Boekrecensie: Minder Stress, Minder Autisme
6 juni 2023Weer eens iets nieuws op mijn blog! Dit keer een boekrecensie van het boek Minder Stress, Minder Autisme (Plan C) van Marjon Kuipers en Saskia Buma. Dit is de eerste keer dat ik een boekrecensie schrijf, al heb ik in het verleden in mijn blogs wel boeken over autisme en neurodivergentie aangeraden.
Een tijdje geleden had ik een discussie op LinkedIn met een van de auteurs van Minder Stress, Minder Autisme over de titel. Toen bood ze me aan om met het boek gratis toe te sturen. Een beetje van: je kan pas kritiek hebben als je het leest, toch? Hoewel ik het boek gratis heb gekregen, heb ik wel tegen haar gezegd dat ik er eerlijk over zal zijn, en ook eerlijk zal zeggen als ik het geen goed boek vind.
Dus hier: een eerlijke recensie van dit boek.
Inhoud:
- De titel ‘Minder Stress, Minder Autisme’
- Waarom slaat de titel de plank mis?
- De eerste indruk
- Over de auteurs
- De inleiding en het doel van het boek
- De problemen met deze denkwijze
- Het probleem van functioneren
- Algemene aanmerkingen op de inhoud
- Het leed van de ouders van Autistische kinderen
- Mijn aanmerkingen op de technieken en oefeningen
- De ervaringsverhalen van de auteurs
- De ervaringsverhalen van de Autistische mensen
- Wat had ik willen zien?
- Hoe zijn de verhalen opgebouwd?
- Mijn conclusie over Minder Stress, Minder Autisme
De titel 'Minder Stress, Minder Autisme'
Toen dit boek uitkwam in 2021 was er al veel discussie over de titel. Veel Autistische mensen, waaronder ik, vinden de titel niet accuraat en stigmatiserend. Nu ben ik naast Autistisch ook marketeer en contentschrijver en heb ik wel vaker dit soort titels geschreven voor bijvoorbeeld blogs voor mijn werk. Titels die prikkelen, maar die expres net niet helemaal kloppen. En als ik door de marketeer-bril kijk, snap ik de gedachte daarachter. Soms werkt dat juist heel goed. Maar bij een boek over autisme wat specifiek gericht is aan Autistische mensen vind ik het de plank wel een beetje misslaan.
Waarom slaat de titel de plank mis?
Veel Autisten nemen dingen snel letterlijk en hebben liever een omschrijvende titel zodat ze weten waar het boek over gaat. Daarnaast willen veel van ons, ons autisme of ons Autistische gedrag helemaal niet verminderen of genezen. Dat kan ook helemaal niet. Therapieën die dit claimen, zoals ABA en CEASE, doen vaak meer schade dan dat ze goed doen. Bovendien is een slecht passende maatschappij die je dwingt om te maskeren en te verbergen wie je bent een van de voornaamste oorzaken van stress en trauma bij Autistische mensen. Dat is een van de redenen dat ik het boek nooit heb gekocht. Het boek zelf claimt overigens niet autisme zelf te kunnen verminderen of genezen, maar geeft wel aan dat als je minder last hebt van stress, je ook minder last hebt van je autisme.
Voor mij was de titel op zijn best ongelukkig gekozen, getuigt het van onbegrip over de situatie waar veel Autistische mensen zich in bevinden, en is het niet autistvriendelijk. Dat zou je wel verwachten van een boek over autisme. En op z’n slechtst is de titel heel stigmatiserend en wekt het de indruk dat het schadelijke therapieën promoot. Ik snap heel goed dat veel Autistische mensen boos werden op de titel of het boek links willen laten liggen. Nu ik het heb gelezen, blijft mijn mening hierover nog steeds hetzelfde.
Maar goed, genoeg over de titel. Verder naar de inhoud.
