Over je autisme maskeren en je autisme ontmaskeren
10 november 2022Eigenlijk maskeren bijna alle mensen wel, maar Autistische mensen maskeren veel vaker en meer. Maskeren doe je om te voldoen aan een ideaalbeeld waar eigenlijk bijna niemand aan voldoet – Autistische mensen nog minder.
Omdat onze beleving en stijl van communicatie niet aansluit op onze omgeving, worden we (veel) vaker gepest, buitengesloten of zijn we slachtoffer van misbruik en (micro)-agressies. Dat komt door systemische onderdrukkende structuren in de maatschappij. Als copingsmechanisme en soms ook traumarespons leren we daarom onszelf en onze Autistische trekken te verbergen. Dit komt vooral voor bij Autistische mensen die ook op andere manieren gemarginaliseerd zijn. Het is een overlevingsmechanisme in een vaak vijandige wereld, met een prijs. Door veel te maskeren ga je structureel over je eigen grenzen heen. Hierdoor lopen Autistische mensen die maskeren risico op o.a. depressies, angstklachten en Autistische burn-outs.
Dit artikel is deels geschreven gebaseerd op mijn eigen ervaring en deels gebaseerd op het boek ‘Unmasking Autism’ van dr. Devon Price, een Autistische transgender wetenschapper. Ik kan deze heel erg aanraden voor iedereen die meer wil leren over dit onderwerp. Als je een therapeut of psycholoog bent is het ook een grote aanrader. Er staan veel praktische oefeningen in! Helaas is het niet beschikbaar in het Nederlands. Het is te koop bij o.a. bol.com en Amazon als boek en luisterboek.
Hoe kan je autisme maskeren eruit zien?
Er zijn ontelbaar veel manieren om te maskeren en de manier waarop je je Autisme maskeert en hoe je dat doet hangt af van je persoonlijke situatie. Daarnaast kan niet elk Autistisch persoon überhaupt maskeren, en kan je Autisme maskeren sociale uitsluiting en marginalisatie niet compleet voorkomen.
Een paar voorbeelden van je autisme maskeren:
- Onderdrukken van stims, echolalie of meltdowns
- Gesprekken of sociale situaties van tevoren of na afloop eindeloos herhalen/oefenen in je hoofd (scripten)
- Overprikkelingssignalen of pijnprikkels negeren
- Jezelf dwingen om mensen in de ogen te kijken
- Gezichtsuitdrukkingen van je gesprekspartner spiegelen
- Door blijven gaan als je eigenlijk rust moet nemen
- Hyperalert zijn op jezelf en je omgeving in sociale situaties
- Ja zeggen terwijl je eigenlijk nee wil zeggen
Maskeren en leren ontmaskeren
Je Autisme maskeren is moeilijk af te leren of te voorkomen en het kan niet altijd. Of het kan hangt af van je persoonlijke situatie. Ik maskeer zelf extreem veel, en ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik dit altijd in meer of mindere mate zal doen. Door mijn jarenlange gemaskeer ben ik zo gedissocieerd van mezelf en mijn trauma dat het lastig is om mezelf daarin weer terug te vinden. Ook mijn psycholoog zegt dat ik er niet van uit moet gaan dat ik het masker ooit volledig kwijtraak.
Daarnaast kan gericht je Autisme maskeren in bepaalde gevallen het verschil maken tussen wel of geen werk hebben, wel of geen vrienden hebben, wel of niet buitengesloten worden, wel of geen armoede, wel of niet opgepakt worden door de politie. Aan de andere kant is te veel maskeren slecht voor je, en is het goed om bij jezelf na te gaan hoe je op een veilige en duurzame manier (delen) van je masker kunt losweken.
Ik ben inmiddels al drie jaar bezig met het proces van ontmaskeren en het is echt héél moeilijk, triggerend en het duurt tergend lang. Als nummer 1 advies voor iemand die dit wil proberen: neem je tijd er ook echt voor. Er is geen einddoel. Je hebt je hele leven om te ontdekken hoe de neurotypische maatschappij je leven, identiteit en gedrag heeft beïnvloed en om deze stukje bij beetje (waar mogelijk) af te leren werpen. Het is ook oké als stap 1, 2 en 3 die ik hieronder beschrijf, door elkaar lopen. Ik ben na 3 jaar nog steeds bezig met stap 1, inmiddels met behulp van EMDR. Schakel vooral je therapeut of je omgeving in in als je hulp nodig hebt!
