Bestaat er een medicijn voor autisme?
10 december 2021Kort antwoord: nee. Er is geen medicijn voor autisme. Er zijn wel medicijnen die soms gebruikt worden voor specifieke problemen die je kan hebben als je autistisch bent. In dit artikel zal ik de verschillende soorten medicijnen die er beschikbaar zijn en waar ze mogelijk tegen kunnen helpen.
Als je iemand tegenkomt die claimt een one size fits all medicijn voor autisme te kennen, wees sceptisch. Deze bestaat namelijk niet. Overleg altijd met een arts of psychiater voor je medicijnen gebruikt en laat je monitoren door een arts of psychiater. Psychiatrische medicatie kan heftige bijwerkingen hebben, die enorm kunnen verschillen per persoon. Wat voor de een wel werkt, werkt voor de ander niet. Dit artikel is niet bedoeld als medisch advies, overleg dus altijd goed met je arts voor je iets gaat gebruiken.
Ik ben geen dokter maar slechts een ervaringsdeskundige met een lang en ingewikkeld medicatieverleden. De medicijnen uit alle groepen die ik in dit artikel omschrijf heb ik zelf (al dan niet in het verleden) geslikt.
Moeten we een medicijn voor autisme wel willen?
Het overgrote merendeel van het onderzoek naar autisme wereldwijd is bedoeld om een medicijn voor autisme te zoeken of richt zich op het zoeken naar een (genetische) oorzaak van autisme om het te kunnen voorkomen. Maar heel weinig wetenschappelijk onderzoek gaat naar daadwerkelijke hulp. De hulp die er wordt aangeboden is vaak ook gericht om onze problemen zo veel mogelijk te maskeren. Dat in plaats van ons en onze omgeving de juiste tools geven om goed met ons brein om te kunnen gaan.
Ik ben hier geen voorstander van. Veel veel van de problemen die wij ervaren kunnen denk ik worden voorkomen door de maatschappij inclusiever te maken in plaats van onszelf vol te stoppen met medicatie om de maatschappij aan te kunnen. Ik ben niet tegen het gebruik van medicatie – voor sommige mensen kan het heel helpend zijn of soms selfs levensreddend. Ook ben ik erg blij met de stimulantia en benzodiazepinen die ik op dit moment slik. Ik weet ook eerlijk gezegd niet hoe ik de dood van mijn moeder was doorgekomen zonder antidepressiva. Maar ik vind wel dat autisme en neurodiversiteit in het algemeen in deze maatschappij heel erg overgemedicaliseerd wordt terwijl dat niet hoeft. Medicijnen zouden naar mijn mening nooit moeten dienen als vervanging voor therapie, of als vervanging voor het aanpassen van je omgeving naar eentje die wél toegankelijk voor je is.
Autisme voorkomen en genezen is eugenetica
Ik wil ook eigenlijk helemaal geen medicijn voor autisme, want ik ben prima zoals ik ben. Ik wil alleen dat de samenleving mij accepteert zoals ik ben. In plaats van me proberen te veranderen om in hun neurotypische vierkante hokje te persen, terwijl ik een rond blokje ben.
Genetisch onderzoek naar autisme vind ik ook riskant omdat dit vaak een ethische slippery slope is. Wie zegt dat dit onderzoek niet gebruikt wordt voor eugenetica of dit gebruikt gaat worden voor eugenetica in de toekomst? Dat er een prenatale test komt voor autisme en mensen terwijl ze zwanger zijn al kunnen besluiten dat ze geen autistisch kind willen? Haat de maatschappij ons zo erg?
Wat veel beter is is als we gewoon de juiste hulp krijgen. Als de samenleving zich aanpast aan ons. We zijn goed zoals we zijn.
Helaas leven we niet in deze samenleving. Gelukkig zijn er wél medicijnen waarmee autisten kunnen helpen dealen met de comorbide problemen die het gevolg zijn hiervan. En daar is geen schaamte in. Soms is medicatie zelfs levensreddend. Daarom schrijf ik dit artikel toch.