De eerste indruk
Het boek is gericht aan 3 doelgroepen:
- Autistische volwassenen;
- ouders van Autistische kinderen;
- (zorg)professionals die met Autistische mensen werken.
Hoewel de lay-out van het boek mooi en helder te begrijpen is maakt dat ze drie doelgroepen aanspreken het boek een beetje ongestructureerd en lastig te volgen. Ze spreken afwisselend alledrie de doelgroepen direct aan.
In het boek wordt structureel gebruik gemaakt van person-first language, oftewel ‘mensen met autisme’ of ‘ik heb autisme’. Inmiddels is er flinke discussie binnen de autismegemeenschap over die term, en veel van ons kiezen inmiddels voor identity first language (Autistische mensen). Ik raad daarom altijd aan om minimaal een mix te gebruiken van PFL en IFL om zoveel mogelijk mensen aan te spreken. De auteurs doen dit niet. Hier hebben ze bewust voor gekozen.
Over de auteurs
De auteurs zelf hebben een achtergrond in de gedragswetenschap en zijn geschoold als NLP’er. Ook hebben zij Autistische kinderen maar zijn zelf niet autistisch. Dit wekte bij mij voor ik het boek opensloeg al de indruk dat het voornamelijk gebaseerd is op de principes van cognitieve gedragstherapie en dat ik er ook redelijk wat pseudowetenschap in terug zou kunnen vinden. NLP (neuro-linguïstisch programmeren) wordt namelijk gezien als pseudowetenschap. Over cognitieve gedragstherapie heb ik ook zo mijn twijfels bij veel Autistische mensen, al kan het voor sommigen helpen.
Ik had hierin geen ongelijk. Hierover later meer.
De inleiding en het doel van het boek
In de inleiding geven de auteurs meer informatie over de doel en de inhoud van het boek: ‘het welzijn en de levensvreugde van mensen met autisme verbeteren’. Volgens hen laten Autistische mensen uitvergroot zien waar het in onze maatschappij niet lekker loopt en waar de stressoren zitten. Ook stippen ze aan dat veel Autistische mensen een sociaal masker gebruiken om toch in de maatschappij te passen en daardoor te laat of niet op de rem trappen, en daardoor massaal uitvallen.
Ze geven aan dat ze breder willen kijken, en niet alleen gebruik willen maken van de methodes die gebruikelijk zijn voor Autistische mensen. Daarom maken ze in het boek onder andere ook gebruik van ‘methodes en interventies voor stressreductie en leefstijl’ die gebruikt worden in het ’topbedrijfsleven en topsport’ die gericht zijn op ‘de optimalisatie van de prestatie van hun “spelers”. Interventies, fysiek en mentaal, op het gebied van stressreductie en leefstijl, juist om te kunnen functioneren en presteren en te blijven functioneren en presteren’.
De problemen met deze denkwijze
Voor mij zijn dit al een aantal rode vlaggen. In het begin van de inleiding heb ik het idee dat ze het juist hebben: dat de omgeving van Autistische mensen niet passend is en daardoor stress (en trauma) veroorzaakt. Logischerwijs zou je dan voor mij de stap moeten zetten om de omgeving aan te passen. En meer te leren over hoe het komt dat je een masker hebt, en hoe je je masker op een veilige manier kan leren loslaten zonder dat je daardoor stigma of problemen ervaart. Dit is ook wat ikzelf, en veel andere Autistische mensen die ik spreek, zo ervaren.
Verder zou ik tips verwachten speciaal voor Autistische mensen om te dealen met stress. Want wat voor ons werkt werkt niet altijd voor neurotypische mensen, en andersom. Dat is ook de reden waarom veel reguliere methodes voor Autistische mensen niet of slecht werken. Wat ik zelf altijd aanraad is stimmen en je bezighouden met speciale interesses. Dat zijn voor mij de beste en gezondste copingsmechanismen om om te gaan met stress.
