Alles over functioneringslabels

Functioneringslabels en waarom ze problematisch zijn

27 april 2021 Door neuroelfje

Daar is je favoriete autist weer! Dit keer met een onderwerp wat ik in eerdere artikelen al heb aangestipt, maar gezien dit iets is wat ik echt overal tegen kom in de vorm van vragen als: “welke vorm van autisme heb je?” “Ben je level 1 of 2 of 3?” “Jij hebt lichte/milde autisme toch?” Of de dreaded “je bent een aspie, toch?”, hier een algemeen artikel met 5 redenen waarom functioneringslabels per direct in de prullenbak moeten.

Wat zijn functioneringslabels?

Functioneringslabels zijn termen waarmee wordt omschreven “hoe goed” autistische mensen functioneren in deze maatschappij.

Voorbeelden hiervan zijn bijvoorbeeld het groeperen van autisten op IQ, level 1, 2, en 3 (zoals in de DSM gebeurt), opdelen in Asperger en klassiek autisme, mentale leeftijden, “zwaar” en “licht” autisme, “mild” autisme, etcetera. Uiteindelijk komt het neer op het opdelen van autistische mensen in hoe neurotypisch ze overkomen of in hoeverre ze mee kunnen draaien in de samenleving op de manier waarop neurotypische mensen dit doen.

Alles over functioneringslabels
Afbeeldingsomschrijving: een foto van een lichtblauw geverfde ouderwetse weegschaal.

Waarom zijn functioneringslabels problematisch?

1: Ze zijn verwarrend

Omdat functioneringslabels vaak generaliserend worden gebruikt om bijvoorbeeld te refereren naar IQ, of dat iemand kan werken, hoeveel meltdowns iemand heeft, of in hoeverre iemand maskeert, of meer, zegt het eigenlijk niet zo veel. Het is moeilijk om te achterhalen waar je het nou eigenlijk over hebt. 

2: Ze zorgen voor hiërarchie

Niemand is beter dan een ander omdat je toevallig beter mee kunt komen. Je waarde hangt niet af van je functioneren. Dat is eigenlijk gewoon validistisch, want plaatst de autistische mensen die neurotypischer overkomen onbewust boven autisten die dit minder doen. Bovendien draag je daarbij extra bij aan stigma’s over autisme in de samenleving.

3: Het zegt helemaal niks

Puur kijken naar hoe je aan de buitenkant functioneert zegt niets over de mentale staat van de autistische persoon zelf, of hoe deze de wereld ervaart. Een autistisch persoon die fulltime werkt en een druk sociaal leven heeft kan hier zwaar onder lijden, terwijl een autist die onder 24 uurs-begeleiding woont en elke dag naar de dagbesteding gaat, tevreden, voldaan en gelukkig kan zijn. En bovendien: waarom zou je autisme alleen meten aan de hand van hoeveel last neurotypische mensen hebben van ons?

4: Het klopt gewoon niet

Autisme is geen schaal van minder autistisch naar heel autistisch. Autisme is een spectrum: een grote verzameling eigenschappen die per persoon en per dag of situatie enorm kunnen verschillen. Zo kan een autist voor iets specifieks ondersteuning nodig hebben maar juist heel goed zijn in iets anders. Ook kan dit per dag en per situatie verschillen. Zoals Bianca Toeps het omschrijft: autisme is meer een soort multidimensionale vectorruimte. Als je één autist hebt ontmoet, heb je één autist ontmoet. Het is onmogelijk om dit op wat voor manier dan ook te generaliseren. Je moet specifiek zijn.

5: Je overschat of onderschat autistische mensen

Door functioneringslabels te gebruiken misken je in feite de problemen waar “hoogfunctionerende” autistische mensen mee rondlopen of ondersteuning die ze nodig hebben, zoals bijvoorbeeld de prijs die je betaalt voor maskeren, en misken je ook de kwaliteiten en talenten van “laagfunctionerende” autisten.

Eigenlijk is het toepassen van functioneringslabels gewoon een manier om te zeggen in hoeverre je succesvol oogt in het maskeren van je autisme.

Zo komt het bijvoorbeeld vaak voor dat niet-sprekende autistische mensen als laagfunctionerend worden bestempeld, terwijl ze misschien wel heel intelligent zijn en met andere vormen van communicatie bijvoorbeeld boeken kunnen schrijven of wetenschappelijk onderzoek kunnen doen. Daar krijgen ze alleen vaak simpelweg de kans niet voor.

functioneringlabels en het autisme spectrum
Afbeeldingsomschrijving: een zeer versimpelde weergave van het autismespectrum, weergegeven als een cirkel in regenboogkleuren met daaromheen de woorden 'executieve functie', 'perceptie', 'prikkelverwerking', 'communicatie', en 'motoriek' op een roze achtergrond. Dit spectrum kan veranderen aan de hand van de situatie of dag en is per persoon verschillend.

Hoe zou je dan wél naar autistische mensen moeten refereren?

Wees specifiek in de situatie waarover je over de persoon (of jezelf) praat. Vaak is het woord “autistisch” al genoeg, maar als je specifieker wilt zijn kun je bijvoorbeeld zeggen “harde geluiden veroorzaken meltdowns bij persoon x” of “persoon x maskeert veel”, of “persoon x heeft externe begeleiding nodig voor het aanbrengen van dagelijkse routines”, of “persoon x heeft moeite met mensen in de ogen kijken”.

Dat is eigenlijk de enige manier waarop je echt iets substantieels kan zeggen over een autistisch persoon.

Helaas komen functioneringslabels ook voor in de diagnostiek en in de hele samenleving. Volgens mijn eigen diagnose ben ik een “level 1 autist”, of een “milde autist”. Toch ben ik met regelmaat zwaar depressief, met zo nu en dan suïcidegedachten, heb ik PTSS en angsten vanwege mijn maskeren en ken ik mijn fysieke pijngrens niet eens. En alsnog wordt het gebruikt om mij de hulp te ontzeggen die ik nodig heb. Want waarom zou ik ambulante begeleiding nodig hebben als ik fulltime werk, vroeg de WMO-consulent. Want je bent toch verbaal, en bent niet op je mondje gevallen? Dan kan je toch ook wel gewoon zorgen dat je huis netjes is?
Maar zo werkt het gewoon niet.