Wat is medisch trauma of behandeltrauma?
14 juni 2022Medisch trauma, of ook wel behandeltrauma, komt heel veel voor bij chronisch zieke mensen en mensen met psychische problemen. Toen ik een peiling deed in mijn Instagram-stories onder al mijn volgers gaf 64% aan trauma’s te hebben overgehouden aan dokters of behandelaars. En toen ik vroeg of jullie je verhalen met mij wilden delen, heb ik nog nooit zo veel reacties gehad.
Ik kamp zelf ook met medisch trauma en heb als gevolg grote moeite met het vertrouwen van dokters en therapeuten. Alleen al daarom vind ik het belangrijk dat dit artikel er komt, maar mede door jullie verhalen voel ik me extra gesterkt om het te schrijven.
Ik wil jullie bedanken voor jullie openheid naar mij. Omdat het er zo veel zijn, zal ik jullie ervaringen delen onderaan deze blog.
Hoe ontstaat medisch trauma?
Zowel jullie verhalen als mijn ervaringen zijn divers. Daarom is er niet één antwoord te geven op de vraag hoe medisch trauma ontstaat. Terugkerende thema’s zijn wel:
- Niet serieus genomen worden, weggestuurd worden
- Seksueel misbruik door behandelaar
- Invasieve en/of pijnlijke medische procedures
- Vertrouwensschendingen
- Verkeerde diagnoses
- Mislukte of verkeerde behandelingen, operaties of therapieën
- Machtsmisbruik
- Geweld of dwang
- Slecht of niet geïnformeerd worden over risico’s
- Vethaat, transhaat, seksisme en/of racisme
De cijfers: hoeveel mensen hebben te maken met medisch trauma?
Er zijn weinig cijfers bekend over trauma van medische of psychische handelingen. Dat komt voornamelijk omdat medische fouten vaak slecht of niet gerapporteerd worden. Daarnaast ziet men niet alles wat trauma veroorzaakt als ‘fout’.
Volgens Slachtofferhulp komen er jaarlijks zo rond de 11.000 meldingen van medische fouten binnen bij het IGJ. Volgens hun eigen onderzoek ligt dit aantal in werkelijkheid veel hoger. Zo gaven in 2020 circa 252.000 mensen aan slachtoffer te zijn geworden van een medische fout in het afgelopen jaar.
In 2019 waren dit er 236.000 en in 2018 203.000 mensen. Ruim 28% van de slachtoffers uit het onderzoek heeft ernstige PTSS-klachten. Daarnaast geeft bijna 80% van de kinderen uit de gesloten jeugdzorg aan er slechter uit te zijn gekomen dan dat ze er in gingen.
Medisch trauma met een verstandelijke handicap
Wat nog extra benoemd moet worden, is de enorme hoeveelheid verstandelijk gehandicapte mensen die medische trauma’s hebben. Zij zijn extra kwetsbaar en de groep waarnaar het minste onderzoek is gedaan. Mijn partner werkt als woongroepbegeleider in de gehandicaptenzorg met mensen met een verstandelijke beperking. Ik heb met hem over dit probleem gesproken en hij vertelde dat hij nog nooit een cliënt heeft gezien zonder medisch trauma. Volgens onderzoek in de VS zijn meer dan 90% van de verstandelijk gehandicapte mensen alleen al slachtoffer van seksueel misbruik. Daarnaast zijn er in het verleden en ook vandaag nog veel therapieën te vinden die traumatisch en abusive zijn.
Wat ook meespeelt in trauma is het enorme zorgtekort. Op het werk van mijn partner hebben ze de grootste moeite om vast personeel te vinden. Hierdoor hebben zijn cliënten vaak hechtingsproblematiek als gevolg van jarenlang van hot naar her-gesleep en vele tijdelijke flexkrachten. Op het moment van schrijven staan er meer dan 1000 diensten open in de komende twee maanden.
De machtsverhouding tussen arts en cliënt en de rol daarvan in medisch trauma
In elke situatie waar er machtsverhoudingen voorkomen, vind je grensoverschrijdend gedrag en machtsmisbruik. Je ziet hoe het is gebeurd bij the Voice of Holland. Het komt voor bij bijna elk bedrijf en in elke andere situatie waar er sprake is van een machtsverschil. Behandelaars, therapeuten en artsen hebben macht over hun cliënten die naar hen toe komen voor hulp, of ze dit nou beseffen of niet.
