Het Neurodiversity Smörgåsbord
14 januari 2025Wijkt je brein af van wat er normaal wordt gevonden? Dan heb je een ziekte of stoornis die we netjes opdelen in categorieën in de DSM. Maar dat werkt niet altijd even goed. Geen enkel brein is natuurlijk hetzelfde. De termen uit de DSM zijn dus niet altijd goed te gebruiken om deze variaties te benoemen. Zeker niet als je deze wilt bekijken vanuit het neurodiversiteitsprincipe. Daarom hebben we een nieuw model nodig. Dus hier: het Neurodiversity Smörgåsbord.
Sonny Jane Wise begon in 2022 met het ontwikkelen van het Neurodiversity Smörgåsbord: een model om neurodiversiteit te begrijpen buiten het medisch model, en buiten de DSM. Wise vertelt dat het is gebaseerd en geïnspireerd op het werk van vele Mad, Disabled en Neurodivergente Indigenous en Zwarte geleerden, denkers, schrijvers, leiders en activisten die ons voorgingen. Mensen die al tientallen jaren alternatieve manieren bedenken, creëren en delen om Madness, handicap en neurodivergentie te begrijpen. De bronnenlijst van Wise heb ik daarom bijgevoegd onderaan dit artikel, samen met wat van mijn eigen aanbevelingen. Maak er vooral gebruik van om je verder in te lezen.
Met dit artikel wil ik het Neurodiversity Smörgåsbord toegankelijk maken voor een Nederlandstalig publiek. Hierbij heb ik toestemming gevraagd aan Wise. Dit artikel is geen exacte vertaling – her en der heb ik dingen samengevat en soms mijn eigen observaties toegevoegd. Voor veel mensen, inclusief mezelf, kan het fijn zijn om soms toch vast te houden aan de namen en categorieën in de DSM, om wat voor reden dan ook. Dat is oké. En je mag er natuurlijk mee doen wat je wilt. Alleen jij bepaalt hoe jij jezelf definieert, dat kunnen anderen niet voor jou doen.
Maar het is goed om meer woorden te hebben om onze breinen te kunnen begrijpen buiten de gebaande paden. Daarom schrijf ik dit artikel.
Wat is het Neurodiversity Smörgåsbord?
Het Neurodiversity Smörgåsbord is een model om de verschillen in onze breinen te kunnen benoemen en begrijpen vanuit het neurodiversiteitsprincipe. Het is, zoals Wise het omschrijft, gebaseerd op de principes van het Relationship Anarchy Smörgåsbord. Dat is een model dat uitlegt hoe elke relatie uniek is en bestaat uit verschillende aspecten, rollen en doelen. In plaats van een relatie te definiëren als strikt platonisch of strikt romantisch, kun je dat vanuit dit model negeren en specifieker zijn. En in plaats van mensen op te delen aan de hand van classificaties in de DSM, wil Wise specifiek zijn en alle unieke verschillen en eigenschappen erkennen en kunnen benoemen.
Als je denkt: wat is nou eigenlijk een smörgåsbord? Een smörgåsbord is een Zweedse maaltijd die opgedeeld is in een soort buffetstijl met verschillende borden. Het is de bedoeling om te pakken waar je trek in hebt, zodat uiteindelijk iedereen verschillende maaltijden op hun bord heeft.
Als we neurodiversiteit vergelijken met een smörgåsbord, zijn er veel verschillende ingrediënten die de diversiteit van onze geest vormen. Je zou kunnen zeggen dat elk persoon een bord met verschillende ingrediënten en lekkernijen is. Ieder van ons is zijn eigen unieke combinatie van ingrediënten en er zijn oneindig veel combinaties van ingrediënten. Er zijn ook veel variaties van ingrediënten. Er bestaan bijvoorbeeld heel veel verschillende soorten kaas. Sommige ingrediënten komen vaker voor, anderen minder vaak. Sommigen van ons hebben dezelfde ingrediënten op ons bord, maar misschien op een andere manier bereid. En sommigen van ons hebben ingrediënten waar mensen op neerkijken en waar ze over oordelen, zoals ananas op pizza.
