Alles over zelfdiagnose

september 1, 2021 Door neuroelfje

Niet iedereen heeft toegang tot een professionele diagnose. Hier kunnen allerlei redenen voor zijn. De Nederlandse geestelijke gezondheidszorg heeft veel problemen met ellenlange wachtlijsten en ontoegankelijkheid. Ook komt het regelmatig voor dat therapie daadwerkelijk traumatisch is of dat er verkeerde diagnoses worden gegeven. Dat is voornamelijk het geval bij mensen die op wat voor manier dan ook geen witte cisgender man zijn, omdat vrijwel al het onderzoek op deze groep uitgevoerd is. Ook komt het regelmatig voor dat zorgverzekeraars je therapie of medicijnen niet volledig willen vergoeden, en dan is het eigen risico ook nog voor veel mensen een grote financiële drempel.

Er kleven ook nog andere nadelen aan een professionele diagnose. Er is in Nederland nog altijd discriminerende wetgeving waardoor het mensen met een professionele GGZ-diagnose moeilijker wordt gemaakt om bijvoorbeeld te adopteren of een rijbewijs te halen, ongeacht hun competenties.

Hierdoor kun je soms niet anders dan zelf proberen uit te zoeken wat er aan de hand is. Als je genoeg onderzoek hebt gedaan en je een vermoeden hebt, kun je ook via (online) gemeenschappen herkenning, hulp en kennis vinden.

Hierbij wil ik niet zeggen dat zelfdiagnose altijd the way to go is. Een professionele diagnose biedt ook voordelen: zo heb je toegang tot therapie en medicatie, en soms ook tot voorzieningen vanuit bijvoorbeeld het UWV of de WMO.

Lees ook: Gefeliciteerd! Je bent een autist. En nu?

Zelfdiagnose: waarom wel of niet?

Even vooropgesteld: ik ben een voorstander van (goed uitgezochte) zelfdiagnose.

Sommige mensen vinden zelfdiagnose echter een ‘grijs gebied’ en niet iedereen accepteert het. Officiële instanties natuurlijk ook niet. Maar het kan je wel inzichten geven over jezelf en in gemeenschappen met ervaringsdeskundigen kun je dingen leren over jezelf. Sterker nog, ik durf zelfs te beweren dat ik in online lotgenotengemeenschappen veel meer heb geleerd dan in al mijn jaren in de GGZ.

Een ander veelgehoord argument tegen zelfdiagnose is dat geestelijke gezondheidszorg een ongelofelijk complex werkveld is, met symptomen en eigenschappen van verschillende aandoeningen of neurotypen die elkaar vaak overlappen. Daarom is het belangrijk als je onderzoek doet je je breder oriënteert. En dus ook kijkt naar dingen die je misschien over het hoofd ziet of neurotypen/aandoeningen waar je niet in de eerste plaats aan denkt.

Hieronder geef ik tips over hoe je dit het beste kunt aanpakken.

Afbeeldingsomschrijving: foto van een opengeslagen notitieboekje en een rechterhand die een checklist opschrijft met zwarte pen.

Stappenplan voor zelfdiagnose

1. Doe uitgebreid onderzoek

Lees, kijk en luister naar content van creators en activisten in de community. Vermoed je dat je autistisch bent? Ga dan autistische content creators volgen. Denk je misschien dat je BPD zou kunnen hebben? Ga cluster B-activisten volgen. Als je dat kunt, probeer dan ook wetenschappelijk onderzoek te lezen. Wees er wel op berust dat dit vaak is uitgevoerd door neurotypische mensen, en vaak vanuit medisch en vaak ook validistisch oogpunt wordt gedaan. Toch is het goed om ook dit te lezen en te onderzoeken. Het liefst doe je beide. Zo ontwikkel je een zowel een wetenschappelijk als een sociologisch beeld van je (vermoede) neurotype, conditie, stoornis of aandoening.

