Boekrecensie: Lifehacks voor vrouwen met autisme
18 februari 2024Het boek ‘Lifehacks voor vrouwen met autisme’ is me een paar maanden geleden gestuurd door de redactie om een recensie over te schrijven. Dit heeft even geduurd omdat ik eerst met vakantie ging, en daarna ruim een maand ziek werd. Direct daarna waren er allerlei dingen aan de hand in mijn privéleven die ontzettend veel aandacht vereisten. Daarom ben ik hier ook niet zo actief geweest. Ik heb daardoor denk ik ook een beetje het momentum van de release gemist. Maar beter laat dan nooit, toch?
‘Lifehacks voor vrouwen met autisme’ is geschreven en onder redactie door mensen van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN). Het bleek na de release ontzettend populair te zijn en was in een mum van tijd uitverkocht. Deel 2 ligt al bij de drukker en zal in maart verschijnen. Er zijn veel lovende recensies over. Op het moment van schrijven heb ik het nog niet gelezen, dus ik weet niet of ik daar iets aan toe te voegen heb.
Ik heb het boek gekregen, maar ik zal er een eerlijke recensie over schrijven. Mocht ik het dus niks vinden dan zullen jullie dat ook te horen krijgen. Ik ben in elk geval erg benieuwd, dus let’s go!
De eerste indruk
Een van de allereerste dingen die me opviel toen ik door het boek bladerde was dat het een hele duidelijke structuur heeft. Er hebben tientallen mensen aan het boek geschreven. Dat kan een boek soms wat rommelig maken, maar dat is bij deze voor zo ver ik kan zien niet het geval. Het is makkelijk te scannen, en de hoofdstukken zijn kort, behapbaar en allemaal op dezelfde manier opgebouwd. En structuur is autismevriendelijk, dus dat vind ik alvast een pluspunt.
Iets wat me ook opviel is dat er onder de titels van de hoofdstukken een aantal hashtags staan. Ik denk dat dit geïnspireerd is door de facebookgroep ‘vrouwen met autisme en adhd’ waar veel van de mensen van FANN vandaan komen. Het is daar gebruikelijk om met een hashtag aan te geven waar je bericht over gaat. Zo kun je direct zien of een onderwerp triggerend is en je kan makkelijk verschillende berichten over hetzelfde onderwerp terug vinden. In dit boek vind ik het een beetje vreemd. Ik ben benieuwd waarom de redactie hiervoor heeft gekozen. De hashtags zijn ook niet toegankelijk opgeschreven. Dat zou je met hoofdletters moeten doen zodat leessoftware het beter kan lezen (bijv: #AutismeDiagnose ipv #autismediagnose). Dat zou het in het leesbaarder maken. Sommige van de hashtags zijn best lang, zoals #AntiNatteKussenClub.
Waar gaat het over?
De hoofdstukken gaan over allerlei onderwerpen, van maskeren tot burn-outs, menstruatie, relaties, stimmen (hier ‘fiepen’ genoemd), vrouwen van kleur, gender, en meer. Ze zijn geschreven door een mix van professionals en autistische mensen zelf. Ik zie daarin ook een aantal bekende namen. Ik ben benieuwd of ik nog een verschil kan ontdekken in hoofdstukken die geschreven zijn door een autist en hoofdstukken die geschreven zijn door een niet-autistisch persoon.
Nog een klein dingetje dat me direct opviel is de titel: Lifehacks voor vrouwen met autisme. Ik ben zelf non-binair, dus toen ik de titel zag dacht ik gelijk ‘dit boek is dus niet voor mij’. Daarnaast bestaat er niet zoiets als een ‘vrouwelijk’ fenotype van autisme – maskeren komt door je positie in de maatschappij en niet door je gender. Je ziet het ook bij LHBTI+-ers en (nog in veel ergere mate en op andere manieren) bij autistische mensen van kleur. Ik weet dat FANN hier inmiddels wel van op de hoogte is en dit ook aangeeft op hun website. Maar goed, ik heb het nog niet gelezen, misschien word ik positief verrast.
De inleiding van 'Lifehacks van vrouwen met autisme'
De inleiding bestaat uit een voorwoord van bekende autistische vrouw Bianca Toeps, een leeswijzer, en een algemene inleiding door de redactie. Vooral de leeswijzer is fijn. Dan weet je direct wat je aan het boek hebt en hoe je het moet lezen.