En daarom komt machtsmisbruik ook in de gezondheidszorg overal voor. Dit is specifiek een probleem bij cliënten met psychische beperkingen omdat deze door hun psychische beperking nog minder serieus genomen worden, maar het is ook in de reguliere gezondheidszorg een groot probleem. Dit versterkt nog als je op andere manieren gemarginaliseerd bent – bijvoorbeeld als je zwart bent of transgender.
Wat je nog meer ziet in situaties met een machtsverschil, is dat de persoon met macht niet altijd goed doorheeft dat er een machtsverschil is. Zo krijg je vele situaties waarbij aanvankelijk goedbedoelende artsen, behandelaars en therapeuten dingen zeggen of doen zonder dat ze doorhebben wat de implicaties zijn daarvan, en daarmee onbedoeld medisch trauma veroorzaken.
Een ander terugkerend thema is dat behandelaars de ervaring en mening van cliënten zelf door behandelaars vaak minder serieus nemen – de behandelaar is de expert en weet het dus beter. Dit is vooral een probleem bij cliënten met psychische problemen of beperkingen. Deze redenering is gevaarlijk en heeft valkuilen.
Het is belangrijk om te blijven luisteren naar de cliënt
Allereerst ben je als cliënt, ook al heb je misschien minder medische kennis dan de behandelaar, natuurlijk je eigen ervaringsdeskundige als het gaat om je brein en lichaam. Maar omdat de ‘expert het beter weet’, krijg je vervolgens dat deze meer met elkaar praten, dan dat ze luisteren naar de cliënt zelf.
Als tweede is de kennis van de behandelaar ook niet oneindig. Veel specialisten weten alleen veel van hun eigen specialisme. Als je bijvoorbeeld medische of psychische problemen hebt die meerdere van die specialismen omvat, loop je kans dat er belangrijke zaken gemist worden. Ik heb bijvoorbeeld een bindweefselaandoening die niet alleen hypermobiliteit veroorzaakt, maar die ook een heleboel andere dingen kan veroorzaken: bijvoorbeeld verstoorde wondgenezing, hartklachten, doofheid, maagdarmklachten, dyspraxie en die zelfs een genetische link heeft met autisme. Veel van mijn behandelaars wisten dat laatste niet totdat ik het onderzoek aan hen liet zien.
De wetenschap ontwikkelt zich snel. Een onderzoek van 20 jaar geleden wat de arts tijdens de opleiding leest is vandaag misschien niet meer relevant.
Als je vertrouwensband met je behandelaar geschonden is
De vertrouwensband die je als cliënt hebt met je behandelaar is ook belangrijk om te noemen. Omdat die machtsverhouding er nog steeds is, is het als behandelaar belangrijk dat deze hier zorgvuldig en integer mee om gaat en dat je cliënt zich veilig bij je voelt.
Zo’n vertrouwensband is makkelijk geschonden, en dat kan ook medisch trauma veroorzaken. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren door het doorspelen van gevoelige informatie aan ouders of familieleden zonder expliciet consent (vooral als je als cliënt minderjarig bent), of als je behandelaar jouw klachten of feedback over je behandeling of andere behandelaars niet serieus neemt. Of bijvoorbeeld als je behandelaar je (in)direct dwingt om dingen te doen die je niet wilt.
Wat zijn de effecten van medisch trauma?
Een van de meest voorkomende effecten van medisch trauma is zorgmijding. Omdat je behandelaars op voorhand al wantrouwt, kunnen medische en psychische problemen verergeren. Daarnaast kan medisch trauma ook zorgen voor PTSS (in mijn geval), hechtingsproblematiek en persoonlijkheidsstoornissen. Ik heb verhalen gehoord van mensen met complexe psychische problemen die nooit meer in behandeling willen – puur omdat hun vertrouwen zo vaak geschonden is en ze zo veel dingen hebben meegemaakt dat ze niet meer geloven dat er iemand is die ze kan of wil helpen.
