ABA: een niet zo korte geschiedenis
30 april 2023Er valt ontzettend veel te vertellen over Applied Behavioral Analysis, oftewel ABA. Deze therapievorm komt uit de VS en is sinds een aantal jaar in opkomst in Nederland. Ik schreef er al eerder over. Net als veel andere Autistische mensen maak ik me daar ernstig zorgen over. Maar om uit te kunnen leggen waarom, moet ik eerst uit leggen waar ABA vandaan komt. En waar het op is gebaseerd.
Daarvoor maken we een geschiedenisreis van de periode rond de Tweede Wereldoorlog naar vandaag. Dit artikel is een stuk langer dan mijn andere artikelen. Daarom zal het niet in zijn volledige vorm op mijn instagramaccount verschijnen.
Dit artikel is grotendeels gebaseerd op het boek Neurotribes van Steve Silberman. Ik heb ook andere bronnen gebruikt. Die vind je onderaan deze pagina.
Inhoud:
- Autisme voor en tijdens de Tweede Wereldoorlog
- Het werk van Leo Kanner
- Van Leo Kanner naar Bruno Bettelheim
- Van Bettelheim naar Ole Ivar Lovaas en het begin van ABA
- Lovaas en de verdere ontwikkeling van ABA
- De opkomst van ouderverenigingen en ABA
- Gedragsmodificatie en conversietherapie
- ABA in de jaren 80
- De jaren 90 en 2000 en de opkomst van Autism Speaks
- Van de oude ABA naar de nieuwe ABA
- De opkomst van ABA in Nederland
- Bronnen en verder leesvoer
Autisme voor, en tijdens de Tweede wereldoorlog
In de periode voor en tijdens de Tweede Wereldoorlog vluchtten veel Joodse mensen naar het buitenland. Een groot deel van deze mensen belandde uiteindelijk in Amerika. Een aantal van deze mensen waren psychiaters en wetenschappers. Bekende Joodse psychiaters die in de jaren 30 en 40 naar de Verenigde Staten vluchtten waren bijvoorbeeld Sigmund Freud, Georg Frankl en Carl Jung.
Ook Leo Kanner was Joods en verhuisde in de jaren 30 naar de VS. Leo Kanner wordt vandaag de dag beschouwd als een van de eersten die grootschalig onderzoek deed naar autisme. Hoewel hij het niet zelf heeft ontwikkeld, is hij een belangrijk persoon in de geschiedenis van ABA.
Aan de andere kant bleven er ook veel niet-Joodse psychiaters in Europa. Dit waren vaak psychiaters die Nazi-ideeën aanhingen over eugenetica. Kanners tijdgenoot Hans Asperger, die ook onderzoek deed naar autisme, was daar een van. De veelal Joodse psychiaters in de VS hadden – wat ik goed kan begrijpen – vaak een grote afkeer van Nazi-achtige theorieën.
En daardoor ontstonden er aan beide kanten van de oceaan verschillende denkbeelden over psychiatrie. In de Verenigde Staten werd meer de nadruk gelegd op opvoeding en gedrag.
Het werk van Leo Kanner
Ook Kanner focuste in zijn onderzoek op gedrag. Zo kwam hij op gegeven moment met een theorie dat autisme veroorzaakt werd door kille, onempathische ouders. Het viel hem op dat de ouders van de Autistische kinderen die hij behandelde vaak wetenschappers waren die bedolven waren in hun werk.
Niet alleen de vaders waren vaak wetenschappers. Ook de moeders waren voor hun tijd verrassend hoogopgeleid en actief in academische kringen. De kinderen vertoonden terugtrekkend gedrag, leken in zichzelf gekeerd en konden moeilijk communiceren. Het viel Kanner op dat ook de moeders vaak ‘vreemd’, angstig en teruggetrokken leken. Ook hadden ze vaak weinig gevoel voor mode en waren ze niet zo sociaal.
Zo ontstond bij hem het idee dat autisme werd veroorzaakt door een slechte opvoeding. Volgens hem kwam dat omdat de moeders niet voldoende aandacht en liefde besteedden aan hun kinderen. Dat werd later bekend werd als de theorie van de ‘koelkastmoeder’.
