Over de kloof tussen Autistische mensen en de wetenschap
29 januari 2023Afgelopen week verscheen er op SpectrumNews, een grote Amerikaanse nieuwswebsite over autisme, een lang artikel over online ruzies en een kloof tussen Autistische activisten en wetenschappers. Het artikel claimde dat deze aanvaringen het onderzoek naar autisme hinderden. Ook had de schrijver het over een cancelcultuur vanuit Autistische activisten.
Dit artikel maakte veel los. Zowel onder wetenschappers, die zich herkenden in het online aangevallen worden, als onder Autistische activisten zoals ik. Die al jaren actie voeren om de wetenschap naar autisme te verbeteren.
Toevallig sprak ik hier afgelopen donderdag over met een paar wetenschappers van het Nederlands Autisme Register (NAR). Zij zijn een van de leidende organisaties die voornamelijk statistisch onderzoek doen naar autisme in Nederland. Ik had ze gemaild om vragen te stellen over een lopend onderzoek. Daarom hadden ze mij uitgenodigd voor een gesprek; toevallig een dag nadat het artikel verscheen op SpectrumNews. Ook zij hadden het gelezen en waren ervan geschrokken.
De kloof tussen Autistische mensen en de wetenschap
Over de inhoud van dit onderzoek zal ik ook een artikel schrijven. Maar daar ging het grootste gedeelte van ons gesprek uiteindelijk niet over. Het ging over iets anders: het verschil tussen wat veel Autistische mensen roepen dat we nodig hebben, en wat wetenschappers denken dat we nodig hebben.
We kwamen samen tot de conclusie dat we allebei hetzelfde doel hebben. Het welzijn van Autistische mensen verbeteren. We hadden daar alleen heel andere meningen over. En allebei zagen we die kloof als een probleem, maar ook om andere redenen.
Wetenschappers zijn bang om aangevallen te worden en dat hun onderzoek gehinderd wordt waardoor ze ons -in hun ogen- minder goed kunnen helpen. Soms voelen ze zich bedreigd, en onbegrepen door de felle reacties. Ze willen ons immers toch helpen?
En wij voelen ons niet gehoord in onze behoeftes, en zien dat er bakken met geld gestoken worden in onderzoek naar de -in onze ogen- verkeerde dingen.
Wat hebben Autistische mensen nodig?
Deze kloof bleek ook uit een paar vragen die ik stelde op Instagram aan mijn Autistische volgers. Ik vroeg: als je zelf kon bepalen waar er wetenschappelijk onderzoek naar gedaan kon worden gerelateerd aan autisme, wat zou je dan willen zien? De meeste antwoorden die ik kreeg gingen over onderzoek naar:
- Hulpmiddelen, ondersteuning, de omgeving toegankelijker maken.
- De oorzaken en gevolgen van stress, trauma en het verbeteren van traumabehandelingen bij autistische mensen. Rond de 70% van mijn Autistische volgers heeft te maken met trauma!
- Welke therapieën/behandelingen wel en niet werken, hoe je deze kunt aanpassen aan Autistische mensen.
- De relatie tussen autisme en ziektes, neurotypen en condities die vaak samengaan met autisme, zoals darmziektes, bindweefselaandoeningen, ADHD, allergieën en fibromyalgie.
- Autisme en gender- en seksuele diversiteit.
- Autistische mensen die niet wit zijn of cishetero man, wat de effecten zijn van seksisme, misogynie, transhaat, racisme en kolonialisme op maskeren en hoe we hen beter kunnen helpen.
- Dingen die juist goed zijn voor ons, zoals stimmen.
Dit zijn allemaal dingen waar in de praktijk weinig tot geen onderzoek naar wordt gedaan.
Verder gaven mijn Autistische volgers op Instagram aan dat ze het belangrijk vonden dat er meer onderzoek kwam naar hoe we onszelf kunnen zijn. En hoe we volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving zonder ons continu aan te moeten passen.
Dit staat in contrast met het wetenschappelijk onderzoek naar autisme: het grootste deel focust zich op genetica, biologie, en oorzaken vinden voor autisme, en niet op bovenstaande zaken. Ook het onderzoek waarvoor ik bij het NAR was focust zich voor een groot deel op genetica en kijkt naar de oorzaken van autisme om te proberen onze situatie te verbeteren.
Hoe komt dat dan en waar ligt de oplossing?
Maar een klein gedeelte van het wetenschappelijk onderzoek naar autisme gaat dus over de dingen die Autistische mensen zelf belangrijk vinden. Hoe komt dat?