Bij mij zorgt mijn wantrouwen ervoor dat ik soms wekenlang wetenschappelijk onderzoek lees voor ik hun advies genoeg vertrouw. Dat heeft me een aantal keren behoed voor medische fouten, maar soms zit het me erg in de weg. Ik heb mijn psychiater eind vorig jaar bijna weggestuurd omdat ze me een medicijn gaf waar ik een bijwerking van kreeg die ze niet had opgemerkt in de lijst. Foutjes kunnen gebeuren, maar ik vertrouw haar niet meer en dat is eigenlijk wel een probleem.
Medisch trauma: jullie verhalen
Medisch trauma is een veelkoppig monster en zo divers als mensen zelf. Ik heb naar aanleiding van mijn oproepje op Instagram veel verhalen van jullie gekregen over hoe jullie je medische trauma’s hebben opgelopen, die ik hier graag wil delen. Nog nooit heb ik zo veel reacties gehad (meer dan 70!), en het is belangrijk dat jullie verhalen verteld worden en zichtbaar zijn. Ik heb een paar van mijn eigen ervaringen er ook tussen gezet.
“De keren dat mijn medische problemen niet serieus genomen zijn omdat ik dik ben en van me geëist werd dat ik afviel zijn niet meer te tellen.”
“Er is simpelweg niet naar mij geluisterd en ik ben niet serieus genomen. Veel had voorkomen kunnen worden.”
“Ik werd expres getriggerd zodat mijn symptomen zichtbaar werden, terwijl ik er gewoon over kon praten. Hun eigen observaties wegen zwaarder dan de informatie die ik geef omdat ik niet geloofd word”.
“Op de middelbare school vernederde de GGZ de kinderen met overgewicht elk jaar met een consult.”
“De GGZ wilde mijn aseksualiteit fixen en excuseerden mijn abuser, en gaven mij de schuld van 2.5 jaar misbruik. Toen ik 15 was nam de psycholoog een deel van een IQ test af en noemde me vervolgens schizofreen, en nam me sowieso niet serieus. Ze probeerde mijn moeder en mij los van elkaar te overtuigen dat ik niet slim genoeg was voor HAVO en daarom op het VWO een burnout kreeg, en had contact achter mijn rug om met school om me weg te krijgen met een VMBO-4 diploma ondanks dat ik wel slim genoeg ben.
Verder: een goede psycholoog die me wilde helpen maar de hulp niet mocht bieden vanwege protocol (?). Een andere psycholoog die rond mijn 18e verjaardag zei dat ik niet te helpen was. Love that.”
“De psycholoog die mij op mijn 18e de diagnose dysthyme stoornis gaf en me vertelde dat ik nooit geluk zou ervaren. Dezelfde avond deed ik een zelfmoordpoging.”
“Ik heb meerdere maken SA meegemaakt in klinieken. Daarnaast niet geloofd worden, gaslighting en wachtlijsten. En opmerkingen van psychologen als ‘dan eet je toch lekker niet’ in anorexiaherstel was ook niet erg helend.”
“Een therapeut die al lange tijd creepy deed vroeg me uit. Ik vertelde het aan een andere therapeut en die verklaarde me compleet voor gek. Wat zij zei en hoe ze haar collega goedpraatte vond ik erger dan wat hij had gedaan.”
“Er is te veel gebeurd om te vertellen.”
“Meerdere keren: “het zit tussen je oren”. Uhm ja, onder andere. Daar moeten we wat mee toch? Nee?Daarnaast heb ik PTSS opgelopen door zorgverleners bij mijn bevalling. Obstetrisch geweld is een groot probleem op zich, bij lange na niet beperkt tot ND, disabled, POC mensen, etc. Wel erger.”
“Ik ben fysiek mishandeld door een gynaecoloog en ontelbaar keer niet serieus genomen omdat ik een jonge vrouw ben met chronische pijn. Geen goede mogelijkheid gekregen om een bepaald medicijn te weigeren. Geen gedegen pijnmedicatie gekregen toen ik 2 weken lang 24/7 weeën had. Naar de psycholoog gestuurd om de pijn op te lossen die een fysieke oorzaak bleek te hebben.”
“Ik ben onder druk gezet door een radioloog om een pijnlijke ingreep zonder verdoving te doen. Zei letterlijk ‘niet te veel over nadenken en schiet een beetje op’ mbt mijn beslissing (ad hoc).”
“Mijn long covidklachten worden nog steeds vaak door artsen weggezet als angstigheid.”