In de leeswijzer wordt uitgelegd waarom ze in het boek gebruik maken van een mix van ‘autistisch’ en ‘met autisme’. Dit wekt bij mij de indruk dat ze ook hebben geluisterd naar de Nederlandse autismegemeenschap, dus dat vind ik ook een pluspunt. Ook gebruiken ze niet het woord stoornis of ASS, maar autisme. Nog een pluspuntje. Wel halen ze het woord neurodiversiteit en neurodivergentie door elkaar, dus dat is weer een minpunt.
Als je hierover een boek wilt schrijven, vind ik eigenlijk wel dat je iets moet weten over de neurodiversiteitsbeweging en waar de woorden neurodiversiteit en neurodivergentie vandaan komen.
Er staat ook uitgelegd in de leeswijzer hoe de hoofdstukken zijn opgebouwd, dat je de hoofdstukken niet per se in de juiste volgorde hoeft te lezen en ook los van elkaar kan lezen. En dat er soms wat overlap zit in de tips die er worden gegeven. Dat is fijn om te weten.
Over de doelgroep
In de inleiding staat dat het boek in principe geschikt is voor iedereen, maar wel gericht is aan autistische vrouwen en de mensen om hen heen. Daarom gebruiken ze door het boek heen de voornaamwoorden ‘zij’ en ‘haar’, en ‘vrouw’ om de lezer aan te spreken.
Gezien er ook een hoofdstuk over gender in staat ben ik benieuwd of ze daar in ieder geval rekening mee houden in dat hoofdstuk. Bijvoorbeeld of ze in dat hoofdstuk genderneutrale voornaamwoorden gebruiken. Autistische mensen zijn 3 tot 6x vaker transgender en/of non-binair dus dit is een relevant onderwerp en ik vind het belangrijk om daar rekening mee te houden. We gaan het zien.
De hoofdstukken in het kort
Het boek bestaat uit 37 hoofdstukken over allerlei onderwerpen. Ieder hoofdstuk is geschreven door iemand anders. Heel veel dagelijkse dingen waar autistische vrouwen veel mee te maken hebben, worden behandeld. Er zijn hoofdstukken over onder- en overprikkeling, en best veel hoofdstukken over daten, relaties en seksualiteit. Daarnaast zijn er nog een aantal hoofdstukken over onderwerpen als rust en regelmaat, maskeren, empathie, het huishouden, prioriteiten stellen, stimmen, menstruatie en overgang, proprioceptie, boodschappen doen, sociale interactie, vrienden, eenzaamheid, gezondheid, zorg en meer.
Maar de twee hoofdstukken waar ik het meest benieuwd naar ben is het hoofdstuk over autistische vrouwen van kleur, en het hoofdstuk over gender. Ik vind namelijk dat deze twee onderwerpen veel te onderbelicht zijn in de Nederlandse autismewereld. Die wordt over het algemeen gedomineerd door witte, cisgender en heteroseksuele autisten. En ook FANN bestaat voornamelijk uit witte cisgender vrouwen. Ik weet dat ze daar verandering in proberen aan te brengen, dus ik hoop dat dat in ieder geval lukt in dit boek. Ik zal niet alle hoofdstukken behandelen want daar zijn het er simpelweg te veel voor, maar deze twee zal ik uitgebreid bespreken, en ik zal nog een aantal andere benoemen.
Het viel me op dat er geen hoofdstukken zijn over werk en/of dagbesteding of studie, maar achterin het boek staan alvast de hoofdstukken van deel 2, en daar zie ik wel een aantal hoofdstukken staan over werk en studie. Dat komt er dus nog aan.
Een ervaringsdeskundige of professional aan het woord?
Ik zei net al dat ik het meest benieuwd was naar het hoofdstuk over gender en het hoofdstuk over vrouwen van kleur. Het hoofdstuk over vrouwen van kleur is geschreven door Charmaine, een autistische vrouw van kleur. Ze is dochter van een Nederlandse moeder en een Creools-Surinaamse vader. Het hoofdstuk over gender is geschreven door Anna van der Miesen, die naar wat ik kan zien een niet-autistische en cisgender onderzoeker is. Ik schreef eerder al dat ik benieuwd was of ik het verschil kon ontdekken tussen een hoofdstuk geschreven door een ervaringsdeskundige en eentje die geschreven is door een professional. En dat kan ik zeker – vrij snel ook al.