Statistieken van het NAR geven aan dat 60% van de Autistische mensen in Nederland geen betaald werk heeft. Cijfers van het NAR uit 2016 geven daarnaast ook aan dat we gemiddeld 16 jaar eerder overlijden dan neurotypische mensen; ik kon zo snel geen recentere cijfers vinden. We leven vaker in armoede en we hebben vaker last van depressies, angststoornissen, dwangstoornissen en eetstoornissen.
En zo zijn er nog meer cijfers van het NAR waaruit blijkt dat we lijden in deze samenleving. En hulp nodig hebben. Maar waar ligt de oplossing daarvoor? Hoe komt het dat wetenschappers naar zulke andere dingen onderzoek doen dan waar we zelf aangeven baat bij te hebben? Het antwoord is ingewikkeld maar ook simpel.
Bij het onderzoek waarvoor ik langs kwam heeft het NAR op verschillende manieren hun best gedaan om Autistische mensen te betrekken. Ze hebben in hun jaarlijkse vragenlijst bij Autistische mensen en familie gevraagd of ze behoefte hadden aan genetisch onderzoek. 77% antwoordde ja. Autisme wordt veroorzaakt door een combinatie van omgevings- en genetische factoren. Het NAR zag duidelijk in hun cijfers dat we lijden. Dus het is logisch daar onderzoek naar te doen, als je wil weten waar dat door komt en ons wil helpen. En die 77% geeft aan dat wij daar behoefte aan hebben.
Hiervoor werkt het NAR samen met een panel van vier Autistische mensen van verschillende genders en 1 ‘ouder van’ die ze elk half jaar vragen om input. Hierbij hebben ze rekening gehouden met extra pauzes en overprikkeling, om de bijeenkomsten toegankelijk te houden. Meer mensen in het panel bleek ontoegankelijk te zijn.
Met de input van dit panel hebben ze sommige bewoordingen in hun onderzoek die stigmatiserend zijn aangepast. Ook werken ze samen met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). In hun ogen doen ze hun best om in contact te blijven met Autistische mensen, actief te luisteren naar feedback, en deze te implementeren.
Het NAR wil ons welzijn verbeteren
Maar toch is waar het NAR onderzoek naar doet heel anders dan wat wij aangeven nodig te hebben. En daarom krijgen ze soms felle kritiek. Dat begrepen ze niet zo goed en ze vonden het moeilijk om daarmee om te gaan. Ze proberen ons toch te helpen? Ze willen toch ook het welzijn van Autistische mensen verbeteren? Ook hadden ze moeite met dat social media soms erg hard kan zijn. Het artikel van SpectrumNews bevestigde dat.
Dat was dan ook een van de redenen dat ze mij na een ietwat stroef mailcontact hadden uitgenodigd voor een gesprek. Ik vroeg hulp aan Rosalie. Die is een Autistische socioloog en het brein achter Autivisme. Samen kwamen we langs. En we zagen dat ze hun best deden om te luisteren naar Autistische mensen. Op onze beurt deden ook wij ons best om naar hen te luisteren. Maar we zagen ook dat de manieren waarop ze Autistische mensen betrokken bij hun onderzoek misschien niet helemaal zorgden voor een representatief beeld.
Autistische representatie is vaak weinig divers
De NVA bijvoorbeeld, is een organisatie waarbij het bestuur meestal niet-Autistisch is en daarnaast weinig divers. En een panel van vier Autistische mensen en één ‘ouder van’, is -hoewel toegankelijker- misschien een beetje klein.
Ook zou het kunnen dat hun groep van Autistische mensen die bij het NAR vragenlijsten invult wellicht minder divers is dan zou moeten. Zo krijgen witte Autistische cishetero mannen gemiddeld veel vaker een diagnose dan Autistische mensen die dat niet zijn. Hierdoor blijft een grote groep die dat niet is buiten beeld en vult geen vragenlijsten in. En ze gaven zelf aan in hun gesprek dat ze vaak te weinig data hebben om uitspraken te doen over trans en non-binaire Autistische mensen – die doen dus te weinig mee aan hun statistische onderzoek.
Verder is de universiteit vaak ontoegankelijk voor Autistische mensen, waardoor onderzoek vaak wordt gedaan zonder Autistische wetenschappers. Zonder geleefde ervaring ga je toch anders nadenken over onze problemen en de oplossingen daarvoor. En als je niet dagelijks met Autistische mensen van verschillende achtergronden spreekt loop je misschien dingen mis.
