Hypermobiliteit, autisme en ADHD
30 april 2023Autisme en ADHD gaan vaak samen met bepaalde fysieke problemen of aandoeningen. Veel Autistische mensen hebben bijvoorbeeld maagdarmproblemen, en ADHD’ers hebben vaak last van slapeloosheid. Twee van de fysieke aandoeningen die vaak bij autistische mensen en ADHD’ers voorkomen maar die wat minder bekend is en minder goed onderzocht, zijn hypermobiliteits-spectrum-aandoening (HSD of HSA, soms HMS) en de Ehlers-Danlos-syndromen (EDS). Sommige artsen zien deze twee als 1 aandoening en ze hebben veel gemeen met elkaar.
Ook ik ben gediagnosticeerd met HSD, al vermoed ik zelf dat ik eigenlijk EDS heb. In mijn behandeling viel het mij op dat professionals vaak niet afweten van dit verband. Er is geen kennis bij artsen over hoe je om moet gaan met Autistische personen en ADHD’ers, en in de psychologie en psychiatrie is geen kennis over HSD of EDS.
Ik weet nog dat ik er achter kwam dat ik HSD (maar vermoedelijk EDS) had, en ik als argument aanhaalde dat ik Autistisch en ADHD’er was bij dokters. Maar geen enkele arts wist af van het verband daartussen. En ze hadden ook geen kennis erover; sterker nog, ze waren vaak verbaasd dat ze het hoorden. Het is voor mij echt een worsteling geweest om goed te kunnen communiceren met dokters. En in bepaalde gevallen had ik denk ik ook mijn autisme en ADHD beter kunnen verzwijgen om serieuzer genomen te worden. Aan de andere kant worden fysieke klachten van autistische mensen en ADHD’ers te vaak gepsychologiseerd – spierpijn zou afkomstig zijn van angsten of stress, en fysieke klachten worden te vaak afgedaan als iets wat in je hoofd zit.
Wat is hypermobiliteit?
Als je hypermobiel bent, zijn je gewrichtsbanden en je pezen te soepel. Dat komt meestal door een afwijking in je bindweefsel. Je bindweefsel is de soort van ‘lijm’ die je lichaam ondersteunt en bij elkaar houdt. Bindt die lijm minder goed? Dan kun je vaak verder strekken met je gewrichten dan eigenlijk zou moeten. Soms kunnen ze ook zonder aanleiding uit de kom gaan. Ik kan bijvoorbeeld de knokkels van mijn handen half uit de kom schuiven (subluxeren) en dat kan ik ook met mijn kaak.
Het overstrekken van je gewrichten en uit de kom gaan van je gewrichten kan zorgen voor gewrichtsslijtage en chronische gewrichtspijn. Ook heb je dan vaak sneller last van spierpijn dan niet-hypermobiele mensen, omdat je spieren extra moeten compenseren. Niet iedereen die hypermobiel is heeft hier last van. Als je er wel last van hebt krijg je waarschijnlijk een diagnose HSD of EDS.
Bijkomende klachten bij hypermobiliteit
Omdat bindweefsel voor nog veel meer dingen verantwoordelijk is dan alleen zorgen dat je gewrichten op hun plek blijven kan een bindweefselafwijking ook zorgen voor andere problemen. Zo hebben mensen met HSD/EDS ook vaak andere klachten.
Deze klachten zijn bijvoorbeeld allergieën of MCAS, duizeligheid, POTS of andere vormen van dysautonomie, hartproblemen, maagdarmproblemen, tandproblemen, snel blauwe plekken, doofheid, oogproblemen, een rekbare huid en problemen met littekenvorming. Ook hebben mensen met HSD/EDS vaker last van slapeloosheid, angsten en depressies. Ook kan het invloed hebben op je proprioceptie waardoor je jezelf automatisch in rare houdingen wringt als je zit, staat of loopt. En, mensen die hypermobiel zijn hebben dus een veel grotere kans om Autistisch en/of ADHD’er te zijn, en andersom.
Waarom is er zo weinig kennis over autisme, ADHD en hypermobiliteit?
