Geen blauw maar goud – en weg met het puzzelstukje

april 27, 2021 Door neuroelfje

Lees ook: Ik ben een autist

Dit artikel is geïnspireerd op een discussie die ik tegenkwam in een Nederlandse autismegroep, en dit is iets wat ik relevant vind met oog op de Autismemaand en de Nationale Autisme Dag die plaatsvindt rond deze tijd van het jaar (respectievelijk de maand april en vrijdag 2 april). De maand waar iedereen in de naam van “autism awareness” collectief gebouwen blauw oplicht en hun facebookkaders veranderen naar die met een puzzelstukje.

Verrassing (niet dus): ik ben het daar niet mee eens en ik stoor me eraan.

In dit artikel leg ik uit wat de geschiedenis en betekenis is van het puzzelstukje en de kleur blauw, en geef ik weer eens mijn ongenuanceerde mening (en die van het grootste deel van de internationale autistische gemeenschap). Ook vind je aan het einde twee ontwerpen van mij, die je vrijelijk mag gebruiken, al zou ik het wel fijn vinden als je me credit geeft.

De twee symbolen zijn ook beschikbaar als facebookkader voor je profielfoto, met verschillende teksten erbij. Als je zoekt op Neuroelfje, vind je ze allemaal.

Als je zelf autistisch bent en je prettig voelt bij het puzzelstukje en de kleur blauw is dat natuurlijk prima! Maar wees je wel bewust van de problematische geschiedenis van deze symbolen en waar ze voor staan. Voor niet-autistische mensen zou het beter zijn om over te stappen naar inclusievere symbolen als je ons wil steunen.

Ik ben geen fan van de kleur blauw voor autisme en óók geen fan van het puzzelstukje omdat deze een nogal twijfelachtige geschiedenis hebben. Dat ga ik hieronder uitleggen, en ook zal ik je uitleggen wat je dan wel kunt gebruiken om je stem te laten horen in april, of in elke andere maand van het jaar.

Waar komt het puzzelstukje en de kleur blauw vandaan?

Dit is het “eerste” puzzelstukje. Het komt van de National Autistic Society uit 1963, omdat men dacht dat autistische mensen aan een moeilijk te begrijpen (“puzzling”) aandoening leden, met het huilende kind erbij om nog extra te benadrukken wat een tragedie autisme is en hoe erg dit is voor het kind, maar vooral ook voor de ouders. Oef.

Afbeeldingsomschrijving: een logo van een groen met zwart puzzelstukje met een huilend kind.
Afbeeldingsomschrijving: een awareness-lintje met een patroon van puzzelstukjes in primaire kleuren.

In 1999 werd het puzzelstukjeslint ontworpen door de Autism Society of America en deze wordt nog steeds veel gebruikt. De felle kleuren staan voor diversiteit en hoop. In deze context echter staat het voor hoop dat autisme leefbaar kan worden met o.a. “early intervention” (ABA dus) en “increased awareness”.

Persoonlijk vind ik de term awareness een beetje vaag. Want leuk als je weet dat iets bestaat? Maar zorg er dan ook voor dat de problemen aangepakt worden en dat je het accepteert als iets wat normaal is?

 Dit is het bekendste puzzelstukje: het logo van Autism Speaks, de grootste autismeorganisatie op dit moment. Zij zijn ook degenen die de kleur blauw als eerste gebruikten, omdat men destijds (in 2005) dacht dat autisme vrijwel alleen bij jongens voorkwam. Het logo staat voor de “zoektocht naar antwoorden” (oftewel genezing en behandeling).

PS: ik weet niet of je dit al doorhad, maar autisme kan niet genezen worden en dat willen we ook helemaal niet. En voorkomen? Riekt dat niet een beetje naar eugenetica?

Afbeeldingsomschrijving: logo van een blauw puzzelstukje met daaronder de tekst Autism Speaks.

Waarom is Autism Speaks problematisch?

Het grootste deel van de internationale autistische gemeenschap is geen fan. AS heeft autisme een “ziekte” genoemd (dat is het niet), en spendeert miljoenen dollars aan onderzoek naar schadelijke therapievormen zoals ABA en onderzoek naar de “genezing” en “preventie” van autisme. Daarnaast zijn er geen autistische mensen in het bestuur en refereert AS meestal naar autisme als een “last”, een “tragedie”, of zelfs een “epidemie” die “onze kinderen van ons steelt”.