Al deze dingen zorgen voor een kloof tussen Autistische mensen en de wetenschap. Veel van deze dingen kunnen bewust en onbewust uitkomsten en (voor)oordelen beïnvloeden. Hierdoor kan het doel misschien gezamenlijk zijn, maar ideeën over hoe je daar komt niet.
Het dichten van de kloof
Aan de ene kant van de kloof staan wetenschappers die de macht hebben om de levens van Autistische mensen te verbeteren, maar een incompleet beeld hebben van wat we nodig hebben.
En aan de andere kant staan Autistische mensen, die al jaren aan de zijlijn roepen wat er beter moet en waardevolle geleefde ervaring hebben. Want wie weet beter wat jij nodig hebt dan jezelf? Deze groep heeft vaak niet de macht om dit buiten social media te doen. Want de universiteit is door systemisch validisme vaak niet toegankelijk voor ons waardoor we zelf geen onderzoek kunnen doen.
Ik denk dat de sleutel tot het verbeteren van de wetenschap om deze beter te laten aansluiten op de behoeftes van Autistische mensen, ligt bij het dichten van deze kloof.
Het gesprek tussen mij, Rosalie en het NAR was een goed begin. Een begin van een toekomst waarin de mensen met de middelen om de boel te verbeteren en de mensen om wie het gaat, beter samenwerken.
Laten we met elkaar in gesprek gaan
Ik ben geen wetenschapper. De universiteit bleek te ontoegankelijk voor mij. Maar ik ben Autistisch en ik sta dicht bij de Autistische gemeenschap. Ik weet waar veel Autistische mensen tegenaan lopen, wat er leeft en waar veel van ons moeite mee hebben.
En ik kan advies van andere Autistische mensen van verschillende achtergronden doorgeven om te helpen deze kloof te dichten. Dat wil ik graag, en dat bied ik met liefde aan aan het NAR en andere wetenschappers die onderzoek willen doen naar autisme.
Ik geloof dat we een samenleving kunnen creëren waarin we op gelijke voet kunnen bestaan zoals we zijn. Waarin we niet meer in armoede worden gedwongen door een ontoegankelijk werkveld, waarin we gelijke toegang hebben tot scholing en waarin therapie en hulp toegankelijk is en goed aansluit op onze breinen. Een samenleving waarin er meer kennis, aandacht en hulp is voor trauma, en voor dubbele marginalisaties en gelijk voorkomende condities.
We willen hetzelfde: wetenschap die bijdraagt aan ons welzijn.
Laten we dat samen werkelijkheid maken.
Liefs,
Jopie
Het onderzoek naar de OORZAKEN van autisme staat los van onderzoek naar WAT HELPT bij autisme. Het onderzoek naar de oorzaken heeft uiteindelijk als doel autisme te voorkomen.
Onderzoek naar hulp bij autisme – traumabehandeling bijvoorbeeld – moet waarschijnlijk uit een ander veld komen. De oorzaken> genetisch onderzoek = medisch. Hulp, zoals traumabehandeling = psychologisch onderzoek.
Voor medisch onderzoek zijn veel meer fondsen, zeker voor genetisch onderzoek. Da’s modieus.
PS. Tip: installeer een plugin als Comment Reply Email Notification. Als jij of iemand anders dan een antwoord geeft op mijn comment, bijvoorbeeld, krijg ik daar automatisch bericht van. Zo krijg je een betere discussie.
In dit onderzoek is het doel om het welzijn van autistische mensen te verbeteren. Dit staat zo vermeld in hun onderzoeksvoorstel wat ik heb gelezen tijdens ons gesprek en de doelen daarvan heb ik overgeschreven. Daar ga ik in het volgende stuk, over het daadwerkelijke onderzoek, waar het voor is, wat ze onderzoeken en wat ze met het onderzoek willen bereiken, dieper op in.
Wel kan ik alvast zeggen dat ik hierover heb gesproken en dat het voorkomen van autisme of het voorspellen van autisme waarschijnlijk niet mogelijk is of anderszins niet binnen nu en afzienbare tijd gaat gebeuren. Daar is autisme te heterogeen voor (betrekking op te veel verschillende genen), daarom leeft het debat bij de wetenschappers over eugenetica of autisme voorkomen minder en is dat ook niet waar ze op het moment mee bezig zijn in dit onderzoek. Dat zegt niet dat ze zich hier niet mee bezig moeten houden of niet rekening moeten houden met de implicaties van hun onderzoek of door wie het geciteerd wordt. Dat is een andere discussie waar ik ook zeker een mening over heb en waar ik over ga schrijven als ik het over het onderzoek ga hebben in mijn aparte blog over het onderzoek waar ik nog mee bezig ben. Zoals ik ook uitleg hierboven. Bovendien focust het onderzoek van het NAR zich niet alleen op genetica, maar ook op omgeving.