In de inleiding lees ik daar weinig tot niets over terug. Hoewel ik het goed vind dat ze buiten de gebaande paden willen wijken en ik ook echt denk dat dat nodig is, heb ik mijn twijfels bij de interventies en methodes die ze voorstellen. Het wekt bij mij de indruk dat deze slecht aangepast zijn aan Autistische mensen en meer algemene tips zijn voor stressreductie. Zoals ze het omschrijven ligt de nadruk meer op alsnog proberen te functioneren en presteren in een maatschappij die slecht aansluit.
Het probleem van functioneren
In mijn blog ben ik al lange tijd kritisch op de nadruk die ligt op functioneren voor Autistische mensen. Ik vind functioneren eigenlijk helemaal niet belangrijk. Functioneren en presteren wordt zo vaak gezien als het hoogst haalbare, terwijl juist Autistische mensen snel onder die prestatiedruk bezwijken. Ik vind het belangrijker om gelukkig en authentiek jezelf te kunnen zijn in een maatschappij die op jou aansluit. Of je daarin nou een traditionele baan hebt of presteert, of niet. Zeker neurotypische mensen die met Autistische mensen werken, of ouders van Autistische mensen, leggen naar mijn mening veel te veel de nadruk op presteren. In mijn eigen opvoeding werd ‘functioneren in de maatschappij’ ook als het hoogst haalbare gezien.
Maar goed, we zijn nog bij de inleiding, misschien word ik positief verrast?
Algemene aanmerkingen op de inhoud
In Minder Stress, Minder Autisme leggen de auteurs inderdaad in verschillende secties uit wat stress is, en de effecten van stress. Ook geven ze verschillende oefeningen gegeven hoe je stress kan reduceren. Ze besteden ook aandacht aan trauma en hoe dit overlap heeft met autisme. Hierbij worden inderdaad gebruik gemaakt van technieken uit cognitieve gedragstherapie, meditatie en levensstijl. Deze worden afgewisseld met ervaringsverhalen van zowel de auteurs als autistische mensen.
Er is geen hoofdstuk of uitleg over de rol van de samenleving en op welke manieren die slecht aansluit bij Autistische mensen en hoe de samenleving en institutioneel validisme Autistische mensen marginaliseert. Zo kampen veel Autistische mensen met sociale angsten. Dat komt doordat rond de 40% van de Autistische mensen worden gepest (afhankelijk van welk onderzoek je gebruikt), en vanwege het dubbele empathieprobleem. Niet per se door henzelf. Hoewel de auteurs ook ouders van en professionals aanspreken staat er weinig in over hoe deze mensen de omgeving kunnen aanpassen en inclusiever kunnen maken zodat Autistische kinderen kunnen floreren. Soms lees ik hier iets over terug in de ervaringsverhalen maar daar wijden ze vervolgens niet op uit.
Ik vind het boek dus eigenlijk veel te individualistisch. Ook leggen de auteurs erg de nadruk op de maakbaarheid van geluk, iets wat een kernonderdeel is van cognitieve gedragstherapie. Ik vind dat raar, omdat er ook een hoofdstuk is over trauma, en hoe de symptomen van trauma zo veel lijken op die van autisme. Als iemand die zowel Autistisch is en PTSS heeft, heb ik hier onderzoek naar gedaan. Ik deed een tijd geleden een poll onder mijn Autistische volgers op Instagram, of ze ook gediagnosticeerd waren met PTSS. Meer dan 200 mensen reageerden daarop. 64%(!) antwoordde ja. Een logische vraag zou zijn: hoe komt het in vredesnaam dat Autistische mensen in deze maatschappij massaal getraumatiseerd raken? En hoe kunnen we dit voorkomen? Niets daarover.