Stap 1: Jezelf leren kennen onder je masker
Hoe kom je je erachter wie je bent als je een leven lang zo hard hebt geprobeerd om níet te zijn wie je bent? Devon Price geeft er in zijn boek ‘Unmasking Autism’ een oefening over:
Denk aan vijf momenten in je leven waarin je je VOLLEDIG LEVEND voelde. Probeer momenten te vinden uit verschillende delen van je leven (kindertijd, school, werk, volwassen leven, etc). Momenten die je vervulden met een gevoel van ontzag en verwondering, die je diep hebben opgeladen zodat je klaar bent voor de volgende uitdaging, waarbij je je tevreden en voldaan voelt. Schrijf deze momenten op met zo veel mogelijk detail, neem hier goed de tijd voor en probeer ook echt na te denken over waarom deze momenten zo bijzonder voor je waren.
Op het moment dat je gaat ontmaskeren, kun je dit gebruiken om je kernwaardes te ontdekken: wat je écht belangrijk vindt. Neem vooral je tijd voor deze oefening en denk er goed over na. Je kan er gerust weken mee bezig zijn.
Hoe zie je waar je masker begint en waar het ophoudt?
Mijn eigen tip is het begin en einde van je masker vaak (triest genoeg) te zien is in momenten van extreme stress, vermoeidheid of vlak voor ik een meltdown krijg. Bij mij is dat het moment dat mijn masker scheurtjes begint te vertonen en ik een beetje erachter kon komen wat er nou eigenlijk achter zit. Je hoeft jezelf natuurlijk niet in een meltdown te dwingen om hier achter te komen. Door goed je eerdere ervaringen te analyseren van deze situaties leer je al een hoop! Zo ben ik er bijvoorbeeld achtergekomen dat ik het helemaal niet zo prettig vind om mensen in de ogen te kijken.
Een andere manier waarop ik meer heb ontdekt over mezelf is vreemd genoeg door het vele thuiswerken in de pandemie. Door na te denken over hoe ik ben als ik alleen ben versus in gezelschap, kon ik een hoop leren. Zo ontdekte ik mijn echolalie – iets dat ik jaren onderdrukt heb.
Stap 2: wat, waar, hoe, wanneer?
In stap 2 leg je al je maskeerervaringen bij elkaar en ga je puzzelen. Welke delen van je masker kun je nu al veilig laten vallen, en wanneer en hoe? Hoe kun je beter leren leven naar je kernwaardes die we eerder hebben opgeschreven en dingen die je belangrijk vindt inzetten om een volwaardiger leven te leiden? Dat kunnen kleine dingen zijn, maar ook grote. En welke delen van je masker kan je soms strategisch inzetten of moet je behouden voor je eigen veiligheid?
Soms kan het zijn dat je daarvoor rigoureuze beslissingen moet nemen. Als je bijvoorbeeld in de retail werkt en je er achter komt dat het te overprikkelend is, moet je misschien gaan kijken naar een andere baan die beter bij je past. Eentje met minder prikkels zodat je meer mogelijkheden hebt om te ontmaskeren. Dit heb ik na mijn diagnose ook gedaan: ik heb een carrièreswitch gemaakt van retail naar marketing.
Stap 3: oefenen met radicaal zichtbaar zijn
Devon Price geeft in zijn boek ook een aantal simpele en directe oefeningen over hoe je kleine beetjes van je masker los kan laten om te leren om als Autistisch persoon radicaal zichtbaar te zijn. Ik heb er ook een paar van mezelf bij gezet.
- Laat je liefde voor je speciale interesses zien in je uiterlijk, bijvoorbeeld met kleding of sieraden.
- Laat je echolalie de vrije loop als je over straat loopt, doe een dansje of zing mee met je favoriete liedje.
- Zeg een keer nee op een moment dat je eigenlijk ja zou zeggen om de vrede te bewaren. Als iemand je onder druk zet om het toch te doen, zeg: ‘Ik weet niet waarom je dit blijft vragen, want ik heb al nee gezegd.’
- Stel iemand teleur: oefen met ‘Nee, dat kan ik niet doen’, ‘Ik voel me hier oncomfortabel bij’, of ‘ik ga er vandoor’, zonder hier uitleg over te geven.
- Ga een keer stimmen op een openbare plek, bijvoorbeeld met een stimspeeltje.
- Onderneem een keer actie zonder om de goedkeuring te vragen van iemand anders.
