autisme en ptss

Alles over autisme en PTSS

juni 14, 2022 Door neuroelfje

Er is bijna geen onderzoek gedaan naar de relatie tussen autisme en (complex) posttraumatisch stress-syndroom. En dat is raar, want de symptomen van PTSS lijken erg op de karaktereigenschappen van autisme. Daarnaast hebben autistische mensen een statistisch veel hogere kans om trauma in hun leven mee te maken. Toen ik een poll deed in mijn Instagram-stories kwam daar uit dat maar liefst 64% van de meer dan honderd autistische mensen die erop reageerden een vorm van (C)PTSS had. Nu is een instagrampoll natuurlijk geen equivalent voor wetenschappelijk onderzoek, maar het is alsnog een statistiek die significant is als je kijkt hoe weinig er over bekend is.

 

Waarom is er eigenlijk zo weinig onderzoek naar gedaan? Hoe kan het dat er zo veel therapie is waar autistische mensen getraumatiseerd door raken maar zo weinig onderzoek gedaan is naar trauma bij autistische mensen? Waarom wordt het zo slecht herkend? Wat zijn de de verschillen en de overeenkomsten tussen PTSS en autisme? Hoe ziet de combinatie van de twee er uit? Ik hoop het allemaal te beantwoorden in dit artikel.

Waarom is er zo weinig bekend over PTSS en autisme?

Er is wél onderzoek gedaan naar het verschil tussen autisme en PTSS, waar ik later op zal ingaan. Maar er is betrekkelijk weinig te vinden over de combinatie van autisme en PTSS. Het weinige onderzoek wat er is, focust zich of op kinderen, of is betaald door de ABA-lobby, waardoor het niet betrouwbaar is. Autisten die ABA hebben ondergaan hebben namelijk rond de 85% kans om PTSS te ontwikkelen.

Daarnaast is er in het algemeen vrij weinig bekend over autisme en comorbiditeiten, terwijl autisten 86% kans hebben op een comorbide stoornis of neurotype. Dit komt voornamelijk door de beperkte diagnostiek van de DSM. Vaak wordt er niet verder gekeken dan 1 diagnose. Daar komt nog bij dat er veel overeenkomsten zijn tussen de karaktereigenschappen van autistische mensen en de symptomen van PTSS. Deze kunnen elkaar ook beïnvloeden. Daarom wordt er vaak maar een van de twee opgemerkt.

Ook is trauma bij autisten vaker complex en niet afkomstig van 1 traumatische ervaring, wat diagnosticeren moeilijker maakt.

Autistische mensen zijn massaal getraumatiseerd. En dat is een probleem.

De reden waarom autisten meer kans hebben op trauma is ingewikkeld, slecht onderzocht en heeft verschillende oorzaken. Het is eigenlijk al traumatiserend om als autistisch persoon in een wereld te leven die niet op jou is ingericht, en waarvoor je continu moet overcompenseren. Dit kan al beginnen in je vroege jeugd. Een groot deel van mijn trauma is een ongelukkig resultaat van ouders die het goed bedoelden. Helaas probeerden ze onbewust hun autistische kind in een neurotypisch kind te veranderen.

Omdat autisten vaak minder goed zijn in het oppikken van alarmsignalen en bovendien vaker eenzaam zijn of zich in afhankelijke situaties bevinden, komen ze sneller terecht in gevaar en misbruik. Ook kan jarenlang maskeren ervoor zorgen dat je minder goed in staat bent om consent te geven en je grenzen te bewaken. En dan moeten we behandelaars- en medisch trauma niet vergeten – iets waar enorm veel autistische mensen mee te maken hebben. Een criterium voor een autisme-diagnose is ook dat je er last van moet hebben. Daardoor worden getraumatiseerde autisten per definitie vaker gediagnosticeerd worden dan blije autisten.

Het verschil tussen trauma, PTSS en CPTSS

Lang niet alle trauma resulteert in PTSS. Er zijn een heleboel manieren waarop trauma zich kan manifesteren. Persoonlijkheidsstoornissen en dissociatieve stoornissen hebben bijvoorbeeld vaak ook een basis in trauma. Daarnaast hebben veel mensen geen of weinig klachten van hun traumatische ervaring. Ongeveer 10% van de traumatische ervaringen resulteert daadwerkelijk in PTSS. Tussen de 52% en 81% van de mensen in Nederland maakt een traumatische ervaring mee in hun leven, en slechts 7,4% ontwikkelt PTSS.

Complexe PTSS (CPTSS)

Complexe PTSS is (nog) geen diagnose in de DSM, al wordt het soms wel als subtype van PTSS beschouwd. CPTSS ontstaat als meerdere trauma’s in je leven zich opbouwen in lagen over elkaar heen. Bij ‘gewone’ PTSS heb je je één of twee traumatische ervaringen die duidelijk te onderscheiden zijn. Dit kan ervoor zorgen dat de symptomen minder makkelijk te herkennen zijn. Je ziet het veel bij mensen die lang te maken hebben gehad met misbruik. In het geval van autisten kunnen jarenlange uitsluiting, gemaskeer en de moeite met grenzen aangeven voor opeenstapelende trauma’s zorgen.

De overeenkomsten tussen autisme en PTSS

De karaktereigenschappen van autisme en de symptomen van PTSS overlappen veel. Daarnaast kan autisme de symptomen van PTSS versterken.

