ABA: een niet zo korte geschiedenis
30 april 2023Er valt ontzettend veel te vertellen over Applied Behavioral Analysis, oftewel ABA. Deze therapievorm is afkomstig uit de VS en sinds een aantal jaar in opkomst in Nederland. Ik schreef er al eerder over. Net als veel andere Autistische mensen maak ik me daar ernstig zorgen over. Maar om uit te kunnen leggen waarom, moet ik eerst uit leggen waar ABA vandaan komt. En waar het op is gebaseerd.
Daarvoor maken we een niet-zo-korte geschiedenisreis van de periode rond de Tweede Wereldoorlog naar het heden. Dit artikel is een stuk langer dan mijn andere artikelen. Daarom zal het niet in zijn volledige vorm op mijn instagramaccount verschijnen.
Dit artikel is grotendeels gebaseerd op het boek Neurotribes van Steve Silberman, maar ik heb ook andere bronnen gebruikt. Die vind je onderaan deze pagina.
Autisme-onderzoek voor, en tijdens de Tweede wereldoorlog
In de periode voor en tijdens de Tweede Wereldoorlog vluchtten veel Joodse mensen naar het buitenland. Een groot deel van deze mensen belandde uiteindelijk in Amerika. Een aantal van deze mensen waren psychiaters en wetenschappers. Bekende Joodse psychiaters die in de jaren 30 en 40 naar de Verenigde Staten vluchtten waren bijvoorbeeld Sigmund Freud, Georg Frankl en Carl Jung. Ook Leo Kanner was Joods en verhuisde in de jaren 30 naar de VS. Leo Kanner wordt vandaag de dag beschouwd als een van de eersten die grootschalig onderzoek deed naar autisme. Hoewel hij het niet zelf heeft ontwikkeld, is hij een belangrijk persoon in de geschiedenis van ABA.
Aan de andere kant bleven er ook veel niet-Joodse psychiaters in Europa. Dit waren vaak psychiaters die Nazi-ideeën aanhingen over eugenetica. Kanners tijdgenoot Hans Asperger, die ook onderzoek deed naar autisme, was daar een van. De veelal Joodse psychiaters in de VS hadden – compleet begrijpelijk – vaak een grote afkeer van Nazi-achtige theorieën. En daardoor ontstonden er aan beide kanten van de oceaan verschillende denkbeelden over psychiatrie. In de Verenigde Staten werd meer de nadruk gelegd op opvoeding en gedrag.
Het werk van Leo Kanner
Ook Kanner focuste in zijn onderzoek op gedrag. Zo kwam hij op gegeven moment met een theorie dat autisme veroorzaakt werd door kille, onempathische ouders. Het viel hem op dat de ouders van de Autistische kinderen die hij behandelde vaak wetenschappers waren die bedolven waren in hun werk. Niet alleen de vaders waren vaak wetenschappers. Ook de moeders waren voor hun tijd verrassend hoogopgeleid en actief in academische kringen. De kinderen vertoonden terugtrekkend gedrag, leken in zichzelf gekeerd en konden moeilijk communiceren. Het viel Kanner op dat ook de moeders vaak ‘vreemd’, angstig en teruggetrokken oogden, weinig gevoel hadden voor mode en gelimiteerde sociale vaardigheden. Zo ontstond bij hem het idee dat autisme werd veroorzaakt door een slechte opvoeding. Volgens hem kwam dat omdat de moeders niet voldoende aandacht en liefde besteedden aan hun kinderen. Dat werd later bekend werd als de theorie van de ‘koelkastmoeder’.
Jaren later is hij teruggekomen op deze theorie, maar het leed was toen al veroorzaakt. Andere wetenschappers hadden al verder gebouwd op zijn ideeën. Inmiddels weten we dat autisme grotendeels genetisch is. En dat de kans dat de Autistische kinderen ook Autistische ouders hadden, vrij groot is.