1. Antidepressiva
Antidepressiva kunnen helpen bij heftige emotieschommelingen, depressieve gevoelens en angsten. Comorbide problemen die vaak voorkomen bij autistische mensen. Bij antidepressiva duurt het meestal een paar weken voor je een spiegel hebt opgebouwd, deze medicijnen werken dus niet meteen goed. In de eerste paar weken heb je vaak veel bijwerkingen die later vaak wegtrekken. Deze bijwerkingen kunnen enorm verschillen per pil en per persoon. Het kan dus even duren voor je de juiste hebt gevonden. Laat je dus altijd goed monitoren door een arts als je hiermee begint, zeker in het begin omdat je depressieve klachten kunnen verergeren. Als je antidepressiva wilt afbouwen is het ook verstandig om dit onder strikte begeleiding te doen van een arts of psychiater.
Er zijn heel veel soorten antidepressiva, die op verschillende manieren werken in je brein. Ik heb zelf drie soorten geprobeerd. Over het algemeen merkte ik dat het mijn emotieschommelingen dempte en me minder angstig maakte, maar ik had wel bij alle drie last van bijwerkingen die niet weggingen.
2. Slaap- en kalmeringsmiddelen
Er zijn grofweg twee soorten slaapmiddelen die veel voorgeschreven worden. Slaapproblemen komen veel voor bij autisten. Soms worden slaapmiddelen ook voorgeschreven voor paniekaanvallen, meltdowns of overprikkeling.
1: Melatonine
Een lichaamseigen stof die niet zo veel kwaad kan. Het is verstandig om bij je huisarts of psychiater een melatoninetest aan te vragen om je dosis precies te kunnen afstellen. Die test kun je thuis zelf doen.
2: Benzodiazepinen (‘pammetjes’)
Dit is een stuk heftiger slaapmedicatie en wordt ook voorgeschreven voor angsten en paniekaanvallen. Je wordt er heel slaperig van en het dempt paniekgevoelens en prikkels. Benzodiazepinen zijn verslavend. Neem deze dan ook onder begeleiding van een arts en neem ze alleen zoals voorgeschreven om verslaving te voorkomen. Luister goed naar wat je arts erover zegt. Alleen aan te raden voor sporadisch gebruik, zeker niet voor elke dag.
3. Antipsychotica
Als je autistisch bent en heel erg veel last hebt van overprikkeling kan een arts je antipsychotica voorschrijven. Dat kan ook helpen om beter te kunnen slapen. Vaak zullen ze je een lagere dosis voorschrijven dan als je deze voorgeschreven zou krijgen voor psychotische klachten.
Antipsychotica is heftige medicatie met vaak ook heftige bijwerkingen. Ik blijf het zeggen, maar neem deze alleen onder begeleiding van een arts en laat je goed informeren over de bijwerkingen. Ook in een lage dosis kunnen antipsychotica riskant zijn en voor heftige bijwerkingen zorgen.
Omdat antipsychotica typisch wordt voorgeschreven aan mensen met psychoses, (paranoïde) wanen en hallucinaties worden patiënten vaak minder of niet goed geïnformeerd over de bijwerkingen. Dat komt omdat deze mensen vaak minder toerekeningsvatbaar worden geacht of omdat artsen soms denken dat het je paranoia versterkt. Als je dit merkt, zorg ervoor dat de arts die je deze middelen voorschrijft je hier goed over informeert en lees de bijsluiter extra door. Je hebt het recht om een geïnformeerde keuze te maken over je lichaam.
4. Stimulantia
Deze medicijnen worden meestal voorgeschreven voor ADHD en narcolepsie. Maar gezien dit vaak samen gaat met autisme en autisten dit soms ook voorgeschreven krijgen zet ik ze erbij. Ook ik slik stimulantia. Stimulantia helpen je te focussen, geven je energie en helpen je bij executieve functieproblemen. De meeste stimulantia zijn verwant aan speed, en deze medicatie wordt dan ook vaak doorverkocht om te studeren of als recreatieve drugs. Omdat het bij neurotypische mensen voor een overdosis aan bepaalde neurotransmitters zorgt lijkt bij hen de werking vaak op speed. Het vult bij ADHD’ers echter een tekort aan waardoor je er juist gefocust door raakt. Bij een te hoge dosis word je wel hyperactief en gejaagd.