Hoofdstuk 4: Je staat er gekleurd op
Het hoofdstuk over vrouwen van kleur vind ik echt heel interessant. Zelf ben ik wit, dus ik weet niet hoe het is om als autistisch persoon van kleur op te groeien. Er staat van alles in. Bijvoorbeeld hoe moeilijk het is om met cultuurverschillen te dealen en dat het lastig is om om te gaan met stereotypen en vooroordelen over autisme in sommige andere culturen. Dat het nog moeilijker is om als vrouw die én autistisch én van kleur is, in deze wereld te (over)leven. Het verkent de intersectie tussen autisme en ras. Charmaine schrijft bijvoorbeeld dat veel autistische vrouwen van kleur ook op andere manieren maskeren dan witte autistische vrouwen. En ook welke problemen daardoor ontstaan. Er staat ook een tip in over omgaan met kinky of curly haar, dat veel onderhoud vereist. En dat beschermende haarstijlen, zoals vlechten, soms te strak zitten voor een autistische vrouw die snel overprikkeld raakt.
Ik ben natuurlijk wit, maar dit hoofdstuk lijkt me er wel een waar een vrouw van kleur veel herkenning bij zou kunnen vinden. Het is duidelijk te zien dat dit hoofdstuk is geschreven door een autistische vrouw van kleur die uit eigen ervaring begrijpt hoe de intersectie van racisme en validisme in elkaar zit. Ik zou hier graag meer over willen lezen, ook van andere autistische vrouwen van kleur met andere achtergronden en ervaringen. Bijvoorbeeld meer specifiek over de Turkse cultuur, de Marokkaanse, of de Surinaamse. Helaas is er in het volgende boek naar wat ik kan zien geen hoofdstuk meer over.
Hoofdstuk 9: genderidentiteit: vrouw, man of anders?
Het hoofdstuk over gender is heel anders. Ik ben zelf non-binair, dus ik was daar erg benieuwd naar. Het ervaringsverhaal dat in elk hoofdstuk staat na de inleiding, is van de non-binaire Sam. Geen vrouw dus. Hen spreekt onder andere over hoe hen dysforie ervaart bij hun borsten en hoe hen daar mee omgaat. Daarna gaat het hoofdstuk erg snel bergafwaarts.
Het boek lijkt hier in de problemen te komen doordat ze per sé zich puur willen richten op vrouwen. Het hoofdstuk lijkt zich meer te richten op cis vrouwen die ‘vragen hebben over hun genderidentiteit’ dan trans en/of non-binaire autistische mensen. Er staat vrijwel niets in over trans vrouwen. Die worden in één zinnetje terloops genoemd, niet eens in directe woorden. Ik had zoiets wel verwacht in een hoofdstuk over gender in een boek voor vrouwen.
De schrijfster heeft het continu over ‘vrouwen’ en ‘vrouwelijke lichaamskenmerken zoals borsten en een vagina’, ‘je geen vrouw voelen’. Dit vind ik echt schadelijk, zeker omdat er ook in de autismewereld zó veel transhaat is. Als je trans vrouw bent ben je vrouw. Als je trans man bent ben je niet een ‘vrouw die voelt dat ze een man is’, maar een man. En als je non-binair bent ben je non-binair. Ook gebruiken ze niet één keer genderneutrale voornaamwoorden in de tekst. Ik had het – als non-binair AFAB persoon – zo fijn gevonden als dat niet zo was geweest.
Ik voel me niet gehoord door dit hoofdstuk
Als non-binair persoon voel me niet goed gehoord en niet aangesproken. Non-binair is niet hetzelfde als vrouw. Ik ben geen vrouw, ook geen vrouw-light ofzo. Ik heb zelf gelukkig geen hele heftige genderdysforie. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat dit een enorm triggerend hoofdstuk is voor een autist die hier wél veel last van heeft. Ik zou dit boek dus niet aanraden aan trans vrouwen, trans mannen en non-binaire mensen. Als je het toch wilt lezen, sla dit hoofdstuk over.