- Als iemand vraagt hoe het gaat, zeg niet ‘goed’, maar geef een eerlijk antwoord.
- Probeer een hele dag niet te raden of anticiperen wat de emoties zijn van anderen.
- Vraag om een kleine toegankelijkheidsmaatregel op je werk of in een andere sociale situatie: bijvoorbeeld of de radio uit kan of het licht gedimd kan worden.
- Vraag om iets waar je je normaal gesproken te schuldig over zou voelen om te vragen.
- Vertel iemand die je vertrouwt over je Autisme of neurodivergentie en wat het voor je betekent.
- Probeer een hele dag de controle over je gezichtsuitdrukking en lichaamstaal volledig los te laten.
Gezond Autistisch gedrag
De verschillende aspecten en facetten van je Autistische zelf zijn niet per sé disfunctioneel. Wat in feite disfunctioneel is, is dat de maatschappij je dwingt om niet te kunnen zijn wie je bent en dat je in dat proces jezelf verliest. Je bent mooi, compleet, en Autistisch precies zoals je bent. Hier wat voorbeelden van gezond en normaal Autistisch gedrag wat vaak door de maatschappij gezien wordt als een negatieve afwijking of stoornis:
- Intense focus op een favoriete interesse.
- Niet opmerken van geluiden of sociale signalen als je in diepe concentratie zit (hyperfocus).
- Vasthouden aan een rigide schema en daar niet van afwijken.
- Tijd nodig hebben om een moeilijke vraag te beantwoorden.
- Uren of dagen nodig hebben om bij te komen of te slapen na een fysiek, sociaal of mentaal zware gebeurtenis.
- Geen energie willen steken in verwachtingen die oneerlijk of onbelangrijk lijken, zoals make-up of uitgebreide verzorging.
- Moeten begrijpen waarom regels bestaan voor je deze kunt volgen.
- Extra informatie nodig hebben voor je een beslissing kunt maken over iets.
- Niet precies weten hoe je je ergens over voelt of meer tijd nodig hebben om dat uit te vogelen.
Welke dingen heb jij over jezelf ontdekt na je diagnose en welke stappen heb je zelf al gezet om te ontmaskeren?
PS: Ik ben begonnen om Autistisch met een hoofdletter te schrijven en dit zal ik in mijn volgende artikelen ook doen. Dat komt omdat ik nu na drie jaar eindelijk begin te leren om trots te zijn op mijn identiteit, en Autistisch een ‘label’ is, wat ik met trots wil dragen.
Ik heb hier zelf de laatste tijd ook heel lang en veel over nagedacht en ben voor mezelf tot de conclusie gekomen dat ik vooral moet gaan luisteren naar mijn innerlijke stem. Te lang heb ik allerlei emoties en verwachtingen van anderen meegenomen in mijn keuzes, zonder rekening te houden met mezelf. Dus nu probeer ik als iets niet goed voelt, dat gewoon niet te doen. En als iets wel goed voelt, dat wel te doen. Ook als dit betekent dat anderen het niet met mijn keuzes eens zijn. Ik moet zelf met mezelf door 1 deur kunnen.
Het is zeker wel lastig. Maar ik heb ook geen zin om constant te piekeren of ik aan het maskeren ben. Als ik het naar mijn zin heb is het goed. Als ik ergens ben waar ik niet wil zijn, dan niet.
Oh, Maskeren als je Autisme hebt is inderdaad heel vermoeiend:( Over maskeren gesproken, ik vondt ergens op internet een gedicht over autisme en maskeren; Het Spook van de Opera en Ik. Dit Spook draagt letterlijk een masker op zijn gezicht vanwege zijn misvormingen. Hij kan heel boos en dreigend worden als hij zijn zin niet krijgt. En uiteraard ongepast gedrag vertonen (Een zangeres ontvoeren, mensen vermoorden of er mee dreigen, een kroonluchter naar beneden smijten)
Autistische mensen, met name vrouwen, zetten vaak een figuurlijk masker op hun gezicht om zich aan te passen, maar ook zij kunnen niet altijd alles verbergen en gaan dus ook ongepast (Autistisch) gedrag vertonen. Toch mogen Autistische mensen zijn hoe ze zijn! Hun masker mág vallen.
P.s ik weet het gedicht niet meer uit mijn hoofd, maar het is wel mooi.
Is dat boek ook in het Nederlands verkrijgbaar?
Nee helaas nog niet!