Autismecoach

De autismecoach: onveilig, of een gat in de markt?

september 22, 2022 Door neuroelfje

Ongetwijfeld zal ik met dit artikel een aantal van mijn volgers op hun teentjes trappen. Want ik ben geen fan van (zelfstandig) autismecoaches, om een heleboel redenen. Toen ik een tijd geleden onderzoek deed naar autismecoaches, stuitte ik op een blog van Marja Boxhoorn. Marja is een van de bekendste autismecoaches van Nederland met veel invloed in de Nederlandse autismezorg. De blog was getiteld: “Geld verdienen over de rug van mensen met autisme”. In deze blog addresseert ze kritiek die ze krijgt over haar werkwijze. Ik was zelf naar iets heel anders op zoek, maar ik schrok nogal toen ik het onder ogen kreeg.

Ik ontken niet dat er mensen zijn die een fijne coach hebben (gehad) die hen goed heeft geholpen. Dit artikel is dan ook niet zo zeer een kritiek op alle autismecoaches, maar meer een kritiek op het de gaten in het systeem waar deze coaches gebruik van maken. En nog specifieker: kritiek op het artikel dat ik hierboven linkte.

Ons zorgstelsel is bureaucratisch en ontoegankelijk: is een autismecoach een uitweg?

Het is al lange tijd bekend dat er grote problemen zijn bij zowel de GGZ, de reguliere gezondheidszorg als de WMO. Er zijn personeelstekorten, veel te lange wachtlijsten en mensen met complexe problemen kunnen bijna nergens meer terecht. Daarnaast wordt autisme nog altijd structureel ondergediagnosticeerd. Daarnaast is er een oerwoud aan regeltjes, financieringsstromen en verschillende instanties die verantwoordelijk zijn voor verschillende soorten zorg. Veel zorgverleners begrijpen dit alles inmiddels al niet meer, laat staan hun cliënten. Dit maakt (o.a. geestelijke en maatschappelijke) gezondheidszorg en begeleiding ontoegankelijk.

Zelfstandige autismecoaches worden over het algemeen niet vergoed. door zorgverzekeraars of via WMO. Dus je hoeft niet door alle hoepels en wachtlijsten te springen om een coach in te huren. Dat kun je zo zelf doen, en je kunt zo je eigen coach uitkiezen, maar je moet ze dan wel zelf betalen. In sommige gevallen kun je het betalen vanuit een PGB. Maar ook dit kan moeilijk zijn, zorgt voor veel extra administratie, en er gelden bepaalde regels voor. Niet iedereen komt daarvoor in aanmerking.

Het kostenplaatje van een autismecoach

Zelfstandige autismecoaches zijn vaak duur om in te huren. Ik heb online prijzen gezien van 80 of 150 euro per uur of zelfs meer. Dit wordt niet vergoed en moet je dus zelf betalen, behalve in sommige gevallen als je een PGB hebt. 

Autistische mensen hebben vaker een uitkering en verdienen gemiddeld minder. Volgens het Nederlands Autisme Register heeft zelfs ongeveer de helft van de autistische mensen geen  betaald werk. Daarnaast zijn de mensen die geen primaire inkomsten hebben uit betaald werk vaak ook degenen met een hogere zorgvraag (en minder geld!).

In het licht van de inflatie en de stijgende energierekeningen waarbij steeds meer mensen financieel in de problemen komen zijn autistische mensen financieel nog kwetsbaarder. 

De autismecoach: een gat in de markt?

Dus de keuze is hier eigenlijk: of door duizend hoepels springen en op wachtlijsten staan en de reguliere zorg in, of veel geld betalen voor een autismecoach. Of niks.

Autismecoaches maken dus eigenlijk handig gebruik van een gat in de markt door ons ontoegankelijke zorgstelsel. Specifiek bij kwetsbare mensen die tóch hulp nodig hebben die op andere manieren ontoegankelijk is. Een autismecoach is doorgaans geen BIG-geregistreerde zorgverlener. Daarom vallen ze buiten veel van de wetgeving en regels die gelden voor beroepen in de gezondheidszorg. Wetgeving die kwetsbare patiënten moet beschermen tegen ondeskundig en onzorgvuldig handelen. Omdat autismecoach geen beschermd beroep is, zijn opleidingen tot autismecoach niet gestandaardiseerd en hoeven niet aan kwaliteitseisen te voldoen. In feite kan iedereen – ook zonder opleiding of kwalificaties – zo naar de Kamer van Koophandel stappen om zich in te schrijven als autismecoach.