Er is maar heel weinig onderzoek gedaan naar dit fenomeen. Ik denk zelf dat dat komt omdat hypermobiliteit vaker voorkomt bij vrouwen en AFAB personen en die sowieso al minder snel serieus genomen worden in de medische wetenschap. Hetzelfde is het geval bij HSD en EDS. Pas sinds kort begint er iets meer aandacht te komen voor HSD en EDS,. Maar er zijn niet veel mensen die er verstand van hebben. Er zijn maar een paar specialisten in Nederland waar je naartoe kan, hoewel hypermobiliteit eigenlijk helemaal niet zo zeldzaam is.
Autisme of ADHD kan er ook voor zorgen dat je nóg minder serieus genomen wordt bij de dokter. En als dokters in je dossier zien staan dat je Autistisch, of ADHD’er bent of psychische problemen hebt gebeurt het vaak dat ze je fysieke problemen onnodig psychologiseren. En in de ogen van de medische wetenschap zijn we vaak minder waard om geld aan te besteden.
Wat weten we wel over autisme, ADHD en hypermobiliteit?
Er verschijnt gelukkig steeds meer onderzoek dat het verband aantoont tussen HSA en EDS, en autisme en ADHD, dus dit lijkt de laatste jaren een beetje te veranderen.
Een studie uit 2021 toonde aan dat meer dan 50% van de respondenten met HSA en EDS ook voldeden aan de criteria van autisme. Een andere studie toonde aan een sterk verband aan tussen ADHD en hypermobiliteit. En een derde studie die ik las toonde een sterk verband aan tussen autisme, ADHD en Tourette, en hypermobiliteit: de neurodivergente groep had 4.5 keer meer kans op symptomen van hypermobiliteit.
Wat is de oorzaak van dit verband?
Wat de oorzaak precies is, dat weten we niet. Wel vermoeden wetenschappers dat dit genetisch is. Er zijn verschillende theorieën over.
Inmiddels is al bekend dat autisme en ADHD grotendeels genetisch is. Ook HSD en EDS heeft een genetische oorzaak, al zijn nog niet alle genen ontdekt die dit veroorzaken. Er zijn inmiddels genetische oorzaken gevonden voor 12 typen EDS. Maar bij de meestvoorkomende variant van EDS, hypermobiele EDS of hEDS, is die genetische oorzaak nog niet ontdekt.
Het zou kunnen dat sommige van de genen die autisme en ADHD kunnen veroorzaken ook voor hypermobiliteit zouden kunnen zorgen. Aan de andere kant zou een afwijking in het bindweefsel ook kunnen zorgen voor een ander type brein omdat bindweefsel ook in je brein zit. Een andere theorie is dat omdat bindweefsel ook helpt met bepaalde stofjes vervoeren het het verschil kan verklaren in informatieverwerking tussen Autistische mensen, ADHD’ers en neurotypische mensen. Maar dat weten we niet zo goed.
Wat zouden artsen moeten weten over autisme en ADHD?
Het verband is wetenschappelijk aangetoond. Het is dus belangrijk dat reumatologen, fysiotherapeuten en andere professionals die patiënten behandelen met HSD en EDS kennis hebben van autisme en ADHD, zodat ze beter met ons kunnen omgaan en meer begrip krijgen van ons.
Zo hebben Autisten vaak een andere pijngrens of hebben we minder snel door dat we pijn hebben, en kunnen bepaalde stims soms gewrichtsklachten verergeren, terwijl het niet altijd een goed idee is om gewoon te zeggen dat we daarmee op moeten houden. Ook is er geen kennis van bijvoorbeeld speciale interesses. Daarnaast communiceren Autistische mensen vaak op een andere manier, hebben we soms meer tijd nodig om uit onze woorden te komen en hebben we behoefte aan duidelijkheid. En voor ADHD’ers kan het erg moeilijk zijn om de routine vol te houden van dagelijks oefeningen moeten doen.
Wat moeten psychologen en psychiaters weten over hypermobiliteit?