Vijf redenen om het Neurodiversity Smörgåsbord te gebruiken
Sonny Jane Wise geeft deze vijf redenen waarom het Neurodiversity Smörgåsbord handig en zinvol kan zijn voor iedereen en vooral voor onze strijd voor neuro-inclusie:
1. We verdienen het om onszelf en elkaar verder te begrijpen dan de DSM
We verdienen het om de verschillen in onze breinen te begrijpen buiten de DSM en diagnostische classificaties, vindt Wise. We verdienen het om onze verschillen, eigenschappen en veranderd bewustzijn te benoemen en er onze eigen betekenis aan te geven in plaats van te vertrouwen op het verhaal dat ze een tekort, stoornis of teken van een ziekte zijn.
Al veel te lang wordt ons het vermogen ontzegd om woorden te geven aan onze eigen ervaringen. We worden beperkt door een idee dat alleen betekenis biedt op basis van pathologie en ziekte. De Westerse psychiatrie bepaalt de taal die we gebruiken om onze verschillen, veranderd bewustzijn en ervaringen te beschrijven. En deze worden alleen als echt gezien in de samenleving als we een diagnose hebben. Alsof onze ervaringen of verschillen niet bestaan als ze niet binnen deze classificaties vallen, zoals bijvoorbeeld stemmen horen of pluraliteit.
“Als iemand die stemmen hoort, beschrijven diagnoses als psychose of schizofrenie mijn ervaringen niet en toch bestaan mijn ervaringen nog steeds.”
2. We moeten veranderd bewustzijn zien als een deel van het brede spectrum van het mens-zijn.
In plaats van veranderde staten van bewustzijn te zien als ziekte, zegt Wise, zouden we ze moeten erkennen als een deel van de menselijke ervaring. Als je dat doet, kan je er je eigen betekenis aan geven.
Psychose is bijvoorbeeld een veranderde staat van bewustzijn. Hoewel een psychose voor sommige mensen heel eng, heftig en verwarrend kan zijn, is dat niet bij iedereen zo. Ook dissociatie is een spectrum van alledaagse ervaringen zoals dagdromen tot ervaringen die meer stressvol, beangstigend of disabling zijn.
Er zijn andere culturen die andere betekenissen geven aan veranderd bewustzijn, maar de Westerse psychiatrie geeft er één betekenis aan: geestesziekte. Als we veranderd bewustzijn alleen proberen te begrijpen binnen de context van de DSM, geven we het automatisch alleen die ene betekenis. Daarmee beperken we onszelf, en kunnen we niet al onze ervaringen goed omschrijven.
“Terwijl de psychiatrie staten van Madness, zoals extreme staten van bewustzijn, alleen maar ziet als symptomen van ziekte, kan de Mad-gemeenschap, en vele culturen over de hele wereld, ze begrijpen als verlichtende, transformerende en spirituele ervaringen.”
3. Het is belangrijk om te begrijpen dat het horen van stemmen een menselijke ervaring en reactie is
Neurodiversiteit omvat ook de verschillende manieren waarop we de wereld ervaren en waarop we omgaan met de wereld. Stemmen horen is zo’n unieke manier om de wereld te ervaren. De Westerse psychiatrie ziet stemmen horen als een symptoom van een ziekte. Maar dit is geen goede weergave van de ervaring van stemmen horen door de geschiedenis heen en door culturen heen. En het komt vaker voor dan je misschien denkt: ongeveer 10% van de mensen hoort ooit in hun leven stemmen.