In 1956 publiceerde Kanner samen met een leerling van hem een samenvatting van hun werk in de afgelopen jaren, samen met een studie over de opvoeding van kinderen in een Israëlische kibboets. Daar namen ‘warme’ jeugdwerkers verschillende rollen van de ouders over. Dit, beargumenteerden ze, was het tegenovergestelde van de families van zijn Autistische cliënten. In de Autistische families werden kinderen opgevoed door hun eigen ouders, maar niet in een ‘warme, flexibele, groei-promotende atmosfeer’.
Kanner deed geen aanbevelingen voor therapie. Maar de uitkomst van zijn woorden groeide uit tot een grootschalige therapeutische aanpak, waarin kinderen massaal weggehaald werden bij hun ouders en in instituten werden geplaatst.
Van Leo Kanner naar Bruno Bettelheim
Een van de personen die zijn behandeling baseerde op het werk van Kanner was Bruno Bettelheim. Bettelheim was directeur van een van deze instituten, de Sonia Shankman Orthogenic School. “Dit is hoe jouw moeder is, koud en hard”, zei Bettelheim tegen een Autistisch jongetje in zijn instituut, terwijl hij naar een stenen beeld wees in de tuin. De deuren van de kliniek waren gesloten maar meer om de buitenwereld buiten te houden dan de kinderen binnen. Vooral de moeders werden ontmoedigd om de kinderen te bezoeken.
En onder Bettelheim groeide het idee dat autisme voornamelijk een opvoedingsprobleem was uit tot landelijk beleid. Daardoor werd een hele generatie Autistische kinderen die weggehaald bij hun ouders en liepen hierdoor ernstige schade op. Ook de media pikten dit op: in de jaren 60 was Bettelheim overal en publiceerde hij artikelen in grote tijdschriften met titels als ‘Ruïneer ik dit kind voor het leven?’, ‘Waarom werkende moeders zich schuldig voelen’ en ‘Kinderen moeten leren bang te zijn’.
In een populair boek dat Bettelheim in die tijd publiceerde schreef hij: “De aanleiding voor autisme bij kinderen is de wens van de ouder dat het kind niet zou bestaan. Zuigelingen die volledig door mensen worden verlaten voordat zij voldoende ontwikkeld zijn om voor zichzelf te zorgen, zullen sterven. En als hun fysieke verzorging voldoende is om te overleven, maar zij emotioneel worden verlaten, of boven hun capaciteiten worden gedwongen, zullen zij autistisch worden.”
Van Bettelheim naar Ole Ivar Lovaas en het begin van ABA
In de jaren 60 kwam er een nieuwe wetenschapper in beeld: Ole Ivar Lovaas. Lovaas was Noors en was in zijn jeugd in 1940 naar de VS verhuisd. Hij was het niet eens met de theoretische psychologie in de jaren 60 en bekritiseerde zijn collega’s vaak. Onder invloed van gedragsdeskundigen die met honden werkten kwam hij met een idee. Door goed gedrag te belonen en slecht gedrag te straffen, kon hij autistisch gedrag van Autistische kinderen wegnemen. Met als uiteindelijk doel om ze gelijk te maken aan neurotypische kinderen.
In het tijdschrift Psychology Today schreef hij: “Je begint vrijwel vanaf nul als je met een autistisch kind werkt. Je hebt een persoon in fysieke zin – ze hebben haar, een neus en een mond – maar het zijn geen mensen in psychologische zin. Een manier om het werk van het helpen van autistische kinderen te bekijken is het te zien als het construeren van een persoon. Je hebt het ruwe materiaal, maar je moet de persoon bouwen.”
Dit is de basis geweest waarop hij in de jaren 70 ABA-therapie ontwikkelde. Hij brak daarbij complexe activiteiten zoals aankleden, naar de WC gaan en tandenpoetsen in verschillende kleine, simpelere acties die hij kon conditioneren met heel veel herhaling. Ook gebruikte hij beloningen als de kinderen het goed deden. Zo kon hij vaardigheden opbouwen waarmee Autistische kinderen semi-zelfstandig konden leren leven. En hoefden ze niet meer opgesloten te worden in instituten. Dat klinkt misschien in theorie goed, maar Lovaas was een harde en dominante man. Hij maakte duidelijk dat deze aanpak niet gezellig of ondersteunend moest zijn. Dat het kind moest leren dat de trainer de baas is. Hij schreef: “Mensen met een zeer zachte stem, die moeite hebben zich te laten horen, of die obsessief zijn over goed en fout, zijn gewoon geen goede leraren voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand.”