Dit hoofdstuk laat niet alleen zien hoe weinig de schrijfster (die zelfs onderzoek doet naar genderdysforie) begrijpt van gender, maar ook de redactie. Want die hebben dit ook niet opgepikt of het laten nalezen door een trans persoon. Achterin het boek zie ik dat er in deel 2 ook niet gesproken gaat worden over gender. Was dit alles?
Dit hoofdstuk demonstreert heel erg hoe weinig kennis er is van trans zijn en genderdysforie in de Nederlandse autismewereld, hoeveel transhaat er is, en wat een onveilige plek het is voor trans mensen. Heel erg jammer.
Andere dingen die mij opvielen
Er zijn natuurlijk 37 hoofdstukken en niet 2, dus er valt nog veel meer te vertellen over dit boek. Het is vrij toegankelijk en overzichtelijk geschreven, met korte zinnen en begrijpelijke woorden. De hoofdstukken zijn ook kort. Dat is fijn! 1 op de 6 mensen in Nederland is laaggeletterd, en zo maak je het boek toegankelijker voor iedereen. De schrijfstijl is ook redelijk consistent als je bedenkt dat er zo veel mensen hebben meegewerkt. Dat maakt dat het boek lekker leest.
Qua opzet en vorm merk je duidelijk dat er veel aandacht besteed is om het boek zo toegankelijk mogelijk te maken voor autistische vrouwen. En dat is echt een verademing vergeleken met sommige andere boeken over autisme die ik heb gelezen. Helaas is er geen audioboek van, dat had het nóg toegankelijker gemaakt.
Voor mij als iemand die al 3 jaar vrijwel non-stop over autisme lult is het boek soms een beetje oppervlakkig. Ik kan me wel goed voorstellen dat je er heel veel aan kunt hebben als je net je diagnose hebt gekregen.
Mijn favorieten: de ervaringsverhalen en tips
De interessantste delen vind ik het ervaringsverhaal in elk hoofdstuk en de tips achterin elk hoofdstuk. Er zijn tips voor zowel autistische vrouwen zelf, als naasten en professionals. De tips in het hoofdstuk over feestjes vind ik vooral leuk. Er staat er bijvoorbeeld eentje in over dat je ook kunt aanbieden om een feestje te fotograferen. Zo kun je vermijden dat je de hele tijd ‘sociaal moet doen’. Handig en dat had ik zelf nog niet bedacht! De tips van ervaringsdeskundigen vind ik overwegend het beste, maar ook in de hoofdstukken van professionals vind je echt wel nuttige dingen.
De ervaringsverhalen die in elk hoofdstuk staan zijn ook leuk. Ook al ben ik geen vrouw, ik herkende mezelf er wel een aantal keer in. Ik moest er soms ook een beetje om gniffelen. Het is fijn om te weten dat je niet de enige bent.
Ik denk dat van alle hoofdstukken het verschil tussen ervaringskennis en professionele kennis het beste te zien is in de twee hoofdstukken die ik hierboven heb besproken. Maar het is ook te zien in andere hoofdstukken of subtiel tussen de teksten door. Ik kan bijna altijd wel raden of een ervaringsdeskundige het heeft geschreven. In het hoofdstuk over seks bijvoorbeeld. Daar wordt aseksualiteit omschreven als ‘dat je je nooit tot iemand seksueel aangetrokken voelt en ook geen behoefte hebt aan seks’. Dat is veel te kort door de bocht. Een aseksueel persoon zal je ongetwijfeld kunnen vertellen dat dat lang niet altijd klopt. Aseksualiteit is – net als autisme – een spectrum. En biseksualiteit is volgens het boek dat ‘je je aangetrokken voelt tot mannen en vrouwen’. Ik ben zelf biseksueel, en zou het eerder omschrijven als dat je je aangetrokken voelt tot je eigen gender en andere gender(s). Een subtiel verschil, maar wel belangrijk want daarmee neem je ook non-binaire mensen mee.
Zo zijn er nog meer van dit soort kleine missers te vinden in het boek. Maar misschien wordt dit door de redactie in nieuwere drukken aangepast?