Het leed van de ouders van Autistische kinderen
In het boek worden verschillende groepen aangesproken. Er wordt ook heel erg de nadruk gelegd op hoe zwaar ouders van Autistische kinderen het hebben. Het enorm problematische onderzoek dat ouders van autistische kinderen evenveel stress zouden ervaren als mensen in oorlogssituaties halen de auteurs ook aan. Ik ben daar niet heel verrast over, maar wel boos. Het wekt de indruk dat autistische mensen door hun bestaan hun ouders zouden traumatiseren. Alsof we een last zijn voor onze familie en de samenleving. Ik vind een Autistisch kind opvoeden vergelijken met een oorlogssituatie daarnaast op veel manieren ontzettend problematisch. Hopelijk hoef ik niet uit te leggen waarom.
Natuurlijk moet er ook aandacht zijn voor stress reduceren bij ouders. En de samenleving, en de zorg, is ontzettend problematisch en ontoegankelijk ingericht waardoor er veel last bij ouders komt te liggen. En veel autismeonderzoek en kennis over autisme is negatief, stigmatiserend en validistisch. Technieken en kennis van professionals is vaak achterhaald. Maar de manier waarop dit geframed wordt krijg ik als Autistisch persoon een naar gevoel van. Ook in andere delen van het boek waar ze spreken over rouwprocessen. Alsof het uiteindelijk allemaal mijn schuld is en ik een tragedie ben waar ouders over moeten rouwen. Dit wordt nog versterkt door de oefeningen die er in staan die in ieder geval in mijn geval vaak slecht of niet werken, en voor veel andere Autistische mensen ook slecht of niet werken.
Mijn aanmerkingen op de technieken en oefeningen
Het valt mij op als ik het boek lees, dat de oefeningen en uitleg die de auteurs geven inderdaad slecht aangepast zijn aan Autistische mensen. Er is bijvoorbeeld een heel hoofdstuk over mediteren, maar veel Autistische mensen (zo’n 30 tot 50% volgens verschillende onderzoeken) zijn ook ADHD’er. Dat maakt mediteren vaak moeilijk. Ook ik ben slecht in mediteren.
Ik had verwacht dat er hier ook iets in zou staan over stimmen. Stimmen is een belangrijke manier van stress- en prikkelregulatie voor autistische mensen. Ik vind stimmen zelf vaak enorm meditatief. Bijvoorbeeld haken, iets wat ik recentelijk heb opgepakt, kalmeert mij enorm. Iets kan voor mij alleen echt meditatief zijn als ik tegelijkertijd iets met mijn handen doe. Ook schilderen bijvoorbeeld is voor mij een goede manier om mijn overactieve hersenen tot rust te laten komen. Ik vind het jammer dat ik hier niets over terug lees. Voor sommige Autistische mensen werkt mediteren, maar lang niet voor iedereen.
Er staan geen tips in over het aanpassen of versimpelen van oefeningen als deze niet goed werken voor Autistische mensen. Ook niets over oefeningen of technieken die specifiek werken voor autistische mensen zelf, zoals dus bijvoorbeeld stimmen.
Maar ik had ook iets verwacht over speciale interesses; wat een uitstekende manier is om te ontspannen, stress te reduceren en ook om dingen te leren! Ook weer: niets daarover.
Daarnaast is er ook redelijk wat pseudowetenschap te vinden. Er wordt aangeraden om naar een orthomoleculair therapeut (ook pseudowetenschap) te gaan voor leefstijlinterventies.
Over de levensstijl gesproken; er staat daar ook redelijk wat over in. Hoewel ik (wie niet) een fan ben van gezond en gevarieerd eten en rust en regelmaat vind ik de tips die het boek geeft erg problematisch. Ook hier maken de auteurs gebruik van pseudowetenschap. Zo doen ze bijvoorbeeld een claim dat je gluten en bepaalde andere dingen zoals MSG het beste zo veel mogelijk zou moeten vermijden. De afkeer van MSG voor veel gezondheidsfanatici heeft ook een basis in racisme. Ieks.