Jaren later is hij teruggekomen op deze theorie, maar het was toen al te laat. Andere wetenschappers hadden al verder gebouwd op zijn ideeën. Inmiddels weten we dat autisme grotendeels genetisch is. En dat de kans dat de Autistische kinderen ook Autistische ouders hadden, vrij groot is.
In 1956 publiceerde Kanner samen met een leerling van hem een een studie over de opvoeding van kinderen in een Israëlische kibboets. Daar namen ‘warme’ jeugdwerkers verschillende rollen van de ouders over. Dit, zeiden ze, was het tegenovergestelde van de families van zijn Autistische cliënten. In de Autistische families werden kinderen opgevoed door hun eigen ouders, maar niet in een ‘warme, flexibele, groei-promotende atmosfeer’.
Kanner deed geen aanbevelingen voor therapie. Maar de uitkomst van zijn woorden groeide uit tot groot beleid. Daardoor werden kinderen massaal weggehaald bij hun ouders en in instituten geplaatst.
Van Leo Kanner naar Bruno Bettelheim
Een van de personen die zijn behandeling baseerde op het werk van Kanner was Bruno Bettelheim. Bettelheim was directeur van een van deze instituten, de Sonia Shankman Orthogenic School. “Dit is hoe jouw moeder is, koud en hard”, zei Bettelheim tegen een Autistisch jongetje in zijn instituut, terwijl hij naar een stenen beeld wees in de tuin.
De deuren van de kliniek waren gesloten, maar meer om de buitenwereld buiten te houden dan de kinderen binnen. Vooral de moeders mochten hun kinderen niet vaak zien.
En onder Bettelheim groeide het idee dat autisme voornamelijk een opvoedingsprobleem was uit tot landelijk beleid. Daardoor werd een hele generatie Autistische kinderen die weggehaald bij hun ouders. Hierdoor liepen ze ernstige schade op.
Ook de media pikten dit op. In de jaren 60 was Bettelheim overal. Hij publiceerde veel artikelen in grote tijdschriften. Die hadden titels als: ‘Ruïneer ik dit kind voor het leven?’, ‘Waarom werkende moeders zich schuldig voelen’ en ‘Kinderen moeten leren bang te zijn’.
In een populair boek dat Bettelheim in die tijd publiceerde schreef hij: “De aanleiding voor autisme bij kinderen is de wens van de ouder dat het kind niet zou bestaan. Zuigelingen die volledig door mensen worden verlaten voordat zij voldoende ontwikkeld zijn om voor zichzelf te zorgen, zullen sterven. En als hun fysieke verzorging voldoende is om te overleven, maar zij emotioneel worden verlaten, of boven hun capaciteiten worden gedwongen, zullen zij autistisch worden.”
Van Bettelheim naar Ole Ivar Lovaas en het begin van ABA
In de jaren 60 kwam er een nieuwe wetenschapper in beeld: Ole Ivar Lovaas. Lovaas was Noors en was in zijn jeugd in 1940 naar de VS verhuisd. Hij was het niet eens met de pychologie in de jaren 60 en bekritiseerde zijn collega’s vaak. Onder invloed van gedragsdeskundigen die met honden werkten kwam hij met een idee.
Door goed gedrag te belonen en slecht gedrag te straffen, kon hij Autistisch gedrag van Autistische kinderen wegnemen. Daarmee had hij als doel om ze gelijk te maken aan neurotypische kinderen.
In het tijdschrift Psychology Today schreef hij: “Je begint vrijwel vanaf nul als je met een autistisch kind werkt. Je hebt een persoon in fysieke zin – ze hebben haar, een neus en een mond – maar het zijn geen mensen in psychologische zin. Een manier om het werk van het helpen van autistische kinderen te bekijken is het te zien als het construeren van een persoon. Je hebt het ruwe materiaal, maar je moet de persoon bouwen.”
Het begin van ABA-therapie
Dit was de basis waarop hij in de jaren 70 ABA-therapie ontwikkelde. Hij brak daarbij complexe activiteiten op in kleine, simpele acties. Zoals aankleden, naar de WC gaan en tandenpoetsen. Die herhaalde hij dan eindeloos, tot het goed ging. Ook gebruikte hij beloningen als de kinderen het goed deden. Zo kon hij vaardigheden opbouwen waarmee Autistische kinderen semi-zelfstandig konden leren leven. En hoefden ze niet meer opgesloten te worden in instituten.
