Autisme en rouw: omgaan met de dood van een dierbare
22 september 2022Vijf jaar geleden ben ik mijn moeder verloren en een paar maanden geleden is een ander familielid van mij overleden, helaas ook veel te jong. Ik ben dus niet onbekend met rouw. Ik ben daarom ook een tijdje afwezig geweest hier.
De dood is in feite het enige constante in het leven. En toch blijft het ontzettend pijnlijk en moeilijk om iemand om wie je geeft te verliezen, ook als je niet autistisch bent. En een rouwproces is heel persoonlijk – iedereen rouwt op een andere manier. Autisme en rouw is echter een bijzondere combinatie. Voor autistische mensen kan het extra lastig zijn om om te gaan met het overlijden van een dierbare om verschillende redenen. Ik zet er een aantal voor jullie in dit artikel.
1. Omgaan met verandering
Veel autistische mensen hebben moeite met verandering. Afhankelijk van welke relatie je had met de overledene, kan een overlijden een boel overhoop gooien in je dagelijkse leven. Dat staat nog los van het verdriet en de pijn die je misschien voelt.
Misschien was je in zekere zin afhankelijk van de overledene. Toen mijn moeder overleed steunde ik erg op haar en ik had naast het verdriet wat ik had tijd nodig om te wennen aan het leven zonder haar. De relatie met mijn stiefvader – die altijd lastig is geweest – veranderde, want plots was hij de enige ouderfiguur in mijn leven. Uiteindelijk ben ik zelfstandiger geworden door het overlijden van mijn moeder, maar dit is moeilijk gegaan en heeft lang geduurd.
2. Autisme en rouw en sociale moeilijkheden
Er zijn weinig bijeenkomsten met zo veel ongeschreven sociale regels als een uitvaart. Zeker als je emoties misschien op een andere manier ervaart of uit dan de mensen om je heen. Daarnaast kan het overprikkelend zijn om aanwezig te zijn in een zaal vol geëmotioneerde mensen, en luid stimmen of een meltdown wordt je niet in dank afgenomen, ook als je er niets aan kunt doen.
Het kan ook erg lastig zijn om om te gaan met de heftige emoties van rouwende mensen om je heen terwijl je deze misschien zelf ook ervaart. Verdriet en pijn maakt mensen prikkelbaarder en onvoorspelbaarder – al helemaal als je al moeite hebt met het oppikken van nonverbale signalen.
3. Emoties ervaren en emoties uiten
Veel autistische mensen hebben moeite met het voelen, identificeren en onderscheiden van verschillende emoties. Dit fenomeen wordt ook wel alexithymie genoemd. Als er veel verschillende emoties op je af komen, kan dit erg verwarrend zijn, waardoor je misschien niet goed kan bepalen wat er aan de hand is.
Het kan ook andersom: dat je het gevoel hebt dat je te weinig emoties ervaart of je afgestompt voelen, waardoor je aan jezelf gaat twijfelen. Zeker als je sociale druk ervaart van buitenaf. Iedereen is verdrietig, dus jij ‘hoort’ dat ook te zijn toch? Daarnaast is er een verschil tussen emoties voelen en emoties uiten.
Autistische mensen uiten hun emoties vaak op een andere manier dan neurotypische mensen. Dat is met een rouwproces niet anders. Sommige autistische mensen internaliseren rouw heel erg, trekken zich terug of storten zich obsessief op een speciale interesse. Anderen raken sneller overprikkeld of uiten hun emoties op een explosieve manier. Of een beetje van beide.
Ik ben meermaals door mijn omgeving beschuldigd dat ik niet genoeg rouwde, ondanks dat ik van binnen ontzettend heftige emoties ervaarde. Aan de andere kant ben ik er ook van beschuldigd dat ik te veel rouwde, en dat het nu wel eens afgelopen moest zijn. Wat is het nou?
4. Autisme en rouw en emoties van anderen
Veel autistische mensen zijn hyperempathisch. Sommige autistische mensen juist weer minder. Beide kunnen zorgen voor problemen in een rouwproces – vooral in relatie tot de mensen om je heen.
Als je de emoties van anderen te snel of te veel oppikt kan je hier makkelijk paniekerig of overprikkeld van raken als je omringd bent door mensen die allemaal geëmotioneerd zijn. Ook kan je soms moeilijk onderscheiden welke emoties van jezelf zijn, en welke van anderen. En hoe je daar dan op moet reageren. Als je emoties van anderen juist niet zo goed kunt aanvoelen kun je ook moeite hebben met reageren op de mensen in je omgeving.
5. Het rouwproces als je autistisch bent
Iedereen rouwt op diens eigen manier, hoor je vaak. Maar autistische mensen ervaren en verwerken informatie anders en zien en ervaren de wereld anders. Daarom kan je rouwproces daadwerkelijk heel veel anders zijn dan dat van de mensen om je heen.