PS: ik ben 1 persoon. Ik kan niet alles tegelijk. Ik heb deze website in mijn eentje gebouwd en elke letter van mijn blog zelf geschreven naast mijn baan van 4 dagen. Ik ben autistisch, heb psychische problemen en ik ben gehandicapt. Sorry dat ik niet elke plugin heb geinstalleerd of bewoordingen helemaal juist doe. Ik snap dat je me wil helpen met je nuttige (en ongevraagde) advies, maar ik stel het enorm op prijs als je eerst even vraagt of ik daar überhaupt op zit te wachten want ik raak er vaak enorm gestrest van als ik de hele dag hoor dat wat ik doe of hoe mijn website in elkaar zit niet goed genoeg is. Bovendien triggeren discussies mijn PTSS en kosten ze veel energie. Ik heb er al genoeg op instagram en twitter.
Het betreffende onderzoek is totaal niet gericht op het voorkómen van autisme, maar om te kijken welke genetische factoren en omgevingsfactoren elkaar beïnvloeden, om vervolgens te kijken hoe mensen met autisme het beste geholpen kunnen worden.
Ja exact! Hier moet ik echter nog over schrijven dus het is goed om geen voorbarige conclusies hierover te trekken puur op basis van deze blog.
Ik ben één van die autisten die zorgt voor input in het genoemde onderzoek en ik vind juist dat er heel goed naar autisten geluisterd wordt, dat er enorm zorgvuldig wordt omgegaan met ‘onze’ kwetsbaarheden.
Maar: ik ben ook wetenschappelijk ingesteld en denk dat veel onderwerpen die voor autisten van belang zijn niet zozeer wetenschappelijk onderzocht moeten worden, maar op een meer praktische manier.
Bijvoorbeeld hulpmiddelen en therapieën zijn zo individueel, en de autistische gemeenschap is zo divers, dat wetenschappelijk onderzoek naar wat de gemiddelde autist kan helpen niets oplevert voor de individuele autist. Mss zelfs integendeel, omdat ‘men’ dan weer aan elke autist dezelfde hulp en therapie gaat aanbieden, omdat uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat ze daar baat bij hebben.
Ja dat is ook zeker goed en fijn dat je dit belangrijke werk doet! Mijn argument is meer: ze kunnen hier verder in gaan. Zoals door dit onderzoek laten doen door autistische wetenschappers, en input vragen van meer autistische mensen dan de 4 die er in het panel zitten. Bijvoorbeeld door meerdere panels te gebruiken voor 1 onderzoek en die af te wisselen, of manieren te zoeken om de panels nog toegankelijker te maken zodat er een grotere groep autisten input kan leveren. Want we zijn inderdaad een diverse groep met diverse ideeën. 🙂
Ik als Autist vind het ongelooflijk knap hoe je deze materie zo goed weet te verwoorden en je hebt volkomen gelijk als je zegt dat een panel van 4 autisten en 4 ouders daarvan geen algemene vergelijkingen zijn van de vele autisten die er zijn als we praten over wetenschappelijk onderzoek en we hebben daarbij een test personen groep van 4 personen en 4 ouders is dat natuurlijk niet voldoende om daaruit conclusies te trekken dat de uitkomst daarvan ook geld voor bijvoorbeeld 500.000 personen dat zou wetenschappelijk nooit erkend worden z’n onderzoek
Dat hier voor het onderzoek gekozen wordt om input te verkrijgen uit de doelgroep is op zich mooi natuurlijk maar de groep moet dan wel veel groter zijn om een duidelijker beeld te verkrijgen
Verder wil ik je nog mee geven dat ik het ontzettend knap vindt van je dat je jezelf hier zo voor inzet om de onkunde die er hierover zo vaak plaatsvind probeerd weg te halen en dat je daarbij heel openlijk praat over de problemen die je hierbij zelf ervaart of ervaren hebt ik ben dankbaar dat er mensen zijn zoals jij en ik hoop dat je dit werk zo nog heel lang vol kan houden want ik weet als geen ander wat dit allemaal van je vergt