De tekst gaat verder onder de afbeelding.
Lovaas en de verdere ontwikkeling van ABA
Met het opbouwen van neurotypische vaardigheden kwam ook het ontmoedigen en afstraffen van autistisch ‘probleemgedrag’, zoals meltdowns, echolalie en stimmen. Hij noemde zijn aanpak ‘behavioral engineering’. In het begin gebruikte hij het straffen alleen om zelfbeschadiging af te leren. Later breidde hij het uit om stimmen te voorkomen. ‘Vuilnisgedrag’, zoals hij het noemde.
Inmiddels weten we dat stimmen, repetitieve sensorisch stimulerende bewegingen maken zoals met je handen wapperen of heen en weer wiegen, belangrijk en gezond is voor Autistische mensen om angst te reguleren en blijdschap uit te drukken. Verder werd allerlei ander gezond Autistisch gedrag afgestraft. Kinderen die oogcontact vermeden werden daartoe gedwongen. Voor het straffen gebruikte hij allerlei methoden. Van elektrische schokken, harde geluiden van meer dan 100 decibel of ander fysiek geweld, tot negeren of het onthouden van eten en andere basisbehoeften.
Over een van zijn eerste patiënten, een meisje genaamd Beth, sprak hij met Paul Chance van Psychology Today over zichtzelf in de derde persoon: “Ze stopte met zichzelf te slaan voor ongeveer 30 seconden omdat, zie je, ze de situatie bekeek, haar strategie uitstippelde en dan sloeg ze zichzelf nog eens. Maar in die 30 seconden […], stippelde Professor Lovaas de zijne uit. ‘Eerst dacht ik, “God, wat heb ik gedaan”, maar toen merkte ik dat ze gestopt was met zichzelf te slaan. Ik voelde me schuldig, maar ik voelde me geweldig. Toen sloeg ze zichzelf weer, en ik sloeg haar echt hard… Ik liet haar nu weten dat ik haar zonder twijfel zou vermoorden als ze zichzelf nog een keer zou slaan, en dat was het wel zo’n beetje. Ze sloeg zichzelf nog een paar keer, maar het probleem was opgelost.’”
Om zijn onderzoeksvoorstellen goedgekeurd te krijgen kon Lovaas dat soort dingen natuurlijk niet zomaar zeggen. Daarom begon hij op gegeven moment met het gebruiken van de term ‘aversieve prikkels’, of aversieven. Dat was een term die wel acceptabel was binnen het behaviorisme, maar die in feite hetzelfde betekende.
De opkomst van ouderverenigingen en ABA
Tegelijkertijd groeide het onbehagen bij ouders die in feite de schuld kregen van het autisme van hun kinderen. Ze zochten naar een oplossing waardoor hun kinderen geholpen, en genezen konden worden van hun autisme. Bernard Rimland, ook psycholoog en vader van een autistische zoon, was een van de weinige mensen die samenwerkte met Lovaas. Hij paste de technieken van Lovaas toe op zijn zoon. Daarop merkte hij dat hij zijn zoon snel vaardigheden kon aanleren en laten ophouden met wat in zijn ogen probleemgedrag was.
Onder leiding van Rimland, Lovaas en een paar anderen werd de National Society For Autistic Children opgericht. De NSAC bestond grotendeels uit een groep ouders die boos waren op hoe de schuld van het autisme van hun kinderen in hun schoenen werd geschoven. Ze werkten samen om scholing, hulp bij het opvoeden en andere hulp te krijgen voor hun kinderen. De NSAC groeide snel, en ze lobbyden intensief. Ook werkten ze samen met andere belangenorganisaties, zoals de Epilepsy Foundation of America en de Association for Retarded Citizens. Zo kon de therapie van Lovaas beschikbaar worden voor een groter publiek, hoewel sommige ouders tegen het gebruik van aversieven waren.