Bij veel autistische mensen is de informatieverwerking bijvoorbeeld trager omdat ons werkgeheugen sneller overbelast raakt. Hierdoor kan het besef dat je dierbare er echt niet meer is tijd nodig hebben om te landen. Ook kan je rouwproces daardoor langer duren of er anders uit zien. Maar elk rouwproces is valide, je emoties of gebrek daaraan is valide, en je verwerkingstijd is dat ook.
6. Autisme en rouw en bijkomende psychische problemen
70% van de autistische mensen in Nederland kampt met bijkomende psychische problemen of heeft deze gehad. Autistische mensen zijn hier dus kwetsbaar voor. Vaak gaat het hier om depressies, trauma, dwanggedachten of angsten.
Als je leven overhoop gegooid wordt kan dat je psychische problemen verergeren. Veranderingen kunnen voor angst of dwanggedachten zorgen, en het missen van degene om wie je gaf kan je eenzaam maken. Als je langer nodig hebt om je verdriet te verwerken dan de mensen om je heen kan dat zorgen voor gevoelens van hopeloosheid of depressies. Zo zijn er nog veel meer voorbeelden. En als je complex bent is goede hulp hiervoor minder toegankelijk.
Tot slot
Rouw is een ontzettend verwarrende, pijnlijke en moeilijke tijd. Als je de wereld anders ervaart en minder goed aansluiting kan vinden bij je omgeving al helemaal. Onbegrip naar en van je omgeving en veel veranderingen maken het lastiger om met je eigen emoties en gevoelens om te gaan en zorgen sneller voor isolement.
Wees daarom lief voor jezelf en zorg extra goed voor jezelf als je autistisch bent, en als je dat niet bent, wees lief en geduldig voor de rouwende autistische persoon in je omgeving. Een dierbare verliezen is al moeilijk genoeg.
Welke manieren zijn er om je op een – onvermijdelijke – periode van ‘behoorlijke’ rouw, pijn enz. voor te bereiden? In een familie(omgeving) met diverse familieleden waarbij ASS ‘speelt’.. Het lijkt mij heel zwaar. Zeker omdat er veel op je (ons) afkomt.. Dit is spannend. Alvast bedankt.
Hoewel ik hier ervaring mee heb ben ik hier destijds niet op de meest gezonde manier mee omgegaan, dus ik weet niet of mijn advies helpt. Eigenlijk is er ook niet echt 1 manier om je hierop voor te bereiden want wat iemand nodig heeft, verschilt per persoon. Wat ik zou doen is kijken of de dagelijkse routines zoveel mogelijk volgehouden kunnen worden, dat biedt houvast in een moeilijke en onzekere tijd. Autistische mensen vinden het soms lastiger om gevoelens te identificeren en te verwerken. Dit fenomeen heet ook wel alexithymie. Gun jezelf (en de autistische mensen om je heen) daarom ook echt de tijd om die gevoelens te verwerken, misschien ook met een rouwtherapeut die verstand heeft van autisme, als dit mogelijk is. Verder, wees vooral lief voor jezelf. Ik weet van mezelf dat ik lichtgeraakt was en minder goed tegen stress kon toen ik aan het rouwen was. Probeer jezelf daarom niet in stressvolle situaties te pushen als je aan het rouwen bent, en zeker als je familie ook autistisch is, probeer niet alles op de schouders van 1 persoon te laten vallen, zoals het regelen van de uitvaart. Vele handen maken licht werk en dat vermindert ook weer stress. Nog een tip van mij zou zijn om er voor elkaar te zijn. Als je autistisch bent en je voelt je slecht, heb je soms de neiging om je enorm te isoleren. Je kan dan familieleden waarmee het slecht gaat snel uit het oog verliezen. Je hoeft niet een actieve rol te spelen in iemands leven, maar gewoon fysiek aanwezig zijn, langskomen en elkaar een beetje laten lachen kan al een enorme steun zijn. En als laatste: heel erg veel sterkte de komende tijd. Ik weet hoe vreselijk moeilijk het is en ik hoop dat jullie er een beetje doorheen kunnen komen als familie. Heel veel liefs
Hartelijk bedankt voor de steunende woorden en tips
Rouw kan bijv ook gaan over mooie eigenschappen van iemand die door het autisme nooit gezien zijn laat staan geëerd. Ik weet dat niet zo maar zou zo naar kunnen zijn dat het niet gezien worden bij autisten meer speelt dan bijniet-autisten?
Dank voor bijdrage.
Ik wil hier graag antwoord op geven maar ik begrijp niet zo goed waar je het over hebt. Ik heb het specifiek in dit stuk over rouw nadat een familielid of dierbare is overleden.
