Autisme en rouw

Autisme en rouw: omgaan met de dood van een dierbare

22 september 2022 Door neuroelfje

Vijf jaar geleden ben ik mijn moeder verloren en een paar maanden geleden is een ander familielid van mij overleden, helaas ook veel te jong. Ik ben dus niet onbekend met rouw. Ik ben daarom ook een tijdje afwezig geweest hier. 
De dood is in feite het enige constante in het leven. En toch blijft het ontzettend pijnlijk en moeilijk om iemand om wie je geeft te verliezen, ook als je niet autistisch bent. En een rouwproces is heel persoonlijk – iedereen rouwt op een andere manier.. Autisme en rouw is echter een bijzondere combinatie/ Voor autistische mensen kan het extra lastig zijn om om te gaan met het overlijden van een dierbare om verschillende redenen. Ik zet er een aantal voor jullie in dit artikel.

1. Omgaan met verandering

Veel autistische mensen hebben moeite met verandering. Afhankelijk van welke relatie je had met de overledene, kan een overlijden een boel overhoop gooien in je dagelijkse leven. Dat staat nog los van het verdriet en de pijn die je misschien voelt.

Misschien was je in zekere zin afhankelijk van de overledene. Toen mijn moeder overleed steunde ik erg op haar en ik had naast het verdriet wat ik had tijd nodig om te wennen aan het leven zonder haar. De relatie met mijn stiefvader – die altijd lastig is geweest – veranderde, want plots was hij de enige ouderfiguur in mijn leven. Uiteindelijk ben ik zelfstandiger geworden door het overlijden van mijn moeder, maar dit is moeilijk gegaan en heeft lang geduurd.

2. Autisme en rouw en sociale moeilijkheden

Er zijn weinig bijeenkomsten met zo veel ongeschreven sociale regels als een uitvaart. Zeker als je emoties misschien op een andere manier ervaart of uit dan de mensen om je heen. Daarnaast kan het overprikkelend zijn om aanwezig te zijn in een zaal vol geëmotioneerde mensen, en luid stimmen of een meltdown wordt je niet in dank afgenomen, ook als je er niets aan kunt doen.

Het kan ook erg lastig zijn om om te gaan met de heftige emoties van rouwende mensen om je heen terwijl je deze misschien zelf ook ervaart. Verdriet en pijn maakt mensen prikkelbaarder en onvoorspelbaarder – al helemaal als je al moeite hebt met het oppikken van nonverbale signalen.

3. Emoties ervaren en emoties uiten

Veel autistische mensen hebben moeite met het voelen, identificeren en onderscheiden van verschillende emoties. Dit fenomeen wordt ook wel alexithymie genoemd. Als er veel verschillende emoties op je af komen, kan dit erg verwarrend zijn, waardoor je misschien niet goed kan bepalen wat er aan de hand is.

Het kan ook andersom: dat je het gevoel hebt dat je te weinig emoties ervaart of je afgestompt voelen, waardoor je aan jezelf gaat twijfelen. Zeker als je sociale druk ervaart van buitenaf. Iedereen is verdrietig, dus jij ‘hoort’ dat ook te zijn toch? Daarnaast is er een verschil tussen emoties voelen en emoties uiten.

Autistische mensen uiten hun emoties vaak op een andere manier dan neurotypische mensen. Dat is met een rouwproces niet anders. Sommige autistische mensen internaliseren rouw heel erg, trekken zich terug of storten zich obsessief op een speciale interesse. Anderen raken sneller overprikkeld of uiten hun emoties op een explosieve manier. Of een beetje van beide.

Ik ben meermaals door mijn omgeving beschuldigd dat ik niet genoeg rouwde, ondanks dat ik van binnen ontzettend heftige emoties ervaarde. Aan de andere kant ben ik er ook van beschuldigd dat ik te veel rouwde, en dat het nu wel eens afgelopen moest zijn. Wat is het nou?

4. Autisme en rouw en emoties van anderen

Veel autistische mensen zijn hyperempathisch. Sommige autistische mensen juist weer minder. Beide kunnen zorgen voor problemen in een rouwproces – vooral in relatie tot de mensen om je heen.

Als je de emoties van anderen te snel of te veel oppikt kan je hier makkelijk paniekerig of overprikkeld van raken als je omringd bent door mensen die allemaal geëmotioneerd zijn. Ook kan je soms moeilijk onderscheiden welke emoties van jezelf zijn, en welke van anderen. En hoe je daar dan op moet reageren. Als je emoties van anderen juist niet zo goed kunt aanvoelen kun je ook moeite hebben met reageren op de mensen in je omgeving.

5. Het rouwproces als je autistisch bent

Iedereen rouwt op diens eigen manier, hoor je vaak. Maar autistische mensen ervaren en verwerken informatie anders en zien en ervaren de wereld anders. Daarom kan je rouwproces daadwerkelijk heel veel anders zijn dan dat van de mensen om je heen.

Bij veel autistische mensen is de informatieverwerking bijvoorbeeld trager omdat ons werkgeheugen sneller overbelast raakt. Hierdoor kan het besef dat je dierbare er echt niet meer is tijd nodig hebben om te landen. Ook kan je rouwproces daardoor langer duren of er anders uit zien. Maar elk rouwproces is valide, je emoties of gebrek daaraan is valide, en je verwerkingstijd is dat ook.

6. Autisme en rouw en bijkomende psychische problemen

70% van de autistische mensen in Nederland kampt met bijkomende psychische problemen of heeft deze gehad. Autistische mensen zijn hier dus kwetsbaar voor. Vaak gaat het hier om depressies, trauma, dwanggedachten of angsten.

Als je leven overhoop gegooid wordt kan dat je psychische problemen verergeren. Veranderingen kunnen voor angst of dwanggedachten zorgen, en het missen van degene om wie je gaf kan je eenzaam maken. Als je langer nodig hebt om je verdriet te verwerken dan de mensen om je heen kan dat zorgen voor gevoelens van hopeloosheid of depressies. Zo zijn er nog veel meer voorbeelden. En als je complex bent is goede hulp hiervoor minder toegankelijk.

Tot slot

Rouw is een ontzettend verwarrende, pijnlijke en moeilijke tijd. Als je de wereld anders ervaart en minder goed aansluiting kan vinden bij je omgeving al helemaal. Onbegrip naar en van je omgeving en veel veranderingen maken het lastiger om met je eigen emoties en gevoelens om te gaan en zorgen sneller voor isolement.

Wees daarom lief voor jezelf en zorg extra goed voor jezelf als je autistisch bent, en als je dat niet bent, wees lief en geduldig voor de rouwende autistische persoon in je omgeving. Een dierbare verliezen is al moeilijk genoeg.