Nu zijn niet alle zorgverleners BIG-geregistreerd of hebben een beschermd beroep. Ook niet hen die via de WMO of in de reguliere zorg werken. Al ben ik hier uiteraard wel een voorstander van, ook gezien het hoge percentage cliënten die trauma’s oplopen aan hun behandelaars. Maar werken bij een organisatie, of ingehuurd worden als zzp’er bij een organisatie geeft voor patiënten al stukken meer veiligheid dan een coach met een dubieuze (of helemaal geen) opleiding.

Is een autismecoach dan wel veilig?

Dat is waar de kern van het probleem zit. Ik vind het erg alarmerend dat op deze beroepsgroep zo weinig controle is en je er geen opleiding of kwalificaties voor nodig hebt. Zeker omdat autistische mensen kwetsbaar zijn voor misbruik. Onderzoek  toont bijvoorbeeld aan dat bijna de helft van de gehandicapte mensen in Nederland (fysiek, psychisch of verstandelijk) slachtoffer zijn van seksueel misbruik.

Daarnaast helpen sommige coaches met bijvoorbeeld financiën en administratie. Mijn ambulant begeleider doet dat ook, maar deze mag bijvoorbeeld volgens de regels nooit toegang hebben tot mijn bankrekening en mag mij ook niet helpen met mijn belastingaangifte.

Niet elke coach zal dit natuurlijk doen. Maar het is wel een stuk makkelijker om misbruik te maken van kwetsbare mensen op deze manier.

Personeelstekorten in de zorg

Nog een probleem wat relevant is zijn de personeelstekorten in de zorg. Zoals algemeen bekend is zijn er enorme personeelstekorten in de gehandicaptenzorg, WMO en de GGZ: zorg-instellingen die veel autistische mensen behandelen. De tekorten zijn zo groot dat veel zorginstellingen mensen zonder opleiding aannemen en hun opleiding voor hen betalen terwijl je werkt. Dit is bijvoorbeeld het geval bij mijn partner, die in de gehandicaptenzorg werkt.

In principe kan je dus vrijwel overal direct aan de slag als je autistische mensen wilt helpen. Dat kan ook als ambulant begeleider in de WMO, een vergelijkbaar beroep als autismecoach waar je wel een opleiding voor nodig hebt.

Zelfstandig autismecoaches kiezen er dus bewust voor om dit niet te doen en zelf aan de slag te gaan. Dit zorgt ervoor dat de tekorten blijven bestaan en wachtlijsten voor reguliere zorg nog langer worden.

Geld verdienen over de rug van autistische mensen

Waarom kiezen autismecoaches er dan bewust voor om niet ‘gewoon’ in de zorg te gaan werken? Het antwoord is makkelijk: geld. Zelfstandig autismecoach zijn verdient gewoon meer dan een mager zorgsalarisje. En je hebt minder te maken met de werkdruk in de reguliere zorg (als gevolg van het personeelstekort). Je hoeft er ook geen opleiding voor te doen, al wordt die in theorie voor je betaald als je in loondienst zou gaan. Je kan doen wat je wilt, je kan je eigen prijzen bepalen, je hoeft je niet per se aan de regels te houden die gelden voor reguliere zorgmedewerkers en er is minder controle. Waardoor je er inderdaad een goed verdienmodel van kunt maken.

Zoals Marja Boxhoorn bijvoorbeeld doet, die voor veel geld cursussen aanbiedt waarmee je jezelf in een jaar kunt omtoveren tot autismecoach, mét een module voor marketing en zakelijk succes. Zonder vertrouwenspersonen, zonder wettelijk vastgelegd patiëntengeheim, en zonder toezicht. Omdat ze zzp’er is kan ik niet bij de KvK opzoeken hoeveel ze precies verdient, maar het is vast lucratief. ZZP’ers moeten natuurlijk hun eigen belasting afdragen en hun pensioen regelen, maar zelfs dan zijn prijzen van 80-150 euro per uur natuurlijk heel hoog.

Als we dus even teruggaan naar de blog van Marja Boxhoorn, “geld verdienen over de rug van mensen met autisme” – is dit inderdaad zo? Marja verdient zeker weten veel geld aan autistische mensen. Mensen die dit geld meestal niet hebben. Ze zal ongetwijfeld ook mensen helpen, maar werken vanuit puur altruïsme zoals ze schrijft in haar blog? Waarschijnlijk niet.

Ik geloof echt wel dat er autismecoaches zijn die dit werk puur doen om mensen te helpen, en dat deze ook echt mensen helpen. Dit is dan ook geen aanval op alle autismecoaches, het is kritiek op het systeem. Het systeem dat dit mogelijk maakt is oneerlijk en onveilig. Elke autismecoach zou een gediplomeerde vertrouwenspersoon moeten hebben, een goede opleiding en kwalificaties, een BIG-registratie en moeten voldoen aan landelijke standaarden voor veiligheid en deskundig handelen. Net zoals andere zorgmedewerkers die werken met kwetsbare cliënten dit (zouden) moeten.