Dat klinkt misschien goed, maar Lovaas was een harde en dominante man. Hij maakte duidelijk dat deze aanpak niet gezellig of ondersteunend moest zijn. Dat het kind moest leren dat de trainer de baas is. Hij schreef: “Mensen met een zeer zachte stem, die moeite hebben zich te laten horen, of die obsessief zijn over goed en fout, zijn gewoon geen goede leraren voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand.”
De tekst gaat verder onder de afbeelding.
Lovaas en de verdere ontwikkeling van ABA
Met het opbouwen van neurotypische vaardigheden kwam ook het ontmoedigen en afstraffen van autistisch ‘probleemgedrag’, zoals meltdowns, echolalie en stimmen. Hij noemde zijn aanpak ‘behavioral engineering’. In het begin gebruikte hij het straffen alleen om zelfbeschadiging af te leren. Later breidde hij het uit om stimmen te voorkomen. ‘Vuilnisgedrag’, zoals hij het noemde.
Inmiddels weten we dat stimmen belangrijk en gezond is voor Autistische mensen om angst te reguleren en blijdschap uit te drukken. Stimmen is repetitieve sensorisch stimulerende bewegingen maken zoals met je handen wapperen of heen en weer wiegen. Verder werd allerlei ander gezond Autistisch gedrag afgestraft. Kinderen die oogcontact vermeden werden daartoe gedwongen.
Voor het straffen gebruikte hij allerlei methoden. Van elektrische schokken, harde geluiden van meer dan 100 decibel of ander fysiek geweld, tot negeren of het onthouden van eten en andere basisbehoeften.
Over een van zijn eerste patiënten, een meisje genaamd Beth, sprak hij met Paul Chance van Psychology Today over zichzelf in de derde persoon:
“Ze stopte met zichzelf te slaan voor ongeveer 30 seconden omdat, zie je, ze de situatie bekeek, haar strategie uitstippelde en dan sloeg ze zichzelf nog eens. Maar in die 30 seconden […], stippelde Professor Lovaas de zijne uit. Eerst dacht ik, “God, wat heb ik gedaan”, maar toen merkte ik dat ze gestopt was met zichzelf te slaan. Ik voelde me schuldig, maar ik voelde me geweldig. Toen sloeg ze zichzelf weer, en ik sloeg haar echt hard… Ik liet haar nu weten dat ik haar zonder twijfel zou vermoorden als ze zichzelf nog een keer zou slaan, en dat was het wel zo’n beetje. Ze sloeg zichzelf nog een paar keer, maar het probleem was opgelost.”
Om zijn onderzoeksvoorstellen goedgekeurd te krijgen kon Lovaas dat soort dingen natuurlijk niet zomaar zeggen. Daarom gebruikte hij ook wel de term ‘aversieve prikkels’, of aversieven. Dat was een term die wel acceptabel was binnen het behaviorisme, maar die in feite hetzelfde betekende.
De opkomst van ouderverenigingen en ABA
Tegelijkertijd groeide het onbehagen bij ouders die eigenlijk de schuld kregen van het autisme van hun kinderen. Ze zochten naar een oplossing waardoor hun kinderen geholpen, en genezen konden worden van hun autisme. Bernard Rimland, ook psycholoog en vader van een Autistische zoon, was een van de weinige mensen die samenwerkte met Lovaas. Hij paste de technieken van Lovaas toe op zijn zoon. Daarop merkte hij dat hij zijn zoon snel vaardigheden kon aanleren. Ook kon hij hem laten ophouden met wat in zijn ogen probleemgedrag was.
The National Society for Autistic Children
Onder leiding van Rimland, Lovaas en een paar anderen werd de National Society For Autistic Children opgericht. De NSAC bestond grotendeels uit een groep ouders die boos waren dat ze de schuld kregen dat hun kinderen Autistisch waren. Ze werkten samen om scholing, hulp bij het opvoeden en andere hulp te krijgen voor hun kinderen.
De NSAC groeide snel, en ze lobbyden intensief. Ook werkten ze samen met andere belangenorganisaties, zoals de Epilepsy Foundation of America en de Association for Retarded Citizens. Zo kon de therapie van Lovaas beschikbaar worden voor een groter publiek. Sommige ouders waren wel tegen het gebruik van aversieven.