Hieronder een lijstje van kenmerken die vaak voorkomen bij autisten én bij mensen met (C)PTSS.

  • Sociale problemen, sociale isolatie, sociale angsten
  • Prikkelgevoeligheid, hypervigilantie
  • Verhoogde kans op angsten en depressies
  • Rigiditeit, behoefte aan stabiliteit, routine en ‘sameness’
  • Slaapproblemen
  • Stimmen, repetitief gedrag
  • Dissociatie
  • Executieve functieproblemen
  • Woedeaanvallen, paniekaanvallen of meltdowns
  • Vermijden van bepaalde situaties

De verschillen tussen autisme en PTSS

Om een goed onderscheid te maken tussen autisme en PTSS moet je extra goed kijken naar de oorzaak van bepaalde symptomen of karaktereigenschappen.

Zo heeft prikkelgevoeligheid bij PTSS vaak een directe link naar trauma en wordt deze veroorzaakt door een traumatrigger waardoor dit in bepaalde situaties wel voor kan komen en in andere niet. Bij autisten is prikkelgevoeligheid vaak algemener van aard. Slaapproblemen bij autisten worden vaak veroorzaakt door overprikkeling of gedachten niet goed ‘uit’ kunnen zetten. Terwijl het bij PTSS vaak komt door (angst voor) nachtmerries en herbelevingen.

Dissociatie en stimmen kan bij autisten een copingsmechanisme zijn voor overprikkeling, terwijl het bij PTSS een traumarespons is. Meltdowns, paniek- of woedeaanvallen worden bij PTSS meestal veroorzaakt door een trigger, en bij autisten door stress en overprikkeling.

Autisme is iets waar je mee wordt geboren, en PTSS niet. In het geval van PTSS is er dus vaak echt een duidelijk verschil tussen vóór en na de PTSS. Veel van de kenmerken die ik opnoemde in de eerdere slides verdwijnen of verminderen sterk bij mensen met PTSS die hier succesvol voor behandeld zijn. Terwijl deze bij autistische mensen vaak blijven.

Soms is de scheidingslijn van voor en na de PTSS lastig te zien, zeker als je trauma complex is of als je al vanaf jonge leeftijd getraumatiseerd bent. Door continue opstapeling van kleine laagjes trauma kan het moeilijk zijn om te bepalen wanneer de PTSS begonnen is.

Er zijn ook een aantal symptomen die vaak voorkomen bij PTSS die niet hetzelfde zijn als die van autisme, namelijk:

  • (Emotionele) flashbacks of herbelevingen
  • traumagerelateerde nachtmerries
  • Duidelijke, niet door zintuiglijke prikkels veroorzaakte triggers

Wat als je autistisch bent én PTSS hebt?

Als je autistisch bent en PTSS hebt, zoals ik, is het soms moeilijk om te achterhalen wat welke oorzaak heeft. De scheidingslijn van vóór en na de PTSS is dan minder goed zichtbaar. Zeker als je je een complex trauma hebt opgebouwd over de jaren heen. Dat is soms erg verwarrend, zeker als je ook alexithymie hebt, wat veel voorkomt bij autistische mensen. Daarbij helpt het niet dat de oorzaak voor bijvoorbeeld een meltdown ook een combinatie van beide kan zijn. Een hard geluid kan zowel overprikkelen als triggeren waardoor je nog sneller in een meltdown schiet. Het heeft mij zelf heel veel moeite gekost om mijn eigen PTSS-diagnose te verwerken en te begrijpen, zeker in combinatie met mijn autisme. Ik raakte er mega verward van en ging enorm overdenken.

Komt deze meltdown door een traumatrigger of door een verandering in routine of gewoon omdat ik toch al een tijd gespannen ben? Vermijd ik deze situatie omdat deze mij triggert of omdat ik overprikkeling wil voorkomen? Dissocieer ik omdat ik overprikkeld raak of omdat ik getriggerd word door mijn trauma? Slaap ik slecht omdat ik veel stress ervaar of is dit gerelateerd aan mijn trauma? Of allebei?

In mijn geval heeft veel van mijn trauma een direct verband met mijn autisme vanwege hoe mijn omgeving reageerde op de problemen die ik ervaarde als gevolg van mijn ongediagnosticeerde autisme en ADHD. Als je de PTSS weg denkt ervaar ik de problemen die ik heb omdat ik autistisch ben nog steeds. Alleen de PTSS behandelen en mijn autisme links laten liggen zou dus niet helpen. Ik raak bijvoorbeeld snel getriggerd als ik het huishouden moet doen. Ik ben hier nooit goed in geweest vanwege executieve functieproblemen. Door mijn jeugdtrauma wordt dit versterkt en raak ik nog veel sneller overstuur. Maar zonder PTSS kan ik het nog steeds niet goed.

Een ander goed voorbeeld van hoe mijn autisme en PTSS verbonden zijn is te zien in mijn studietijd. Want los van dat ik studieproblemen heb omdat ik een autistische ADHD’er ben, heb ik ook onwijze faalangst door de PTSS. Leren voor een tentamen of voorbereiden op de les was bijna altijd onmogelijk. Ik ben met 5 studies begonnen en heb er geen enkele af kunnen maken.

Maar de vraag is, of ik het zonder PTSS als onbehandelde en ongediagnosticeerde autistische ADHD’er wel had gekund?