2. Doe ook onderzoek naar neurotypen of condities met overlappende eigenschappen

De GGZ is complex. De reguliere zorg ook. Het is geen wonder dat artsen, psychologen en specialisten lange opleidingen moeten volgen. Er zijn veel neurotypen en condities die elkaar overlappen. Ook zijn er neurotypen die vaak met elkaar samengaan, en die hebben óók weer invloed op elkaar. Zo wordt autisme vaak samen met ADHD gediagnosticeerd (en hebben de twee significante overlap), maar BPD en autisme is vaak ook comorbide. Ook gaan persoonlijkheidsstoornissen en PTSS vaak samen. Focus je dus niet op één ding, maar houd je ogen en oren open en doe je onderzoek vooral breed.

3. Maak lijsten en houd die naast elkaar

Schrijf dingen op die je herkent (of juist totaal niet herkent) van verschillende aandoeningen, condities en neurotypen. Houd die naast elkaar. Het opschrijven kan je helpen om een beter overzicht te krijgen en verbanden te leggen.

Omdat meerdere neurotypen en condities samen kunnen gaan en ook eigenschappen kunnen hebben die elkaar ‘opheffen’, is het belangrijk om een goed beeld te hebben van alles zodat je weloverwogen je beslissingen kunt nemen en de voors en tegens naast elkaar hebt.

4. Praat met andere mensen met jouw vermoede neurotype of conditie

Ik vind Facebookgroepen hier heel handig voor en hier heb ik ook heel veel geleerd. Veel Facebookgroepen, vooral voor neurodivergente mensen of mensen met psychische aandoeningen, accepteren zelfdiagnose als valide. Voel je dus vooral niet bezwaard om daar lid van te worden als je een (sterk) vermoeden hebt! Ook kun je daar vaak vragen stellen en is mijn ervaring dat de mensen daar vaak heel behulpzaam zijn. Het zijn ook goede plekken om onderlinge herkenning en steun te vinden. Lees natuurlijk wel even de groepsregels door van tevoren.

Maar ook worden er in Nederland bijvoorbeeld autismecafé’s georganiseerd en andere fysieke evenementen voor neurodivergente mensen.

5. Haast je niet

Je mag er net zo lang over doen om te bepalen wat juist is als jij wil. Ook ik leer nog steeds elke dag dingen bij. Probeer dus ook goed de tijd te nemen. Het is beter om iets té uitgebreid onderzoek te doen, dan om na het lezen van één artikel meteen jezelf te diagnosticeren.

En ook als je overtuigd bent kan het geen kwaad om content en onderzoeken te blijven lezen en in gesprek te blijven met je ‘neurokin’. Daar help je jezelf ook mee.

6. Van zelfdiagnose naar een professionele diagnose

Als je toch besluit om voor een professionele diagnose te gaan, is het handig om alle dingen die je hebt opgezocht nog even goed door te lezen en goed proberen te formuleren waar je precies moeite mee hebt. Probeer je ook niet als groter voor te doen dan je bent.

Mijn ‘fout’ tijdens mijn diagnostisch traject was dat ik er compleet onwetend in ging, heel veel maskeerde en eigenlijk geen idee had wat autisme precies inhield. Daarom had mijn psycholoog heel veel moeite met de diagnose stellen. Als ik van tevoren zelf onderzoek had gedaan, wat beter kon verwoorden wat er aan de hand was en wat meer grip op de situatie had gehad, was het een stuk makkelijker te herkennen geweest.

7. Wat er ook gebeurt: je bent valide. Heb vertrouwen in jezelf.

Zelfdiagnose is valide. De dingen waar jij moeite mee hebt of tegenaan loopt zijn valide. Je gevoelens en gedachten zijn valide. Je ervaringen zijn valide. Ook als een professionele diagnose niet haalbaar voor je is. Vertrouw dus op jezelf: jij kent jezelf het allerbeste van iedereen. Jij bent de enige die jouw ervaringen leeft.

Zeker zelfgediagnosticeerde mensen hebben vaak last van het zogenaamde ‘impostor syndrome’. Ben je wel echt zo? Ben je niet gewoon aan het doen alsof? Ben je niet naar patronen aan het zoeken die er niet zijn?

Dat is normaal. Maar probeer vertrouwen te hebben in jezelf: jij bent het waard!