Het boek is weinig intersectioneel
Het boek is voornamelijk door witte cisgender vrouwen geschreven en samengesteld die weinig kennis hebben van intersectioneel denken. Er is maar één ander hoofdstuk geschreven door een autistische vrouw van kleur (Sonja Silva). Daar wordt met geen woord gerept over kleur en/of racisme. En in het hoofdstuk over maskeren wordt geschreven dat vrouwen meer maskeren omdat ‘de algemene maatschappelijke verwachting is dat vrouwen socialer zijn dan mannen’. Die uitspraak negeert niet alleen de ervaring van autistische mensen van kleur, die – zoals Charmaine in haar hoofdstuk terecht opmerkt – extra moeite kunnen hebben om hun plek te vinden in de maatschappij, maar ook die van autistische LHBTI+-ers. En die maskeren ook vaker, en op andere manieren.
Maskeren is namelijk een direct gevolg van marginalisatie. Het heeft weinig met je gender te maken. Dat (witte) vrouwen vaker maskeren dan (witte) mannen heeft te maken met dat vrouwen een minder hoge status hebben in deze samenleving. Ze zijn gemarginaliseerd ten opzichte van de witte cis man. Maar ook witte cis mannen kunnen maskeren. Als jij in je leven veel druk hebt ervaren om je aan te passen aan de neuronormatieve samenleving, kan je gaan maskeren. Die nuance had ik graag gezien. Daarnaast zijn er natuurlijk ook vrouwen die niet (kunnen) maskeren.
Autistische mensen van kleur en lhbti+-ers zijn niet alleen minder zichtbaar, maar er is echt weinig kennis over. Daarom hebben ze te maken met nóg meer haat en stigma. Het is dus extra belangrijk om daar voldoende aandacht aan te besteden en de ervaring in te winnen van deze groepen. Maar de enige dingen die ik lees over gender en ras zijn in de twee hoofdstukken erover, in de rest van het boek wordt het niet of nauwelijks genoemd. Het is oké als je boek voornamelijk geschreven is door witte cishetero vrouwen, maar hou dan wel rekening met het feit dat je wit bent en cishetero. En besteed ook aandacht aan vrouwen die dat niet zijn.
Conclusie
Ben je een witte cisgender heteroseksuele vrouw die net haar autismediagnose heeft gekregen en wil je meer leren over jezelf? Of ben je de partner van een autistische witte cisgender heteroseksuele vrouw? Dan is het een handig boek. Er staan veel nuttige tips in, het is toegankelijk en beknopt en ik denk dat je ook wel herkenning vindt in de ervaringsverhalen. Ik vind het boek een stuk beter en sowieso veel autismevriendelijker dan het vorige boek waar ik een recensie over schreef. Nu was dat niet zo moeilijk, maar er valt zeker wel iets voor te zeggen.
Voor mensen zoals ik is het boek niet geschreven. Dat is natuurlijk al te zien aan de titel ‘Lifehacks voor vrouwen met autisme’, maar in het boek zelf al helemaal te merken. Als je trans en/of non-binair bent zou ik het boek links laten liggen, of in ieder geval het hoofdstuk over gender helemaal overslaan. Als je een vrouw van kleur bent kan ik natuurlijk niet echt bepalen of je iets aan het boek hebt. Maar ik merk wel dat het echt grotendeels geschreven voor en door witte mensen. Het hoofdstuk over vrouwen van kleur was echt fijn en interessant, en ik denk dat je je daardoor wel gehoord zal voelen. Uiteindelijk is dat wel maar 4 pagina’s in een boek van 168 pagina’s. Maar er bestaat naar ik weet geen boek in het Nederlands dat wel uitgebreid in gaat op de intersectie tussen ras en autisme.
Er komt binnenkort nog een deel twee aan, maar als ik de hoofdstukken achterin lees die er in komen weet ik niet of ik dat ga lezen. Tenzij de redactie graag wil dat ik ook deel twee ga reviewen. Ik vind het boek vooral heel erg een afspiegeling van de Nederlandse autismewereld: goedbedoeld, met zorg samengesteld, en soms heb je er iets aan, maar ontzettend wit en cisgender.
Misschien luistert de redactie naar deze review en word ik positief verrast. Ik raad de redactie aan om deel twee te laten proeflezen (en schrijven) door autistische trans mensen, aseksuele vrouwen, en vrouwen van kleur. En eigenlijk alle minderheidsgroepen waar in het boek over wordt geschreven. Er is inmiddels veel aandacht voor autistische witte vrouwen, laten we nu ook onze aandacht richten op minderheidsgroepen die nog meer onderbelicht zijn.
Niets over ons, zonder ons.