neurodiversiteit autisme en adhd oog regenboog

Theory of Mind en het dubbele empathieprobleem

april 27, 2021 Door neuroelfje

Lees ook: Autisme en speciale interesses

Ik heb hele sterke gevoelens over de Theory of Mind-hypothese, die misschien niet altijd even empathisch zijn naar neurotypische mensen. Sorry not sorry. Mijn gevoelens hierover zijn zelfs zo sterk, dat ik uit noodzaak deze blog ben begonnen.

Want autistische stemmen moeten gehoord worden. Het gebeurt te vaak dat autistische mensen de mond wordt gesnoerd omdat mensen denken dat we beperkt zijn en niet voor onszelf op kunnen komen. Of dat ze niet de moeite doen om ons te begrijpen, maar wel aan iedereen vertellen dat wíj geen empathie hebben.

Wat is de Theory of Mind dan precies?

Theory of Mind is een hypothese die bedacht is door de wetenschapper Simon Baron Cohen. Theory of Mind is het vermogen om een idee te vormen van het perspectief van anderen en zichzelf op gebeurtenissen en situaties. Dit vermogen is het besef dat je eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van die van een ander. Deze vaardigheid is noodzakelijk om empathisch te kunnen zijn.

Baron Cohen en veel andere wetenschappers geloven dat autistische mensen een gebrekkige ToM hebben. Daarom zouden autisten zich dus eigenlijk niet/nauwelijks kunnen inleven in andere mensen.

Deze hypothese is verouderd, stigmatiserend en onwaar.

Het dubbele empathieprobleem

Elke autist weet denk ik wel dat het onzin is dat autistische mensen geen empathie hebben. Veel van ons zijn zelfs hyperempathisch te noemen. Toch blijft het een hardnekkig stigma. Er wordt nog altijd lesgegeven over de ToM aan psychologen, psychiaters en aan autistische mensen bij psycho-educatie.

In 2012 ontdekte de autistische wetenschapper dr. Damien Milton dat autistische mensen onderling even goed communiceren als neurotypische mensen onderling. Het is waar die twee mengen, dat dit problemen oplevert, omdat autistische communicatie (en autistische empathie) gewoon anders is dan neurotypische communicatie. Hij noemde dit het dubbele empathieprobleem. Het is dus niet alleen zo dat autistische mensen neurotypische mensen niet zo goed begrijpen, maar dit is andersom ook zo. Het probleem werkt twee kanten op.

De theorie van dr. Milton is overigens meerdere malen bevestigd door andere wetenschappelijke onderzoeken.

Een brug slaan tussen neurotypen

Het probleem ligt dus net zozeer bij neurotypische mensen en hoe zij omgaan met autisme. Dit is denk ik de voornaamste reden waarom het onderzoek naar autisme vaak zo problematisch is en niet klopt. En waarom wij zo vaak moeite hebben met passende hulp vinden. Het onderzoek naar autisme wordt gedomineerd door neurotypische mense. Daardoor kan het nooit echt helpend naar ons zijn.

Het is daarom van integraal belang om autistisch geluid en autistische mensen te betrekken bij onderzoek naar autisme en hulp. En om te luisteren naar autistische mensen in plaats van over ons te praten en onze meningen en ervaringen af te wijzen omdat wij een “stoornis” zouden hebben (dit hebben we niet, autisme is een neurotype).

Daarbij is het ook van integraal belang dat neurotypische mensen óók het dubbele empathieprobleem erkennen en hier rekening mee houden.

Het dubbele empathieprobleem en het NOOZO-principe

In andere activistische kringen is het NOOZO-principe al een tijdje bekend. Alleen een ervaringsdeskundige weet namelijk echt hoe je stigmatisering ervaart. Alleen een ervaringsdeskundige weet echt wat voor effect discriminatie, uitsluiting en marginalisatie heeft. En hoe moeilijk het kan zijn om te leven in deze maatschappij als je tot een gemarginaliseerde groep behoort. Dat je eigenlijk niet een gesprek kunt voeren over bijvoorbeeld racisme, zonder daarbij mensen van kleur het woord te geven.

Het dubbele empathieprobleem bij autistische mensen versterkt dit nog meer. Hierdoor worden autisten structureel overgeslagen in de conversatie over, en het onderzoek naar autisme. Het wordt tijd dat neurotypische mensen de microfoon doorgeven aan ons. Dat wij het centraal middelpunt vormen in het gesprek over ons.

Daarom het NOOZO-principe, oftewel: Niets Over Ons, Zonder Ons.

Mijn eigen ervaringen en ongenuanceerde mening

Voor het geval het nog niet duidelijk was: ik kan er met mijn hoofd niet bij dat de Theory of Mind nog STEEDS overal wordt gebruikt in de GGZ. Stel je voor dat je net gediagnosticeerd bent en vervolgens in je psycho-educatieklasje moet horen dat je een beperking hebt waardoor je geen empathie kan hebben? Hoe denk je dat dat overkomt? Echt hou op hoor. Lees gewoon mijn blog. En luister naar autistische mensen. Stop met ons aan de kant te schuiven, en te tone policen, en te gaslighten omdat we misschien dingen zeggen die je niet leuk vindt.

Neurotypische mensen zijn de norm, en empathie tonen werkt twee kanten op. Dus daar is voor jullie óók werk aan de winkel, want wij doen echt al genoeg moeite om ons aan te passen aan jullie. We doen ons hele leven lang moeite om ons aan te passen aan een neurotypische wereld, en neurotypische mensen. En het maakt ons kapot, want de neurotypische samenleving wijkt geen millimeter. Het is tijd om je ook een beetje aan te passen aan, en empathie te tonen naar ons.

Toen ik een jaar of 16 was had ik een klein kansje om een diagnose te krijgen. Maar de psychiater zei bij mijn intake tegen me, dat ik blij moest zijn dat ik niet autistisch was, want dat autisten ‘hele nare mensen’ zijn. Safe to say dat ik nooit verder kwam dan die intake, en uiteindelijk pas op mijn 29e de diagnose kreeg. Ik weet niet meer hoe die psychiater heette, maar ik hoop van harte dat hij niet meer werkt met autistische mensen, of überhaupt in de psychiatrie.