Waarom willen af van het puzzelstukje en de kleur blauw?

Natuurlijk zijn er altijd autisten die het wel willen houden, maar het grootste gedeelte van de internationale autistische gemeenschap wil af van de kleur blauw en het puzzelstukje. Ik dus ook. Maar waarom is dat?

  • Het puzzelstukje is infantiliserend. Autistische volwassenen bestaan ook en wij worden vaak genegeerd als het om ons gaat.
  • De kleur blauw en de oorsprong hiervan draagt bij aan het stigma dat alleen jongens autistisch zijn, waardoor er nog steeds een enorme rift is in de GGZ waarbij mensen die zich niet identificeren als man structureel te laat of of geen diagnose krijgen. Ik incluis.
  • We missen geen stukjes, zijn niet moeilijk te begrijpen, er is niets mis met ons, en we zijn niet incompleet of een tragedie of epidemie die genezen moet worden. Het is onze identiteit. Het is de samenleving die niet toegankelijk is naar ons, niet andersom.
  • De harde primaire kleuren van het lint zijn kinderlijk, en bovendien erg overprikkelend, iets waar autisten vaak moeite mee hebben. Het is geen toegankelijk symbool voor ons.

Wat willen we dan wel?

Er zijn over de jaren heen veel alternatieven bedacht voor deze validistische en stigmatiserende symboliek. Hier de paar meestgeliefde op een rijtje.

  • In plaats van blauw gebruiken we liever de kleur goud, ‘Au’ op de periodieke tabel. Deze kleur is genderneutraal en heeft een positieve connotatie, waarbij awareness verandert in acceptatie.
  • Hiernaast gebruiken veel autisten de kleur rood, met de hashtag #redinstead. Deze kleur is ook genderneutraal. Dat laatste is belangrijk, want autisten zijn statistisch gezien heel vaak LGBTQIA+, iets wat weinig erkend wordt.
  • In plaats van het puzzelstukje wordt het oneindigheidssymbool steeds meer geaccepteerd; dit staat voor de enorme en oneindige diversiteit in neurodiversiteitsspectrum.
  • Voor neurodiversiteit (waaronder ook ADHD, Tourette’s, Dyslexie en andere neurotypen vallen) wordt vaak de regenboog gebruikt in combinatie met het oneindigheidssymbool, de lemniscaat.

Hoe zit het in Nederland?

In Nederland is neurodiversiteitsactivisme nog erg klein, maar wel groeiend. Er zijn steeds meer mensen zoals ik die op social media en op internet activistisch zijn, en er ontstaan steeds meer online gemeenschappen en een algehele mentaliteitsverandering. Naast ik zijn er andere Nederlandstalige activisten zoals bijvoorbeeld Autivisme op Facebook en Youtube. Autivisme heeft ook een eigen facebookgroep waar neurodiversiteitsactivisten samenkomen en waar neurotypische mensen over ons kunnen leren.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is niet verbonden met Autism Speaks, maar gebruikt wel al sinds jaar en dag het puzzelstukje en de kleur blauw, ook en specifiek voor de Autismemaand. Ondanks herhaaldelijk contact van autismeactivisten willen ze hier niet van afwijken, omdat ze dit al jaren zo doen en ze het effectief vinden.

Maar wat maakt het voor verschil in welke kleur je een gebouw oplicht? En wat maakt het uit als je van het puzzelstukje afstapt en in plaats daarvan symboliek aanneemt waar het grootste deel van de autistische gemeenschap wél achter staat?

Onderstaande symbolen heb ik ontworpen en ze zijn vrijelijk te gebruiken voor je eigen neurodiversiteitsactivisme. De goudkleurige is specifiek voor autisme, en de regenboogkleurige voor neurodiversiteit. Ik hoef er geen credit voor en je mag ze gebruiken voor wat je wilt! Ik waardeer het natuurlijk wel heel erg als je dit doet. Je kan linken naar neuroelfje.nl of mijn instagramaccount @neuro.elfje.

lemniscaat in regenboogkleuren neurodiversiteit
Afbeeldingsomschrijving: lemniscaat in regenboogkleuren met decoratieve krullen erin. Dit is het symbool voor neurodiversiteit.
Afbeeldingsomschrijving: goudkleurige lemniscaat met decoratieve krullen erin. Dit is het symbool voor autisme.