Het leed van maskeren

april 27, 2021 Door neuroelfje

Lees ook: Functioneringslabels en waarom ze problematisch zijn

Dit is denk ik een van mijn meer persoonlijke artikelen, omdat ik hier heel veel gevoelens over heb. Ik maskeer zo veel, en ik heb zo veel trauma wat ik elke dag van mijn leven noodgedwongen heb genegeerd. Alles om te functioneren en te voldoen aan de eisen die aan me werden gesteld. En dit heeft zo verschrikkelijk veel slechts gedaan voor mijn zelfbeeld. Ik heb zo veel geinternaliseerde haat naar al mijn neurodivergente traits door het maskeren, dat ik soms echt niet meer weet hoe ik er mee op kan houden en waar mijn masker eindigt en waar ik begin. En hoe ik überhaupt deze schade ongedaan kan maken.

Maskeren is afschuwelijk, en het is echt onbeschrijfelijk erg dat zo veel van ons tot zulke lengtes moeten gaan om een plekje te mogen claimen in deze diep en diep validistische wereld.

Allereerst: wat is maskeren eigenlijk?

Maskeren is wat neurodivergente mensen (zoals autisten en ADHD’ers) vaak doen om zich aan te passen aan een omgeving die niet bij ze past en die hun authentieke zelf niet accepteert. Het valt te omschrijven als (on)bewust acteren: de hele dag doen alsof je iemand anders bent. Dat doe je omdat de persoon die je echt bent, niet wordt geaccepteerd door je omgeving. Best wel triest eigenlijk, in een wereld waarin instagrammers kwistig rondstrooien met self love. En waarin iedereen je vertelt dat je ‘gewoon jezelf‘ moet zijn bij dat sollicitatiegesprek.

Niet elk neurodivergent persoon kan goed maskeren. Bij de mensen die het minder goed kunnen, zie je typische neurodivergente eigenschappen vaak meer aan de buitenkant. Sommigen kunnen zo goed maskeren dat je ze niet goed kunt onderscheiden van hun neurotypische peers.

Afbeeldingsomschrijving: een foto van een wit theatermasker van Phantom of the Opera met een witte achtergrond

Waarom is het een probleem?

Maskeren is slecht voor ons. Door te maskeren negeer je continu de dingen die je nodig hebt. Je negeert je overprikkeling, en je negeert in feite jezelf. Alleen om geaccepteerd te worden door je omgeving, door je familie, je vrienden of je werk.

Helaas hebben wij heel vaak geen keuze. Wil je maskeren op je werk of wil je werkeloos zijn? Een Wajong krijg je namelijk niet zo maar, en deze (en de bijstand) is eigenlijk ook niet meer leefbaar. Wil je maskeren bij je vrienden, of wil je eenzaam zijn? Wil je maskeren, of niet geaccepteerd worden door je familie?

Maskeren veroorzaakt een scala aan psychische problemen. Problemen zoals depressie, angststoornissen, eetstoornissen, een slecht zelfbeeld, verslavingen, trauma, autistische burn-outs en spanningsklachten. Soms zelfs PTSS.

Maskeren en late- en misdiagnoses

Wat maskeren ook doet, is je neurodivergente trekken verbergen voor psychologen, therapeuten en psychiaters. Waar je ongetwijfeld mee te maken krijgt als je dit doet. Zij zien dan vaak alleen de comorbide effecten van het maskeren. Veel behandelaars kijken dan niet verder, en hebben niet de kennis om door het masker heen te prikken om de oorzaak te vinden.

Hierdoor krijgen heel veel neurodivergente mensen die maskeren verkeerde diagnoses, late diagnoses of geen diagnoses. Daarmee dus ook niet de hulp die bij hen past en therapie die het soms zelfs erger maakt.

Net als ik. Ik heb 6 jaar lang voor mijn ADHD (ook late diagnose) bij een specialistisch autisme/ADHD-centrum rondgelopen, voor mijn behandelaars erachter kwamen dat ik ook autistisch ben. Hierdoor heb ik pas op mijn 29e de juiste diagnoses gekregen, na bergen therapieën en pillen die slecht werkten en ernstige depressies en angsten.

Afbeeldingsomschrijving: een persoon met een zwart s hirtdie voor een fontein staat met een masker over zijn hele gezicht dat uit een spiegel bestaat.

