een aparte diagnose/classificatie. Dat was ook het moment waarop er (heel logisch) ineens veel mensen een autismediagnose kregen.
De stijging in diagnoses is te verklaren door de enorme hoeveelheid onderzoek die er is gedaan naar autisme sinds 1980. We weten steeds meer over autisme en kunnen het steeds beter herkennen. Ook zijn de criteria verder uitgebreid in 2013, zodat meer mensen voldoen aan de criteria voor een diagnose. Daarom zijn er steeds meer mensen met een autismediagnose.
Misinformatie: Autisme komt door paracetamol
Er zijn verschillende studies gedaan naar het gebruik van paracetamol tijdens de zwangerschap en autisme. Er is geen verband aangetoond.
Een van de grootste van deze studies is een recente studie uit Zweden. Deze wordt vaak gebruikt om autisme in verband te brengen met paracetamol, maar wordt vaak verkeerd geïnterpreteerd.
Deze studie gebruikte data van 2.4 miljoen Zweedse kinderen. Bij 186,000 van deze kinderen had de moeder paracetamol gebruikt. Deze kinderen werden vervolgens vergeleken met kinderen waarbij de moeder geen paracetamol had gebruikt.
Aanvankelijk leek er een lichte stijging te zijn in autisme, ADHD en verstandelijke beperkingen bij de kinderen waarvan de moeder paracetamol had gebruikt.
Maar toen in diezelfde studie kinderen van wie de moeder paracetamol had geslikt direct werden vergeleken met hun broers en zussen waarbij de moeder géén paracetamol had gebruikt, werd er geen verschil gevonden.
Autisme komt dus niet door paracetamol.
Misinformatie: Autisme komt door vaccinaties
In 1998 publiceerde Andrew Wakefield een studie in The Lancet die een verband aan zou tonen tussen autisme en het BMR-vaccin. Deze studie was uitgevoerd op maar 12 kinderen.
Dit onderzoek is teruggetrokken omdat de data bewezen zijn vervalst. Wakefield werd betaald door een paar rijke ouders die farmaceuten wilden aanklagen. Ze waren er van overtuigd dat hun kinderen autistisch waren geworden door het BMR-vaccin. Ook verdiende hij miljoenen met het onderzoek door het verkopen van testkits. Het werd een groot schandaal.
Zijn fraude was zo ernstig dat hij nooit meer het beroep van arts mag uitoefenen in het Verenigd Koninkrijk. Desondanks ontpopte hij zich tot een fanatiek antivax-activist en spreker die nog steeds grote schade doet.
Er is geen enkel goed uitgevoerd onderzoek geweest dat een verband aantoonde tussen autisme en wat voor soort vaccinatie dan ook. Er zijn wel honderden onderzoeken geweest die expliciet géén verband aantoonden.
Autisme komt dus niet door vaccinaties.
Misinformatie: Autisme is altijd genetisch en overerfbaar
Het hangt er een beetje vanaf welk onderzoek je pakt, maar de meesten geven zo ongeveer aan dat autisme rond de 80% genetisch en overerfbaar is. De overige 20% komt door omgevingsfactoren, zoals bijvoorbeeld een vroeggeboorte. Of door spontane genetische mutaties.
Autisme is dus wel erg vaak genetisch, maar niet altijd.
Inmiddels zijn tussen de 200 en 1000 genen ontdekt die in verband worden gebracht met autisme. Autisme is dus wat we noemen heterogeen. Niet iedereen die autistisch is heeft al die genen. En je kan dus ook autistisch zijn zonder deze genen.
Dit betekent dat het erg moeilijk is om een test te ontwikkelen om autisme in de baarmoeder aan te tonen. Bij bijvoorbeeld het syndroom van Down gaat het om 1 chromosoom, dus daarom is het makkelijker.
Genetisch onderzoek naar autisme is vaak erg problematisch en er gaat veel geld in om. Het helpt autistische mensen ook niet zo veel. Maar desondanks gaat het waarschijnlijk nog heel lang duren voor autisme betrouwbaar vastgesteld kan worden op basis van je genen, áls dit al mogelijk is.
Misinformatie: Autisme kan genezen worden
Er is op dit moment geen geneesmiddel voor autisme. Er zijn over de jaren heen wel veel pogingen gedaan om een geneesmiddel te vinden.
De behandelingen en therapieën die claimen een geneesmiddel te zijn voor autisme zijn gebaseerd op pseudowetenschap en/of eugenetica en ze zijn voornamelijk bedoeld om autisme te onderdrukken of maskeren ten koste van de autistische persoon.
Veel van deze behandelingen zijn erg schadelijk, zoals CEASE-therapie, ABA-therapie of klysma’s. Anderen zijn dat wat minder en hebben vooral een placebo-effect, zoals sommige supplementen. Maar goed zijn ze geen van allen.
Er zijn wél medicijnen die specifieke symptomen of problemen die te maken hebben met autisme kunnen verminderen of draaglijker maken. Bijvoorbeeld prikkelgevoeligheid, slaapproblemen, concentratieproblemen, onrust, angst, depressie en moodswings.
Praat daarover met je arts of psychiater.
Misinformatie: Autisme is geen beperking
In de diagnostische criteria van autisme staat dat het je moet beperken. Dat criterium is verplicht. Daarom is autisme per definitie een beperking. En dat moet benoemd worden. Als autisme geen beperking zou zijn, zouden we volgens die logica geen recht hebben op ondersteuning, voorzieningen of hulp.