Lovaas kon veel andere psychologen en gedragsdeskundigen overtuigen dat Autistische kinderen de uitzondering waren op de regel dat er geen straffen mochten worden uitgevoerd op menselijke proefpersonen. Dat deed hij op basis van zijn theorie dat Autistische kinderen nooit dingen konden leren tenzij hun Autistische gedrag werd afgeleerd. En hoewel hij benadrukte dat ze eerst moesten zoeken naar niet-straffende alternatieven, namen de overwerkte medewerkers van klinieken zijn woorden voor lief. De technieken die hij gebruikte werden breed toegepast in klinieken in de hele VS om probleempatiënten in toom te houden.
Door het pushen vanuit ouderverenigingen zoals de NSAC en vanuit professionals kwam er snel een golf van gedragsmodificatie over het land heen in de jaren 80. Vaak gehaast, en zonder fatsoenlijke professionele standaarden. In sommige staten was het mogelijk om gedragsdeskundige te worden na een workshop van 1 dag. Men moedigde psychiatrisch personeel aan om creatief om te gaan met innovatieve straffen.
Gedragsmodificatie en conversietherapie
In de jaren 70 en 80 paste de PHD-student George Rekers de technieken van Lovaas van belonen en straffen ook toe tijdens een studie naar genderdysforie en homoseksualiteit. Deze studie was opgezet om te voorkomen dat kinderen homoseksueel zouden worden. Deze studie staat bekend als The Feminine Boy Project. Dat legde de basis voor wat we tegenwoordig (homo)conversietherapie noemen.
Het Feminine Boy Project werd een groot project wat jaren duurde. De universiteit kreeg er miljoenen voor. Rekers groeide uit tot een invloedrijke academicus. Kinderen droegen polsbandjes om te monitoren wanneer ze met het ‘verkeerde’ speelgoed speelden. Ouders werden geïnstrueerd om de kledingkasten van hun kinderen in de gaten te houden, jongens weg te houden van de keuken en meisjes uit de garage te houden.
Zowel ABA als het Feminine Boy Project waren gebaseerd op hetzelfde fundamentele idee. Dat het makkelijker is om gedrag te veranderen wat als onacceptabel werd gezien, dan het stigma op Autistisch gedrag weg te nemen. Lovaas werkte mee aan veel van de publicaties die Rekers schreef voor deze studie. Ook was hij nauw betrokken bij het project zelf. Hoewel Lovaas later zijn rol in het project minimaliseerde, gaf Rekers hem credit voor het idee van de behandelingen die hij ontwikkelde.
De eerste proefpersoon was een kind* genaamd Kirk die destijds 4 jaar was en die aan ‘sissy-boy syndrome’ leed,. Dat noemen we vandaag de dag genderdysforie. Kirk overleed in 2003 door zelfdoding na dat hen tientallen jaren depressief was. Diens ouders schrijven diens zelfdoding toe aan de conversietherapie die hen kreeg.
*Hoewel Kirk waarschijnlijk genderdysforie had en dus waarschijnlijk trans en/of non-binair was, identificeerde hen zich zelf nooit als zodanig en kan ik dit niet zeker weten. Daarom refereer ik naar Kirk als kind ipv jongen en gebruik ik de neutrale voornaamwoorden die en hen.
ABA in de jaren 80
De NSAC veranderde van naam naar de Autism Society of America. Ze wilden in 1988 aversieven toch verbieden. Maar ze bleven deze nog lang promoten. Sommige ABA-therapeuten gebruiken nu nog steeds aversieven. Het bekendste voorbeeld is het Judge Rotenberg Educational Center. Zij passen elektrische schokken toe. Daar krijgen ze al jaren felle kritiek op.
In de jaren 80 veranderde ook Lovaas zijn ideeën wat. Hij leerde dat ook kinderen die zichzelf beschadigden op hun eigen manieren probeerden te communiceren. Hij stapte af van zijn idee dat er een neurotypisch kind onder het Autistische kind verborgen zat. En dat je deze kon bevrijden door het kind te leren praten. Desondanks vond hij wel dat de beste hoop voor deze kinderen was om ‘normaal te worden’. Normaal is hier: vrij van al het zichtbare Autistische gedrag.