“Mijn jobcoach vindt al haar cliënten kut (obv symptomen), behalve mij. Het GGZ zag ze tot voor kort als een ‘gekkenhuis’ waar ze never wilde werken. Zo nog wel 100 ongepaste dingen die ze deelde, want ze dacht: wij hebben een klik.”
“Gaslighting, privacyschending, kinderen gesepareerd zien worden.”
“Ik ben ge-out door mijn psychiater die mij een diagnose moest geven. Ze schreef het in mijn rapport over me en dat ging naar mijn ouders. Ik ZEI tegen haar dat ze het er niet in moest zetten, but she did. Kutwijf. Is dezelfde vrouw die me te empathisch vond om autistisch te zijn.”
“Niet luisteren naar signalen van bewoners over een medebewoner in een beschermde woongroep, wat leidde tot een traumatiserende avond door een incident met die bewoner.”
“Door met verschillende dingen weggewuifd te worden met niks of een onzinoplossing stap ik nu nooit meer naar artsen toe voor mijn problemen terwijl ik wel nog met een heleboel dingen zit.”
“Kort: hele slechte ervaringen met de jeugdzorg. Ik zocht hulp omdat ik me hopeloos, verdwaald en alleen voelde. Jeugdzorg zei: ‘Je bent suïcidaal en we moeten je opnemen in de gesloten jeugdzorg.’ Ik was dat helemaal niet, maar het was of dat of mijn traject werd stopgezet. Ik ben superblij dat ik en mijn ouders toen nee zeiden.”
“Ik ben trans en queer en ben door alle behandelaren die ik gehad heb, of niet (volledig) geloofd of verkeerd gegenderd nadat ik ze had verteld hoe ik wilde dat ze over en tegen me spraken. Daarnaast zijn veel van de symptomen die ik jarenlang beschreef genegeerd waardoor ik pas na 8 jaar psychologen bezoeken een autismediagnose kreeg. Mijn vertrouwen in zorgprofessionals is kwijt.”
“Ik werd bijna uit huis geplaatst omdat “Veilig Thuis” ervan overtuigd was dat ik niet ziek was”.
“Ik ben ooit weggestuurd bij de tweede intake afspraak omdat ik een ’te heftig en moeilijk geval was’.”
“Depressieve en psychotische klachten niet serieus genomen ‘omdat het door mijn autisme kwam’. Nu 4 jaar later na veel moeite en pushen blijkt dat ik ook schizofrenie heb.”
“Om accommodaties gevraagd als ADHD’er in MBT, kreeg een ‘nee’ en een aanmerking ‘narcistisch’.”
“Ik heb een maand rondgelopen met ernstige zenuwpijn als gevolg van een mislukte operatie en kreeg het advies om paracetamol te nemen. Ze weigerden te onderzoeken wat er aan de hand was terwijl het hun fout was. Ik moest me niet zo aanstellen.”
“De psychiater waar ik op mijn 16e op intake ging voor een autismediagnose zei dat ik niet autistisch kon zijn omdat (ik quote) autisten ‘hele nare mensen zijn’. Uiteindelijk heb ik op mijn 29e na jarenlang zonder succes in de GGZ te hebben rondgelopen een diagnose autisme gekregen.”
Ik heb hetzelfde meegemaakt met mijn zoon (overleden) in de ggz. Niet alleen hij werd niet serieus genomen, ik als moeder al helemaal niet. Moeders zijn bij voorbaat verdacht (te emotioneel enz). Een sociaal psychiatrisch verpleegkundige stuurde zijn verslag van ons gesprek per ongeluk aan mij, in plaats van aan de psychiater: er was sprake van een symbiotische relatie.
Ja hoor.
Mijn dochter heeft autisme.
Ze heeft heel veel misdiagnoses gehad en een schooltrauma opgelopen doordat ze niet begrepen werd.
Ze wil hier nu graag therapie voor omdat ze haar school af wil kunnen maken maar ze word steeds afgewezen omdat ze door haar dossier met misdiagnoses te complex wordt gevonden. Verder heeft ze haar leven aardig op orde ze heeft een relatie, .ze werkt en kan binnenkort haar rijexamen doen.
De huisarts weet het ook niet meer.
We zijn best een beetje wanhopig.
Is er iemand of een instantie waar ze wel terecht kan en ze niet vasthouden aan iets wat er niet meer toe doet?