Een groot deel van de Autistische mensen heeft te maken (gehad) met een eetstoornis. Zelf heb ik ook eetproblemen gehad. Veel van de claims die ik zie in dit boek over eten zijn erg triggerend voor mensen met eetstoornissen. Hier wordt geen rekening mee gehouden. Verder had ik hier ook verwacht om bepaalde praktische tips te lezen om te dealen met sensorische gevoeligheid bij eten. Veel Autistische mensen vinden het bijvoorbeeld moeilijk om groente en fruit te eten. Het zou goed zijn om praktische tips te vinden om recepten aan te passen (bijvoorbeeld pureren). Zodat Autistische mensen de smaak en textuur van gezond eten misschien beter kunnen verdragen.
Ook had ik verwacht dat er bij het stuk over levensstijl iets zou staan over het omgaan met verandering. Dat is iets waar autistische mensen ook vaak moeite mee hebben. Of hoe je subtiele veranderingen kan aanbrengen in je eigen routines. Op zo’n manier dat het geen paniek veroorzaakt omdat er teveel verandering is, maar wel je levenskwaliteit verbetert. Weer: niets daarover.
Zo zijn er nog veel meer voorbeelden over waarom ik de technieken, oefeningen en tips die worden gegeven slecht aangepast en soms zelfs schadelijk vind voor veel Autistische mensen. Ik zou de technieken en oefeningen daarom niet aanraden.
De ervaringsverhalen van de auteurs
De ervaringsverhalen vond ik interessant. Ervaringsverhalen zijn goed. Maar er vielen mij een aantal dingen op. Als eerste wil ik even een paar ervaringsverhalen van de auteurs zelf uitlichten en de conclusies die ze hier uit trekken.
Ervaringsverhaal nr 1 (Marjon Kuipers)
Op pagina 61/62 lees ik een ervaringsverhaal van de auteur Marjon Kuipers over Leroy, een Autistische jongen met een speciale interesse voor piraten. Zijn ouders vinden dit niks en zijn boos dat hij niets op school doet. De schrijfster Marjon gaat met hem in zijn speciale interesse mee om hem tóch het nut uit te leggen van schoolvakken en framet deze zo als belangrijke skills die een piratenkapitein nodig heeft.
Wat zijn mijn opmerkingen hierover?
Na dit ervaringsverhaal zou ik een stuk verwachten over hoe Autistische mensen vaak dingen leren op basis van hun speciale interesses, en wat een leerzame manier dat is om daarin mee te gaan en ook om stress te reduceren. En tips over hoe je als ouder of professional de wereld om de Autistische persoon rondom diens speciale interesses kan vormgeven. Maar in het hele boek komt de term speciale interesses niet voor. Ik werd blij van dit ervaringsverhaal, maar ik vind het jammer dat hier dan vervolgens niets meer mee gebeurt.
Ervaringsverhaal nr 2 (Saskia Buma)
Een tweede ervaringsverhaal van de andere auteur Saskia Buma beschrijft een moment dat ze met haar kinderen op zorgvakantie ging. Haar kinderen raakten in paniek van de vreemde omgeving, de andere routines en waren slecht aan te sturen. Ze wilden niet mee met de begeleiders. Daardoor kwam er enorme druk te staan op Saskia, die alles in eigen handen moest nemen. Ze ervaarde daardoor helemaal geen moment van rust of een vakantie. De begeleiders gaven haar complimenten hoe geduldig ze was terwijl ze eigenlijk enorm gestrest was. Haar conclusie was dat ze teveel in een overtuiging zat dat ze anderen niet tot last wilde zijn. En dat ze om hulp had moeten vragen bij de begeleiders.
Mijn opmerkingen hierover
Een zorgvakantie als deze heeft als doel om niet alleen de kinderen een fijne tijd te bezorgen, maar ook de ouders. Dit is de taak van de begeleiders. De begeleiders hadden meer kennis moeten hebben van het begeleiden van de Autistische kinderen. Ook hadden ze in de gaten moeten hebben dat niet alle last bij de ouders ligt. Dat Saskia niet om hulp heeft gevraagd is niet de fout van Saskia. Het is de fout van de begeleiders, die onvoldoende kennis hadden en niet hebben gesignaleerd dat Saskia én haar kinderen gestrest waren. Die zélf hadden moeten ingrijpen.