Dit doet onze gemeenschap alleen maar kwaad. Vooral de autistische mensen met een hoge ondersteuningsbehoefte, de kwetsbaarsten van ons. Zij hebben onze solidariteit en bescherming nu hard nodig. Deze aanval op autisme vanuit de VS is direct gekoppeld aan kapitalisme: het idee dat de waarde van een persoon afhangt van hun economisch nut. Deze ideeën zijn diep geworteld in eugenetica en racisme en raken de autistische mensen met hoge ondersteuningsbehoefte het hardst. Die hebben het minste economisch nut.
We moeten daarom blijven benoemen dat autisme een beperking is. Dat betekent niet dat we geen bestaansrecht hebben. Het betekent ook niet dat we geen talenten hebben, of dat autisme een ziekte is. Je waarde, ook als je niet kan werken en veel zorg nodig hebt, is statisch en onveranderlijk en zou niet bepaald moeten worden door hoe nuttig je bent.
Ook schadelijk: "Ik ben autist en ik kan wel gewoon werken"
Met deze opmerking maak je een scheidingslijn tussen jou en autistische mensen met hoge ondersteuningsbehoefte. Dit is om meerdere redenen problematisch.
Trump en RFK jr. doen dit omdat ze autistische mensen zien als minder mens en minderwaardig omdat ze minder nuttig zijn voor het kapitalisme. Daarom willen ze ons uitroeien en excuses verzinnen om ons niet de voorzieningen, ondersteuning, aanpassingen en hulp te geven die we nodig hebben. Want dat kost geld, en dat is niet goed voor het kapitalisme. Daarbij bedoelen ze met name de autistische mensen die daadwerkelijk niet kunnen werken, die veel zorg nodig hebben en die dus geld kosten.
Het antwoord daarop is niet om te zeggen dat jij wél nuttig bent voor het kapitalisme. Daarmee laat je autistische mensen met hoge ondersteuningsbehoefte in de steek. Zij hebben net zo veel bestaansrecht als jij en ik, en ze behoren ook tot onze gemeenschap. De aanval is met name gericht op hen. Ze zijn afhankelijk van ondersteuning en zorg. Als die er niet is, gaan ze dood. Wees daarom solidair en laat niemand achter.
Tot slot
Denk niet dat dit soort situaties in Amerika blijven. Wat er gebeurt in de VS heeft echte consequenties voor de rest van de wereld. Veel politici in Nederland zien Trump als voorbeeld en proberen zijn beleid hier ook uit te voeren. Antivax- en pseudowetenschappelijke sentimenten zijn hier ook al jaren aan het groeien. De zorg en sociale voorzieningen worden ook hier al jaren afgebroken door rechts wanbeleid. Afgelopen dinsdag nog is er een motie weggestemd om de aankomende bezuinigingen in de gehandicaptenzorg te schrappen.
Wat is het onderliggende gedachtegoed van Trump en RFK jr.?
De capriolen van Trump en RFK jr. deze week vond ik teleurstellend, maar niet verbazingwekkend. Ik was misschien wel bijna teleurgestelder toen ik de reactie van een groot deel van de autistische gemeenschap zag. Iedereen die tegelijkertijd over elkaar heen buitelt om zo snel mogelijk de claims te weerleggen, waarbij mensen massaal misinformatie de wereld in slingerden. En bovendien het punt misten van wat Trump en RFK jr. proberen te bereiken en waar hun redenaties op zijn gebaseerd: diepgewortelde ideeën over eugenetica en kapitalisme.
Nee, ze bedoelen niet de autisten die met wat aanpassingen kunnen werken en grotendeels zelfstandig wonen en leven. Het is een directe aanval op de meest kwetsbare mensen in onze gemeenschap. De autistische mensen met hoge ondersteuningsbehoefte. De autisten die 24/7 zorg nodig hebben. De autisten die non-verbaal zijn. De autistische mensen met verstandelijke beperkingen. De autisten die niet kunnen werken, geld kosten, geen kapitalistisch nut hebben en die ze zien als minderwaardig. De autistische mensen die doodgaan als ze geen zorg krijgen.
Na hen komen ze voor de rest, want als we het beginnetje toestaan, zal het steeds groter worden.
Maar het begint bij hen. Het is een aanval op hen. En precies daarom is het ontzettend belangrijk om geen afstand van hen te nemen en de kwetsbaarsten niet achter te laten. We zijn allemaal autistisch. Onze waarde is inherent, statisch en onveranderlijk. We hebben allemaal evenveel recht om te bestaan en deel uit te maken van onze gemeenschap en samenleving.
Spreek je uit tegen onrecht en misinformatie binnen en buiten onze gemeenschap. Neem het niet alleen op voor jezelf, maar neem het op voor alle autistische mensen en met name de meest kwetsbare. Sluit niemand buiten en laat niemand achter.
Laat de wereld weten dat ons bestaansrecht niet conditioneel is.
Complimenten, Jopie. Weer een steengoede blog van jou!
De gedachte van Trump en RFK, je lost een probleem op door het niet meer als aandoening te betitelen. Uiteraard is er dan nog wel een probleem met mee kunnen doen in ons geclompiceerde tijdperk.