ABA als totalitair programma
In 1987 claimde hij dat de helft van de kinderen in een experimentele groep op zijn universiteit ‘een normaal intellectueel en opvoedkundig functioneren bereikt hadden’. Volgens hem kwam dat door intensieve ABA-therapie. De kinderen kregen die vanaf de leeftijd van 3 jaar.
Hij omschreef een totalitair programma waarbij alle personen in de omgeving van het kind moesten meewerken. Ouders bijvoorbeeld, maar ook leraren en zijn studenten die als ABA-therapeuten werkten. Lovaas veranderde de wereld waar het kind niet goed in paste naar eentje waarin het kind op alle mogelijke vlakken getraind werd om dat wel te doen. En dit was de doorbraak waar de ouders van ASA op wachtten. Empirisch bewijs dat Autistische kinderen getraind konden worden om hetzelfde te zijn als neurotypische kinderen.
ABA was wel intensief, en duur. Maar volgens Lovaas was het niets vergeleken met langetermijnopsluiting in instituten. Het was een nieuwe grote doorbraak die hem veel lof opleverde. Weer ontstonden overal belangenbehartigingsorganisaties. Veelal van niet-autistische ouders van Autistische kinderen.
De jaren '90 en 2000 en de opkomst van Autism Speaks
In de jaren 90 was er een sterke stijging in diagnoses waar veel ouders angstig van werden. Er werd gepraat over een ‘epidemie’. ABA werd steeds populairder en steeds meer gepusht door belangenorganisaties. Die stijging in diagnoses kwam eigenlijk door de uitbreiding van de diagnostische criteria van autisme. Daardoor kregen veel meer kinderen een diagnose. Het kwam dus niet door een epidemie of iets anders.
Er kwamen steeds meer belangenorganisaties bij, en er werd steeds meer bekend over autisme.
Op gegeven moment werd in 2005 Autism Speaks opgericht. Die ging vrijwel meteen samen met een aantal andere groepen. Cure Autism Now, de Autism Coalition for Research and Education en National Alliance for Autism Research gingen op in Autism Speaks. Autism Speaks lobbyde intensief voor meer bekendheid van autisme met campagnes als ‘Light it up Blue’. Ook pushten ze voor meer en toegankelijkere ABA-therapie. En ze werkten samen met andere organisaties, invloedrijke personen en celebrities.
Zo werden ze al snel de grootste belangenorganisatie voor Autistische mensen. Maar er zitten geen Autistische mensen in het bestuur van Autism Speaks. En ze hebben nog altijd als doel om autisme te genezen.
Als resultaat hiervan is ABA-therapie op dit moment in de VS vaak de enige beschikbare hulp voor Autistische kinderen die er te vinden is of die vergoed wordt door zorgverzekeraars.
Van de oude ABA naar de nieuwe ABA
In de jaren 90 ontstond er ook een andere beweging. Een autismebeweging waarbij voor het eerst Autistische mensen zélf op grotere schaal organiseerden om hun eigen belangen te behartigen. Ze waren fel tegen aversieven. En ze spraken zich voor het eerst in de geschiedenis fel uit tegen schadelijke therapieën zoals ABA. Ook hadden ze veel kritiek op Autism Speaks.
Er ontstond een beweging van Autistische mensen die publiekelijk afstand namen van het puzzelstukje. Die had Autism Speaks populair gemaakt. Ook ontstonden er Autistische belangenbehartigende organisaties. Zoals The Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) en The Autistic Women and Non-Binary Network (AWN)
De stem van Autistische mensen groeide sterker. Veel ABA-klinieken in de VS zeiden dat ze gingen stoppen met lijfstraffen en aversieven. Maar vandaag de dag bestaan ze nog steeds. Lijfstraffen komen soms nog voor, maar niet zo veel. Maar aversieven bestaan nog veel. En worden veel gebruikt op subtielere manieren. Bijvoorbeeld door het weghouden van beloningen, of maaltijden of naar de wc gaan. Of het weghalen van knuffels of stimspeeltjes. Tot het kind het gewenste gedrag vertoont.
Zo wist de ‘nieuwe’ ABA zich los te weken van de ‘oude’ ABA. Veel ouders omarmden de nieuwe ABA. Ze konden kritiek op ABA wegwimpelen met dat de nieuwe ABA niet te vergelijken is met de oude ABA.