Dit demonstreert weer het kernprobleem van het boek: het is te individualistisch. Het legt te veel de nadruk op reframen van je eigen mindset en niet over dat dingen die je meemaakt soms ook echt gewoon niet oké zijn. En dat het goed is om dat soms ook gewoon te accepteren. En tips en tools om hier op een gezonde manier mee om te kunnen gaan. Dat er structurele problemen zijn in de zorg en de samenleving en dat deze slecht passend is en traumatiserend. En dat je dat niet zo maar kan veranderen door alleen maar dingen vanuit een ander frame te bekijken of achteraf te verzuchten dat je eigenlijk gewoon om hulp had moeten vragen.
De ervaringsverhalen van de Autistische mensen
In het boek staan ervaringsverhalen van vier Autistische mensen: Jellienke Winters, Nynke Zuurmond, Merlijn (de zoon van Saskia Buma, vermoed ik), en Leander Westerbeek van Eerten.
Ik wilde graag meer weten over deze Autistische mensen dus ik heb ze opgezocht. Er staat namelijk niets over hun achtergrond in het boek zelf, wat ik ook een puntje van kritiek vind. De auteurs stellen ze verder ook niet voor. Een paar dingen die mij opvallen is dat ze zijn allemaal trainer of coach zijn bij de AutismeAcademie, die opgezet is door de auteurs. Ook zijn ze zijn allevier wit, rond dezelfde leeftijd en naar wat ik kan zien cisgender, en kunnen spreken. Daarom vind ik deze vier mensen weinig divers en wekt het bij mij niet de indruk dat de auteurs buiten hun eigen kring hebben gezocht. En dat kleurt hun verhalen.
Wat had ik wel willen zien?
Ik had graag ook ervaringsverhalen gehoord van Autistische mensen van kleur, die regelmatig overgeslagen worden in de Nederlandse autismewereld, Autistische trans personen, en niet-sprekende Autistische mensen. Of überhaupt Autistische mensen die geen coach of trainer zijn of opgeleid zijn onder deze twee auteurs. Maar gezien dit boek sowieso geen rekening houdt met marginalisatie of een intersectionele insteek heeft valt dit te verwachten.
Hoe zijn de verhalen opgebouwd?
De verhalen in kwestie zijn vaak opgebouwd in de vorm van dat ze een probleem hadden die met een van de dingen die aangeraden worden in het boek zijn opgelost. Ik snap dat je ervaringsverhalen wilt gebruiken om je punt te illustreren, en dat is ook goed. Maar gezien deze mensen zelf sterke banden hebben met de auteurs en voor ze werken heb ik mijn twijfels over belangenconflicten.
Bovendien zijn veel van de oefeningen niet aangepast of ongeschikt voor veel Autistische mensen. Dus op het moment dat iets te hoog gegrepen is of niet lukt, komt dat voor de Autistische persoon die het boek leest over alsof inderdaad stress en trauma een resultaat is van jezelf en dat geluk maakbaar is. En dat geeft mogelijk teleurstelling of het gevoel dat de Autistische persoon in kwestie niet goed genoeg is als het niet lukt. Anne van de Beek schreef hier ook al over in haar recensie over dit boek.
Mijn conclusie over Minder Stress, Minder Autisme
Minder Stress, Minder Autisme is ongeveer wat ik er van verwachtte, ook op basis van de titel alleen. De auteurs slaan naar mijn opzicht de plank bijna volledig mis. De oefeningen en tips die er in staan zijn slecht aangepast aan Autistische mensen, en soms zelfs schadelijk. Er wordt daarbij geen rekening gehouden met de oorzaken van trauma, of bijkomende problemen die Autistische mensen hebben zoals eetstoornissen.