Het verborgen leed

Neurodivergente mensen die maskeren, doen dit vaak omdat ze meer sociale druk opgelegd krijgen in hun omgeving dan neurodivergente mensen die dit minder meekrijgen.

Statistisch gezien maskeren mensen die zich niet als man identificeren veel vaker en meer, waardoor men lang dacht dat autisme en ADHD alleen bij mannen voor kwam. Nog steeds worden er vier keer vaker mannen gediagnosticeerd, dan niet-mannen. Hierdoor lopen wij vaak jarenlang met hele heftige psychische problemen rond. En waardoor het soms eigenlijk al te laat is als de diagnose wel komt – het masker is versmolten. Het is onmogelijk te ontdekken wie jij bent, en wie het personage is dat je hebt opgebouwd.

Daarnaast is er het gevaar dat de neurodivergentie van mensen die maskeren niet wordt erkend door hun omgeving. Want als je mensen kan aankijken en een gesprek kan voeren, dan kan je niet zo heeeeel erg autistisch zijn.

Maskeren is ook fysiek gevaarlijk

Ja, maskeren zorgt niet alleen voor psychische problemen – het kan ook behoorlijk in de weg zitten als je reguliere zorg nodig hebt. Veel mensen beseffen dit niet, met als gevolg dat ook fysieke pijn of klachten vaak niet serieus genomen worden.

Ik ben hier onlangs achtergekomen dus ik heb een goed voorbeeld.

Ik ben begin dit jaar geopereerd aan mijn duim. Bij de operatie is een zenuw beschadigd, waardoor ik heel erg veel pijn had. Van die “mijn hand afhakken zou minder pijn doen”-pijn. Ik vertelde aan de handtherapeut dat ik pijn had, en ze stelde me gerust dat het wel weer weg zou trekken. Maar ik heb in mijn leven zo veel gemaskeerd dat ik geen idee meer had wat een acceptabele hoeveelheid pijn was. Ik moest zelfs aan mijn psycholoog vragen op welke signalen ik moest letten. Door mijn gemaskeer weet ik zó slecht hoe ik naar mijn lichaam moet luisteren, dat ik totaal niet weet waar mijn pijngrens ligt. 

Hierdoor werd mijn zenuwbeschadiging pas na een maand ontdekt. Want als je relaxed op je stoeltje zit en grapjes maakt ondanks dat je kapot gaat van de pijn, kan de arts niet zien dat er iets aan de hand is.

Maskeren: een identiteitscrisis

In dit geval ging het om een zenuw, maar wat als ik kanker zou hebben en veel te laat naar de huisarts zou gaan met mijn klachten? Wat als ik een been breek en gewoon door blijf hobbelen? Als ik een maand op paracetamol kan overleven met zenuwpijn, wat zou er dan gebeuren als ik echt in een levensbedreigende situatie terecht kom?

En kan ik überhaupt nog wel vertrouwen op mijn zintuigen en mijn gevoel en mijn brein, en op tijd herkennen wanneer het niet goed met me gaat en ik hulp nodig heb?

Wie ben ik eigenlijk, als ik niet eens antwoord kan geven op deze basisvragen over mezelf?

Maskeertherapie

Autisme, en neurodivergentie, is de manier waarop je brein werkt. Je kan niet trainen om neurotypischer te zijn, al willen veel professionals je dat wel laten geloven. Maar therapie die neurodivergent gedrag claimt te verminderen, is in feite therapie waarin je leert maskeren.

En dit soort therapie komt vaker voor dan je denkt. Ook in Nederland, al is het hier iets minder veelgebruikt dan in bijvoorbeeld de VS, waar zogenaamde ABA-therapie en varianten daarop vaak de enige hulp voor autistische kinderen is die wordt aangeboden of vergoed. Want het “werkt”, je autistische kind is op het oog minder autistisch geworden, omdat je je kind geleerd hebt dat het niet zichzelf mag zijn.

ABA is ontwikkeld door de man die ook homogenezingstherapie heeft bedacht. 85% van de autistische mensen die ABA heeft gehad, ontwikkelt PTSS. De wereld is zo vijandig naar ons, dat dit gewoon wordt geaccepteerd. En normaal wordt gevonden.