Maar Lovaas kon veel andere psychologen en gedragsdeskundigen overtuigen dat Autistische kinderen de uitzondering waren op de regel dat er geen straffen mochten worden uitgevoerd op menselijke proefpersonen. Dat deed hij op basis van zijn theorie dat Autistische kinderen nooit dingen konden leren tenzij hun Autistische gedrag werd afgeleerd. En hoewel er werd benadrukt dat er eerst gezocht moest worden naar niet-straffende alternatieven, namen de overwerkte medewerkers van klinieken zijn woorden voor lief. De technieken die hij gebruikte werden breed toegepast in klinieken in de hele VS om probleempatiënten in toom te houden.
Door het pushen vanuit ouderverenigingen zoals de NSAC en vanuit professionals kwam er snel een golf van gedragsmodificatie over het land heen in de jaren 80. Vaak gehaast, en zonder fatsoenlijke professionele standaarden. In sommige staten was het mogelijk om gedragsdeskundige te worden na een workshop van 1 dag. Men moedigde psychiatrisch personeel aan om creatief om te gaan met innovatieve straffen.
Gedragsmodificatie en conversietherapie
In de jaren 70 en 80 paste de PHD-student George Rekers de gedragsmodificatietechnieken van Lovaas van belonen en straffen ook toe tijdens een studie naar genderdysforie en homoseksualiteit. Deze studie was opgezet om te voorkomen dat kinderen homoseksueel zouden worden. Deze studie staat bekend als The Feminine Boy Project, en legde de basis voor wat we tegenwoordig (homo)conversietherapie noemen.
Het Feminine Boy Project werd een groot project wat jaren duurde en waarvoor de universiteit miljoenen kreeg. Rekers groeide uit tot een invloedrijke academicus. Kinderen droegen polsbandjes om te monitoren wanneer ze met het ‘verkeerde’ speelgoed speelden. Ouders werden geïnstrueerd om de kledingkasten van hun kinderen in de gaten te houden, jongens weg te houden van de keuken en meisjes uit de garage te houden.
Zowel ABA als het Feminine Boy Project waren gebaseerd op hetzelfde fundamentele idee. Dat het makkelijker is om gedrag te veranderen wat als onacceptabel werd gezien, dan datzelfde gedrag te destigmatiseren in de samenleving. Bij veel van de publicaties die Rekers schreef op basis van deze studie, werkte Lovaas mee. Ook was hij nauw betrokken bij het project zelf. Hoewel Lovaas later zijn rol in het project minimaliseerde, gaf Rekers hem credit voor het idee van de behandelingen die hij ontwikkelde.
De eerste proefpersoon was een kind* genaamd Kirk die destijds 4 jaar was en die aan ‘sissy-boy syndrome’ leed, wat we inmiddels genderdysforie noemen. Die overleed in 2003 door zelfdoding na decennia van depressie. Diens ouders schrijven diens zelfdoding toe aan de conversietherapie die hen kreeg.
*Hoewel Kirk waarschijnlijk genderdysforie had en dus waarschijnlijk trans en/of non-binair was, identificeerde hen zich zelf nooit als zodanig en kan ik dit niet zeker weten. Daarom refereer ik naar Kirk als kind ipv jongen en gebruik ik de neutrale voornaamwoorden die en hen.
ABA in de jaren 80
De NSAC, die inmiddels van naam was veranderd naar de Autism Society of America, riep in 1988 op tot een verbod op aversieven. Maar ze bleven deze nog lang promoten. Sommige ABA-therapeuten gebruiken aversieven tot op de dag van vandaag. Het bekendste voorbeeld hiervan is het Judge Rotenberg Educational Center. Zij passen nu nog elektrische schokken toe, ondanks jaren van felle kritiek.
In de jaren 80 veranderde ook Lovaas zijn ideeën wat. Hij leerde dat ook kinderen die zichzelf beschadigden op hun eigen manieren probeerden te communiceren. Hij stapte af van zijn idee dat door een Autistisch kind te leren praten je het neurotypische kind kon bevrijden, dat er onder verborgen zat. Desondanks bleef zijn mening wel dat de beste hoop voor deze kinderen was om ‘normaal te worden’, vrij van al het zichtbare autistische gedrag. In 1987 claimde hij dat de helft van de kinderen in een experimentele groep op zijn universiteit ‘een normaal intellectueel en opvoedkundig functioneren bereikt hadden’. Volgens hem kwam dat door intensieve ABA-therapie vanaf de leeftijd van 3 jaar.