Sommige van de onderzoeken en bronnen die de auteurs benoemen zijn pseudowetenschappelijk. Er staat niets in over de rol van de slecht passende samenleving en institutioneel validisme en marginalisatie, of überhaupt intersectionaliteit. Er wordt veel de nadruk gelegd op het leed wat ouders ervaren, wat m.i. eerder een resultaat is van ontoegankelijke zorg, en weinig kennis van autisme. En van een samenleving waarin sociale vangnetten al jaren afbrokkelen en er grote problemen zijn in de jeugd- en gehandicaptenzorg en in de GGZ. Dat is een institutioneel probleem.
De ervaringsverhalen van de Autistische mensen worden alleen gebruikt om de methodes te onderstrepen en zijn weinig divers. Bovendien werken alle Autistische mensen die hun ervaringen delen voor de auteurs. Van de ervaringsverhalen van de auteurs zelf had ik gehoopt dat ze andere conclusies zouden trekken.
Het kan zeker zijn dat de methodes en tips in het boek sommige Autistische mensen kunnen helpen. Als je ermee geholpen bent is dat natuurlijk goed. Misschien kan je er iets uithalen wat voor jou helpt. Maar over het algemeen vind ik Minder Stress, Minder Autisme een ontzettend problematisch en bij vlagen ook ronduit schadelijk boek. Ik raad het niet aan aan Autistische mensen, en ook niet aan ouders of begeleiders.
Wil je een boek lezen dat geschreven is door een Autistische auteur, en wat naar mijn mening wél ontzettend waardevol en helpend is? Lees Unmasking Autism van Devon Price. Niet dit boek.
Ha Neuro-elfje,
Ik vind je stukken altijd interessant, vaak vermakelijk, getuigend van gezond verstand. En vaak geven ze me nieuwe inzichten.
Nu ik halverwege dit blog ben met lezen even een correctie: je schrijft ‘Meer dan 200 mensen reageerden daarop. 64%(!) antwoordde ja. Een logische vraag zou zijn: hoe komt het in vredesnaam dat Autistische mensen in deze maatschappij massaal getraumatiseerd raken?’
Jouw volgers op Insta zijn mensen met een bovengemiddelde interesse in wat jij te zeggen hebt. Logischerwijs zijn die zelf vaak zwaarder getroffen dan autisten die het makkelijker hebben. Dus statistisch gezien heb je een a-selecte steekproef, en je mag echt niet concluderen dat die 64% ook van toepassing is buiten jouw volgersgroep.
NB. Dat gehakketak over hoe je een groep moet noemen leidt zo af van de kern. En het verandert elke 5 jaar. Ik noem mezelf een autist, geen enkel probleem. Laten we het over hoofdzaken hebben.
Even over je NB Kitty… Mag Neuro-elfje zelf bepalen wat hen de hoofdzaak vindt? Het is niet jouw blog. Ik erger me rot aan je ’tips’. Deze autist voelt zich eindelijk vertegenwoordigt, doordat Neuro-elfje JUIST aandacht vraagt voor gender en identiteit. Zeer belangrijk in mijn persoonlijke mening om ruimte te hebben voor genderdiversiteit en intersecties. Hou je tips lekker voor je. Moet er niet aan denken dat Neuro-elfje een blog als elk ander gaat schrijven. Juist hierom lees en volg ik deze.
De exacte cijfers even buiten beschouwing gelaten kan ik me (vanuit mijn eigen ervaring en de verhalen van andere niet neurotypische mensen) niet aan de indruk onttrekken dat “anders zijn” en getraumatiseerd raken een correlatie heeft.