In veel culturen heeft stemmen horen een spirituele en culturele betekenis, bijvoorbeeld communiceren met je voorouders. Daardoor zien mensen in deze culturen hun stemmen als behulpzaam, positief, kalmerend of zelfs normaal. Ook hebben mensen in verschillende culturen verschillende relaties met de stemmen die ze horen. Zelfs in de Westerse samenleving hebben mensen andere relaties met hun stemmen als de stemmen niet negatief, eng of verontrustend zijn. Volgens de Westerse psychiatrie is stemmen horen een teken is van ziekte, maar dat is niet voor iedereen het geval.
“Als we stemmen horen kunnen erkennen als een menselijke ervaring, geven we iedereen de autonomie om zin en betekenis te geven aan diens eigen ervaring.“
4. Het is belangrijk om pluraliteit te erkennen als een menselijke ervaring en spectrum
Sonny Jane Wise stelt voor dat pluraliteit, of meervoudigheid, de ervaring dat je met meerdere delen of persoonlijkheden bent binnen één bodymind, weer een andere unieke manier is om de wereld te ervaren. Dit is ook een onderdeel van neurodiversiteit. Als we pluraliteit kunnen zien als een andere manier van bestaan die niet per sé goed of slecht is, kunnen we het misschien zien als een variatie waarvan het belangrijk is dat we die respecteren, bevestigen en ondersteunen. Zonder oordeel.
"Als je je ooit een ander persoon voelt, als je ooit van rol moet veranderen afhankelijk van de context, als je het gevoel hebt dat er delen van jou zijn, als je gelooft dat er verschillende aspecten van jezelf zijn - deze kunnen allemaal worden beschouwd als plurale ervaringen. Hoewel we niet allemaal permanente of langdurige ervaringen zullen hebben van pluraliteit te zijn binnen één bodymind of ons identificeren als een Systeem, zullen velen van ons (ook enkelvoudige mensen) plurale ervaringen hebben in ons leven.”
“Pluraliteit daagt de dominante Westerse opvatting uit van het menszijn als enkelvoudig en op zichzelf staand - het queert hoe onze lichamen worden gezien als een verlengstuk van onszelf, hoe onze lichamen worden gebruikt om onszelf uit te drukken, hoe onze lichamen worden gezien als representatief voor onszelf.”
5. Het herkennen en begrijpen van iemands unieke profiel van verschillen zorgt voor een meer persoonlijke benadering van ondersteuning en aanpassingen
Wise gelooft dat het in kaart brengen van iemands unieke profiel (of bord) van verschillen, eigenschappen of veranderde staten van bewustzijn ervoor zorgt dat we beter kunnen bepalen welke zorg, ondersteuning en aanpassingen iemand nodig heeft. Dit is niet alleen nuttig voor therapeuten, psychologen, zorgverleners of coaches, maar ook voor werkgevers. Als we de classificatie loslaten, kunnen we het bestaan van menselijke verschillen beter erkennen en onze werkplekken, klaslokalen en omgevingen daarop aanpassen, bijstellen en inrichten.
Hier ben ik zelf al een tijd over aan het nadenken. Afgelopen maand had ik mijn allerlaatste gesprek met mijn psycholoog, na 10 jaar onafgebroken ggz. Een van de dingen die ze mij vertelde was hoe ik haar geleerd had om altijd te kijken naar wat een persoon zelf nodig heeft, in plaats van uit te gaan van protocollen. Ik ben haar daar nog steeds heel dankbaar voor, en het heeft op een heel belangrijke manier bijgedragen aan mijn herstel.
"Ik kan mijn veranderde staten van bewustzijn beschrijven en benoemen zonder een diagnose te gebruiken. Ik kan praten over mijn plurale ervaringen zonder de termen DIS of AGDS gebruiken, die mijn ervaringen niet goed omschrijven. Ik kan de manier waarop ik aandacht geef, de manier waarop ik informatie verwerk, de manier waarop ik communiceer of mijn zintuiglijke behoeften bespreken zonder deze te baseren op een classificatie. Ik hoef niet afhankelijk te zijn van de DSM en diagnostische labels om te rechtvaardigen of uit te leggen hoe ik een mens ben.”