Maar zelfs als je aversieven helemaal weglaat is ABA nog niet oké. De basisprincipes van ABA zijn nog steeds schadelijk. Het is niet goed om een kind te willen veranderen om in een niet-passende wereld te kunnen passen. Of je nou wel of niet straft. Je leert het kind dan dat deze niet mag zijn wie die is. Beter kun je de wereld veranderen zodat het kind zichzelf kan zijn en er wél in past. Net zoals je LHBTI+-ers gewoon kunt laten zijn wie ze zijn, kun je Autistische mensen ook gewoon laten zijn wie we zijn. En in plaats daarvan de wereld toegankelijker maken voor ons.
De opkomst van ABA in Nederland
Met de introductie van de nieuwe ABA belandde ABA uiteindelijk ook in Nederland Het wordt hier sinds 2008 aangeboden door verschillende organisaties. Vaak heeft het ook verschillende namen. En hoewel het nog lang niet zo groot is als in de VS – voornamelijk omdat het duur is – is het de afgelopen jaren aan een flinke opmars bezig.
Door het positieve gelobby van de ‘nieuwe’ ABA, die heel anders zou zijn dan de oude ABA, is er in Nederland nog vrij weinig kritiek op. Zelfs de staatssecretaris VWS, Maarten van Ooijen, is inmiddels positief over ABA. En samen met veel andere Autistische ervaringsdeskundigen maak ik me daar ernstig zorgen over.
In mijn volgende artikel ga ik dieper in op de wetenschap achter ABA en welke schade ABA veroorzaakt. Ook nieuwe ABA, en ook ABA in Nederland. Aangevuld met ervaringsverhalen van kinderen die ABA in Nederland hebben ondergaan.
Bronnen en verder leesvoer:
Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Steve Silberman, 2015.
Asperger’s Children – The Origin of Autism in Nazi Vienna, Edith Sheffer, 2018.
For Whose Benefit? Evidence, Ethics and Effectiveness of Autism Interventions, Autistic Self Advocacy Network.
ABA – Bevindingen en leesvoer over deze ‘gedragstherapie’, Autivisme/Rosalie Ekstein, 2020.
The Great Big ABA Opposition Resource List, Stop ABA Support Autistics
Autism: Some Vital Research Links, Ann Memmott, 2018 (updated Feb. 2023)
The controversy over autism’s most common therapy, Elizabeth Devita-Raeburn, SpectrumNews, 2016.
Ethics and Autism: Rights and Responsibilities within Applied Behaviour Analysis, Ann Memmott, 2022 (samenvatting)
The Shocking Truth about ABA, Autism and Abuse, Carol Millman, NeuroClastic, 2019
Leerzaam, verontrustend, bedankt voor je schrijven.
Dank je wel voor dit uitgebreide stuk!
Pfff. Niet te geloven dat psychologen (neem ik aan) er in 2023 nog van uutgaan dat je ASS eruit kunt slaan. Verbijsterend, zelfs.
Dank je wel voor dit uitgebreide stuk,heel duidelijk.
ABA is zeer verwerpelijk. Hondentraining voor mensen.. Lees ook eens solitary persons? Een proefsxhrift over geschiedenis autisme met name over Asperger, en Kanner. Geschreven door Dr Frederik Boven
Bedankt voor je uitgebreide uitleg. Had al vaker over ABA gelezen maar zo helder als jij het uitlegt dus nog nooit.
Bedankt voor dit heldere stuk en deze weergave van de geschiedenis. Het is heel schadelijk om autisme proberen af te leren, ook met ‘zachte’ methoden.
Dankje voor dit heldere artikel. Ik vind het als mede-autist erg heftig, maar des te belangrijker dat je erover schrijft.
Ontzettend goed stuk, heel hartelijk bedankt voor het schrijven!
Dank je wel voor deze heldere blog.
Het is gewoon afschuwelijk hoe kinderen en jongvolwassenen die autistisch zijn worden gedwongen om als neurotypicals te leven.
Autistisch stimmen is voor autisten een manier om zichzelf staande te houden in een wereld die te overweldigend is.
Ik hoop van ganse harte dat deze weerzinwekkende therapie gestopt wordt.