Op zich ook logisch als “je functioneren aanpassen aan de norm” de goto ‘oplossing’ is, zowel waar het therapie betreft als in veel sociaal contact. Zo wordt de eigen belevingswereld constant in twijfel getrokken (eigenlijk een vorm van gaslighting) wat, wederom vrij logisch al snel het gevaar van internaliseren, jezelf niet goed genoeg vinden, krampachtig aanpassen om aansluiting te hebben en andere zaken die je steeds verder bij jezelf wegdrijven met zich meebrengt.
Zoals mijn autistische dochter ooit terecht opmerkte was dat de cursus sociale vaardigheden ongeveer het slechte was wat haar ooit was overkomen. “Niets van de manieren waarop ik mijn dingen deed waren goed, papa.”
2. Recensie nu uit. Ik snap veel van je kritiek. Dat bezig zijn met specifieke interesses is inderdaad een van de beste manieren om te ontspannen, en je hebt echt een punt dat de auteurs dat niet eens noemen. (Stimmen idem, maar geldt niet voor iedereen.)
Dat hele politiekcorrecte gedoe over benamingen en cisgender – ik weet dat dat een hot item is onder jongeren, maar nogmaals, het leidt enorm af van de zaak. Zelfs oude witte mannen zouden een goed boek kunnen schrijven over autisme.
Ik geloof dat ik er nog het meeste over heb geleerd van mijn jongste zoon. Maar erg laat, en pas toen hij het me zelf goed kon uitleggen. De ggz-voorlichting schiet ongelooflijk tekort. Al is het wel bespreekbaar gemaakt de laatste jaren. Ik ga het boek maar eens lezen dat jij aanraadt.
Hoi Kitty,
Ten eerste ben ik zelf non-binair en queer en mijn blog is intersectioneel dus als je mijn blog leest zal je hier ongetwijfeld meer over lezen. Het is zelfs wetenschappelijk aangetoond dat autistische mensen 3 tot 6x zo veel kans hebben om transgender of genderdivers te zijn. Dus ja, dit is in de context van autisme een relevant onderwerp. Autistische trans personen wordt ook in Nederland nog altijd regelmatig de toegang ontzegd tot genderbevestigende zorg. Bovendien zijn er nog altijd veel hooggeplaatste mensen in de Nederlandse autismewereld die openlijk transfobisch zijn dus ik vind het belangrijk om me hierover te blijven uitspreken. Dat heb ik in het verleden gedaan en ga ik in de toekomst weer doen. Als dat niet je ding is, dan ben ik misschien niet de juiste persoon voor jou.
Ten tweede, als je doorklikt op de link zie je mijn blog over PTSS, met meer informatie. Daar staat ook, ik quote: “nu is een instagrampoll natuurlijk niet hetzelfde als wetenschappelijk onderzoek”. Daarnaast heb ik nog veel andere blogs geschreven over trauma, inclusief ervaringsverhalen. Zelf heb ik ook PTSS. Bovendien geeft ook het NAR aan dat autistische mensen meer kans hebben op PTSS. Ik demonstreerde alleen dit voorbeeld omdat ik het belangrijk vind om met autistische mensen te blijven praten, iets wat ik de auteurs dus niet zie doen.
OK, I stand corrected. Ik ga me er verder in verdiepen.
Lijkt me goed om te doen. Geen transfobische dingen meer in mijn reacties posten aub. Volgende keer weiger ik die reacties en ga ik er ook niet meer op antwoorden.
Top, NeuroElfje! Ik, hetero cisvrouw, zat dit al met kromme tenen te lezen, petje af voor jouw geduld en vriendelijke antwoord!
Hartelijk dank voor de uiteenzetting over het boek. Afgaande op de titel dacht ik dat het een bruikbaar boek voor mij zou zijn. Goed dat ik eerst op zoek ben gegaan naar recensies over het boek want het is voor mij een prijzig boek.
Ik ben wel op zoek naar een bruikbaar boek over autisme. Misschien heb je wat tips voor mij.
Wat ik nodig heb is vooral hoe ik staande blijf in de het dagelijks leven na herstel van mijn zesde burn-out en ptss.