Hij omschreef een totalitair programma waarbij alle personen in de omgeving van het kind moesten meewerken. Ouders bijvoorbeeld, maar ook leraren en zijn studenten die als ABA-therapeuten werkten. Lovaas veranderde de wereld waar het kind niet goed in paste naar eentje waarin het kind op alle mogelijke vlakken getraind werd om dat wel te doen. En dit was de doorbraak waar de ouders van ASA op wachtten. Empirisch bewijs dat Autistische kinderen getraind konden worden om hetzelfde te zijn als hun neurotypische leeftijdsgenoten.
En hoewel ABA intensief was, en duur, was het volgens Lovaas qua kosten niets vergeleken met lange termijnopsluiting in instituten. Het was een nieuwe grote doorbraak die hem veel lof opleverde, en er sproten overal belangenbehartigingsorganisaties op. Veelal vanuit niet-autistische ouders van Autistische kinderen.
De jaren '90 en 2000 en de opkomst van Autism Speaks
In de jaren 90 was er een sterke stijging in diagnoses waar veel ouders angstig van werden. Er werd gepraat over een ‘epidemie’. ABA werd steeds populairder en steeds meer gepusht door belangenorganisaties. Die stijging in diagnoses kwam eigenlijk door de uitbreiding van de diagnostische criteria van autisme. Daardoor kregen veel meer kinderen een diagnose. Het kwam dus niet door een epidemie of iets anders.
Er kwamen steeds meer belangenorganisaties bij, en er werd steeds meer bekend over autisme.
Op gegeven moment werd in 2005 Autism Speaks opgericht, die vrijwel direct fuseerde met een aantal andere groepen. Cure Autism Now, de Autism Coalition for Research and Education en National Alliance for Autism Research gingen op in Autism Speaks. Autism Speaks lobbyde intensief voor meer bekendheid van autisme met campagnes als ‘Light it up Blue’. Ook pushten ze voor meer en toegankelijkere ABA-therapie, en werkten samen met andere organisaties, invloedrijke personen en celebrities. Zo werden ze al snel de grootste belangenorganisatie voor Autistische mensen, hoewel er zelf geen Autistische mensen in het bestuur zitten en ze nog altijd als doel hebben om autisme te genezen.
Als resultaat hiervan is ABA-therapie op dit moment in de VS vaak de enige beschikbare hulp voor Autistische kinderen die er te vinden is of die vergoed wordt door zorgverzekeraars.
Van de oude ABA naar de nieuwe ABA
Tegelijkertijd bleef ook de discussie tegen het gebruik van aversieve prikkels en straffen groeien onder leiding van de autismebeweging die opkwam: waarbij voor het eerst Autistische mensen zélf op grotere schaal organiseerden om hun eigen belangen te behartigen. Autistische mensen spraken zich voor het eerst in de geschiedenis zelf fel uit tegen schadelijke therapieën zoals ABA, en uitten hun kritiek op Autism Speaks. Er ontstond een beweging van Autistische mensen die publiekelijk afstand namen van het puzzelstukje, dat gepopulariseerd werd door Autism Speaks. Ook ontstonden er Autistische belangenbehartigende organisaties, zoals the Autistic Self-Advocacy Network en the Autistic Women and Non-Binary Network.
De stem van Autistische mensen groeide sterker. Veel ABA-klinieken in de VS namen op gegeven moment publiekelijk afstand van lijfstraffen en aversieven. Vandaag de dag bestaan ze echter nog steeds. Er worden niet vaak meer lijfstraffen gegeven, maar aversieven bestaan nog steeds en worden veel gebruikt op subtielere manieren. Bijvoorbeeld door het weghouden van beloningen, of maaltijden of toiletbezoeken uitstellen tot het kind het gewenste gedrag vertoont. Of het weghalen van comfort items zoals knuffels of stimspeeltjes. Zo wist de ‘nieuwe’ ABA zich los te weken van de ‘oude’ ABA. Veel ouders omarmden de nieuwe ABA. Ze konden kritiek op ABA wegwimpelen met dat de nieuwe ABA niet te vergelijken is met de oude ABA.