Veelvoorkomende bijwerkingen bij het gebruik van stimulantia zijn eet- en slaapproblemen en een gejaagd gevoel en ‘crashes’ als het uitwerkt. Ga er niet zelf mee experimenteren maar neem ze alleen op voorschrift en onder begeleiding van een arts. Stimulantia zijn riskant als je een eetstoornisgeschiedenis hebt.
Ik slik zelf alleen stimulantia op dagen dat ik werk, omdat ik zelf ook last heb van bovenstaande bijwerkingen. Dan heb ik mijn vrije dagen om uit te rusten en te herstellen.
Bijwerkingen
Bijwerkingen van psychiatrische medicatie kan heftig zijn, en soms ook gevaarlijk. Voor autisten kan dit nog heftiger zijn, omdat we gevoeliger zijn voor prikkels. Daardoor reageren we vaak heftiger op medicijnen en hebben we meer last van bijwerkingen. Ik heb heel veel verschillende medicijnen geprobeerd en veel ernstige bijwerkingen gehad. Zoals opvliegers, hallucinaties, ernstige hoofdpijnen, vreetbuien, gewichtstoename en -verlies, bloedarmoede, bloeddrukschommelingen, ernstige slapeloosheid en meltdowns.
Nu heb ik hiernaast ook een fysieke aandoening waardoor medicatie bij mij vaak anders werkt dan normaal, dus ik ben hierin een extreem geval. Maar ik wil jullie nogmaals op het hart drukken om niet zelf te experimenteren en alleen medicatie te gebruiken onder toezicht van een arts die hier verstand van heeft. En deze ook te nemen zoals je arts je voorschrijft. Als je last hebt van bijwerkingen of je maakt je zorgen, overleg ook met je arts. Stop niet zo maar uit het niets, veel medicijnen moet je voorzichtig afbouwen. Iedereen is anders, dus andere mensen kunnen je niet altijd advies geven over specifieke medicatie. Dat kan alleen een arts die inzicht heeft in je medische historie. Daarom geef ik in dit artikel geen advies over specifieke medicatie. Praat met je dokter, en zoek er eentje die hier specifiek verstand van heeft. Een huisarts heeft dat meestal niet voldoende.
Maar hoe zit dat met de ‘plaspil’ en neusspray als medicijn voor autisme?
Recentelijk is er onderzoek verschenen over nieuwe soorten medicatie die autisten zou kunnen helpen. Het gaat hier vooral om een ‘plaspil’ die eigenlijk bedoeld is voor urinewegklachten en een neusspray die autistische eigenschappen zou moeten verminderen.
Vanwege de eerdergenoemde medisch-ethische problemen en de focus op het genezen van autisme, ben ik hier geen voorstander van. Alle artikelen die ik hierover heb gelezen maken sterk gebruik van dit soort genezingstaal. Ze zijn bovendien onnodig generaliserend voor een complex neurotype als autisme dat zich op zo veel verschillende manieren kan uiten. Ik begrijp dat mensen hier nieuwsgierig naar zijn en misschien helpt het wel met iets, ik weet het niet. Ik twijfel sterk of zoiets echt je autisme zou kunnen wegnemen. Maar wil je je zijn, je identiteit, en je persoonlijkheid wel genezen? Daar is niets mis mee namelijk.
Het is moeilijk om je niet te laten intimideren door de maatschappij die ons soms echt aan alle kanten laat weten dat we niet gewenst zijn. Of dat we niet mogen zijn, wie we zijn. Dat begrijp ik als geen ander. Maar laat je alsjeblieft niet overhalen om jouw prachtige, autistische brein weg te medicaliseren of te genezen. Diversiteit in breinen is iets moois – je brein is niet kapot of gebroken, maar gewoon anders. En daar heb je geen medicijn voor nodig.
Ik heb autisme en gebruik een antidepressivum en een antipsychoticum. Ik heb gelukkig weinig last van bijwerkingen, maar overprikkeling blijft lastig. Ik vind ook dat ik goed ben zoals ik ben, maar ik zou heel graag iets willen om overprikkeling meer te voorkomen.