Ik herken veel in je blog en heb er echt steun aan. Ik ben net mijn moeder verloren en merk dat ik niet begrijp wat er intern met me gebeurt. Ik hoor van iedereen dat de rouw nu komt en ik weet niet hoe die moet voelen. Ik voel me wel eenzaam. Dat had ik direct de dag dat ze overleed. Maar nu twee weken verder en ik voel groot deel van de dag niks lijkt het. Ik krijg daardoor wel gedachten als dat ik mijn moeder niet eer door dat ik niet loop te huilen of constant verdriet voel. Het helpt ook niet dat mensen zo begripvol doen en denken dat ik troost nodig heb en ik hun behoefte om mij te troosten niet kan beantwoorden.
Nu voel ik vooral een afkeer van terug gaan naar dagelijkse routine en probeer te bedenken wat nu een normale reactie zou zijn.
Wat een prachtige blog, en ik herken heel veel in dit. Ik ben net mijn moeder plotseling verloren, 2 maanden geleden. En ik wil graag iets bij toevoegen en ook een vraag stellen aan jou of anderen die misschien dit kan beantwoorden:
Vraag: Heb jij of anderen enig idee voor een rouwtherapie/rouwbegeleiding voor mensen met autisme? Kan dit wel iets ook helpen als er geen rouwtherapie is met kennis voor autisme, dus als in een (zonder kennis van autisme) rouwtherapie nemen?
Voor veranderingen, leven dingen/problemen, sociaal kring of relatie kan inderdaad heel snel prikkels geven als er enkel ander emoties zijn of als je gewend bent om met je liefbare samen te doen / oplossen. Voor mij kwam de problemen en sociaal kring alles tegelijk in 1 keer en wat ik fout deed was geen rust genomen of geluisterd naar mijn lichaam waarschuwingsignalen. Ik kwam helaas direct in zware burn-out door dit. En de emoties zijn niet meer goed te herkennen wat bij nu hoort. Dus mijn advies voor mensen die net iemand heeft verloren en er komen dingen op je pad / sociaal kring belast je teveel: Luister naar je eigen lichaam waarschuwingssignalen, vooral fysiek. Ik snap dat dit heel moeilijk stuk is dus als het niet lukt, en je weet niet wat je voelt of dit signalen zijn: vraag hulp direct! Ook al klinkt het zo klein, kan het ook heel groot ding zijn zonder te realizeren.
Het is oke om je eigen grenzen te geven aan mensen als ze jou snel te veel belast en het is heel normaal als mensen dit niet kunnen begrijpen want ze ervaren dit niet zoals jij. Je kan ook verwachten met veranderingen of dat mensen ineens weg gaan of anders gaat gedragen. Wees vooral voorzichtig voor jezelf, en focuseer niet op die mensen als ze moeilijk gaan doen.
Voor rouwprocess na verliezen van een liefbare, en voelen dat je niet normaal ben of dat je MOET huilen omdat je familie huilt of iemand anders. Het MOET niet. Ik heb dit gevoel ook voor een tijdje gekregen en nu begreep ik eindelijk dat het bij mij heel anders werkt door autisme en opvoeding. Je emoties en huilbuien komen echt wel later maar doe gewoon op je eigen manier en tempo. Als je jezelf te hard forceert, dan drukt je eigen emoties juist helemaal weg en gaat het verder vertragen met huilbuien of emoties uitlaten waardoor je pyschische problemen sneller erbij kan komen zoals wat in de blog zei (depressie, burn-out, angst etc)
Verder herken ik dus heel goed in en ik ben nog steeds bezig met het leren en hulpmiddelen vinden voor mijn eigen rouwprocess. Ik mis mijn moeder heel erg enorm en ik moet nog zo veel dingen verwerken en leren hoe ik moet leven zonder haar. Dit blog geeft me gevoel dat ik niet alleen ben. Dankjewel 🙂
Ik wens iedereen heel veel sterkte toe en veel liefde aan jullie allen en dit persoon wie dit blog heeft gemaakt.
Hoi Megan,
Veel liefde voor jou! Ik ben 9 jaar geleden ook mijn moeder verloren en ik weet wat een enorm verdriet het is. Je leert het met de tijd een plekje geven, maar het gaat nooit helemaal weg. Heel veel liefs en sterkte.
Helaas geef ik nooit tips over specifieke therapie of ggz-organisaties. Therapie, ook rouwtherapie, is een ontzettend persoonlijk iets, en het vinden van een goede behandelaar waar je een klik mee hebt hetzelfde. Wat voor mij werkt hoeft voor jou niet te werken of zelfs traumatisch te zijn, en ik ben natuurlijk ook geen psycholoog en kan niet voldoende inschatten wat je nodig hebt. Eigenlijk elke keer dat ik in het verleden iets aanraadde dat voor mij werkte leidde dat tot issues bij de ander, dus ik ben daarmee gestopt. Toen mijn eigen moeder overleed (en tijdens het schrijven van deze blog, die ik schreef nadat een tante overleed) was ik wel in therapie bij een autismecentrum. Zij hebben mij echt wel geholpen om het een plekje te geven maar het was niet specifiek rouwtherapie.
Heel veel succes met het vinden van je pad en je verdriet een plekje geven.
Jopie