Maar zelfs als je aversieven helemaal weglaat is ABA nog niet oké. Als je teruggaat naar de uiteindelijke basisprincipes van ABA: het kind trainen en veranderen om in een niet-passende wereld te kunnen passen, blijft dit uiteindelijk schadelijk voor het kind. Of je nou wel of niet straft. Je leert het kind dat deze niet mag zijn wie die is. Want in plaats van de wereld aanpassen en inclusiever maken zodat het kind er wél in past, moet het kind veranderen om in de wereld te passen. Net zoals je LHBTI+-ers gewoon kunt laten zijn wie ze zijn, kun je Autistische mensen ook gewoon laten zijn wie we zijn. En in plaats daarvan de wereld toegankelijker maken voor ons.
De opkomst van ABA in Nederland
Met de introductie van de nieuwe ABA belandde ABA uiteindelijk ook aan de andere kant van de oceaan, ook in Nederland. Het wordt hier sinds een jaar of 10 aangeboden door verschillende organisaties onder verschillende namen. En hoewel het nog lang niet zo dominant is als in de VS – voornamelijk vanwege de hoge kosten ervan – is het de afgelopen jaren aan een fikse opmars bezig.
En het positieve gelobby van de ‘nieuwe’ ABA, die heel anders zou zijn dan de oude ABA, maakt dat er in Nederland nog vrij weinig kritiek op is. Zelfs de staatssecretaris VWS, Maarten van Ooijen, is inmiddels positief over ABA. En samen met veel andere Autistische ervaringsdeskundigen maak ik me daar ernstig zorgen over.
In mijn volgende artikel zal ik dieper ingaan op de wetenschap achter ABA en welke schade ABA veroorzaakt. Ook nieuwe ABA, en ook ABA in Nederland. Aangevuld met ervaringsverhalen van kinderen die ABA in Nederland hebben ondergaan.
Bronnen en verder leesvoer:
Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Steve Silberman, 2015.
Asperger’s Children – The Origin of Autism in Nazi Vienna, Edith Sheffer, 2018.
For Whose Benefit? Evidence, Ethics and Effectiveness of Autism Interventions, Autistic Self Advocacy Network.
ABA – Bevindingen en leesvoer over deze ‘gedragstherapie’, Autivisme/Rosalie Ekstein, 2020.
The Great Big ABA Opposition Resource List, Stop ABA Support Autistics
Autism: Some Vital Research Links, Ann Memmott, 2018 (updated Feb. 2023)
The controversy over autism’s most common therapy, Elizabeth Devita-Raeburn, SpectrumNews, 2016.
Ethics and Autism: Rights and Responsibilities within Applied Behaviour Analysis, Ann Memmott, 2022 (samenvatting)
The Shocking Truth about ABA, Autism and Abuse, Carol Millman, NeuroClastic, 2019
Leerzaam, verontrustend, bedankt voor je schrijven.
Dank je wel voor dit uitgebreide stuk!
Pfff. Niet te geloven dat psychologen (neem ik aan) er in 2023 nog van uutgaan dat je ASS eruit kunt slaan. Verbijsterend, zelfs.
Dank je wel voor dit uitgebreide stuk,heel duidelijk.
ABA is zeer verwerpelijk. Hondentraining voor mensen.. Lees ook eens solitary persons? Een proefsxhrift over geschiedenis autisme met name over Asperger, en Kanner. Geschreven door Dr Frederik Boven
Bedankt voor je uitgebreide uitleg. Had al vaker over ABA gelezen maar zo helder als jij het uitlegt dus nog nooit.
Bedankt voor dit heldere stuk en deze weergave van de geschiedenis. Het is heel schadelijk om autisme proberen af te leren, ook met ‘zachte’ methoden.
Dankje voor dit heldere artikel. Ik vind het als mede-autist erg heftig, maar des te belangrijker dat je erover schrijft.
Ontzettend goed stuk, heel hartelijk bedankt voor het schrijven!