Conclusie
Er heerst een bekend gezegde in autismekringen: als je één autist hebt ontmoet, heb je één autist ontmoet. Dit geldt eigenlijk voor elke classificatie, elke vorm van neurodivergentie en eigenlijk voor iedereen. Een classificatie of diagnose kan handvaten bieden, maar puur vanuit een classificatie kunnen we elkaar nooit echt helemaal goed begrijpen.
We gebruiken op dit moment de DSM en de taal van de Westerse psychiatrie om aan onze behoeften te voldoen, om ondersteuning, hulp en zorg te krijgen en om toegang te krijgen tot aanpassingen. Dat zal waarschijnlijk niet snel veranderen. Maar Wise gelooft, en ik ook, dat we neurodiversiteit ook op alternatieve manieren kunnen begrijpen buiten de DSM om. Misschien is er ooit een toekomst waarin we geen classificaties meer nodig hebben om onze behoeften en verschillen serieus te nemen. Waar we gewoon kunnen uitleggen hoe we bestaan, functioneren, en de wereld ervaren en dat die wereld ons dan begrijpt en respecteert. Dat is namelijk uiteindelijk wat neurodiversiteit is.
Het kan zijn dat het Neurodiversity Smörgåsbord niets voor jou is en dat je het hier niet mee eens bent. Dat is natuurlijk prima. Maar ik hoop dat je na het lezen van deze blog begrijpt dat we meerdere manieren nodig hebben om de complexiteit van het menselijk brein te benoemen, buiten de DSM. Zodat we niemand achterlaten en onze ervaringen beter kunnen omschrijven.
Het Neurodiversity Smörgåsbord is een idee, een model, een concept. En zoals Wise zegt: het is niet af of klaar en zal dat misschien ook nooit zijn. Maar ik denk zelf dat het potentie heeft, en dat het een goed begin is. En het gesprek hierover is ook nog lang niet klaar. Hopelijk kunnen we daar ook in Nederland mee beginnen.
Wat vind jij?
Het Nederlandse Neurodiversity Smörgåsbord
Wil je het Nederlandse Neurodiversity Smörgåsbord gebruiken of delen? Bijvoorbeeld voor je coachingspraktijk of ggz-organisatie? Geef dan credit aan Sonny Jane Wise, met hun volledige naam, de juiste voornaamwoorden hen/hun of die/diens en een link naar hun website, en aan mij, Jopie Louwe Kooijmans, met link naar mijn website of dit artikel.
De bronnen van Sonny Jane Wise:
Boeken
- La Marr Jurelle Bruce: How To Go Mad Without Losing Your Mind
- L.D Green & Kelechi Usozoh: We’ve Been Too Patient: Voices From Radical Mental Health
- Micha Frazer-Carroll: Mad World: The Politics of Mental Health
- Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha: Care Work: Dreaming Disability Justice
- Lama Rod Owens: Love and Rage
- Tricia Hersey: Rest is Resistance
- Dr Jennifer Mullan: Decolonizing Therapy
- Paulo Freire: Pedagogy of the Oppressed
Andere artikelen, activisten en grassroots organisaties:
- Candice Alaska en haar werk over de deconstructie van persoonlijkheidsstoornissen
- Derrick Quevedo
- Project Lets
- Health Justice Commons
- Power to the Plurals
- Sarah K. Reece
- The Plurality Perspective of Human Systems
Toevoegingen van mij:
- Het werk van Sonny Jane Wise en hun boek We’re All Neurodiverse
- Het werk van Talila A. Lewis
- Kala Allen Omeiza: Autistic and Black
- Dr. Nick Walker: Neuroqueer Heresies
- Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha: The Future is Disabled en Beyond Survival
- Robert Chapman: Empire of Normality
- Edited by Steven K. Kapp: Autistic Community and the Neurodiversity Movement: stories from the frontline