Aan de andere kant is het denk ik belangrijk voor psychologen, coaches, begeleiders en psychiaters om waakzaam te zijn bij Autistische mensen en ADHD’ers. Spierpijn, ‘vastzittende schouders’, zere gewrichten, buikpijn, duizeligheid en andere problemen hoeven niet psychisch te zijn – er is zelfs een grote kans dat dit niet zo is. En dat moet meer serieus genomen worden.
Zit je cliënt vaak onderuitgezakt of in vreemde houdingen, heeft deze moeite met recht zitten of heeft deze een ‘zwabberend’ loopje, onverklaarbare blauwe plekken, overstrekte vingers, knieën of ellebogen, of snel verzwikte enkels? Klaagt je cliënt over spierpijn of gewrichtspijn? Dan is er echt een kans dat er meer aan de hand is dan alleen autisme of ADHD. En dat is niet alleen op te lossen met coaching of therapie: daarvoor moet je cliënt echt naar een goede fysiotherapeut, revalidatiearts of reumatoloog die hier verstand van heeft.
Mijn ervaringen als hypermobiele, Autistische ADHD'er
Je brein maakt net zo goed deel uit van je lichaam als je arm of been dat doet. En eigenlijk vind ik de scheiding tussen psychische en medische zorg, en het gebrek aan kennis daarover van beide kampen, niet oké, want je mist daardoor belangrijke dingen. Waardoor autistische mensen en ADHD’ers bij de dokter minder snel serieus worden genomen, en fysieke klachten te snel afgedaan worden als psychisch, alsof dat ineens een reden is om patiënten niet meer serieus te nemen. En ervaringen heb ik zelf al genoeg. Hier zijn er twee.
Begin 2021 ben ik geopereerd aan mijn duim die uit de kom bleef schieten. Toen is een zenuw beschadigd. Omdat ik mijn pijn maskeerde had de chirurg dit pas na een maand door. Als gevolg heb ik een maand lang ernstige zenuwpijn gehad zonder pijnstilling. Dit had voorkomen kunnen worden als de chirurg simpelweg luisterde naar wat ik zei en minder op mijn lichaamstaal lette. Ik vertelde hem in duidelijke woorden dat ik heel veel pijn had en nu hulp nodig had omdat er iets mis was. Maar omdat mijn gedrag anders zei, nam hij het niet serieus. Nu, 2 jaar later, heb ik er nog last van.
Later, bij handtherapie, werd er lacherig gedaan over mijn levenslange speciale interesse en stim: tekenen en schilderen. Er werd gedaan alsof ik best wel kon stoppen met mijn ‘hobby’, ondanks dat ik aangaf dat dat geen optie was en dat tekenen voor mij van levensbelang is. Ik heb onwijs veel moeite moeten doen voor ik de juiste handtherapie kreeg om te kunnen schilderen en tekenen.
Inmiddels heb ik door schade en schande geleerd. En heb ik noodgedwongen mijn psychische dossier moeten afschermen van de rest van mijn medische dossier. Zodat ik zelf – als ik het veilig en/of nodig acht – kan aangeven dat ik Autistisch ben, of ervoor kan kiezen om het te verzwijgen. Het zou niet moeten, maar helaas is het zo.
Bedankt, wat interessant, ik had er nog nooit van gehoord.
Zelf heb ik af en toe last van een arm of heup die zonder aanleiding niet helemaal goed in de kom lijken te zitten, na een tijdje gaat het vanzelf weer over maar ik heb me wel altijd afgevraagd wat de oorzaak zou kunnen zijn.
Dit zou een mogelijke verklaring kunnen zijn, dus ik zal me er eens verder in verdiepen!
Dank je,zelf buiten mn autisme (vermoeden adhd) hypermobiel en fibromyalgie diagnose. Maar ik loop tegen een muur als ik verder onderzoek wil,alles word afgedaan aan spanning en stress (en overgewicht is ook wel een goeie om t op af te schuiven) soms echt om moedeloos van te worden.
Beste judith, bizar om te lezen , hier adhd en inderdaad hypermobiliteit en fibromyalgie gediagnostiseerd.
Ik heb ooit een psychiater gehad die dit verband super interessant vond. Hij is nu met pensioen, maar hij vond het zeer aannemelijk. Hij legde uit dat het steunweefsel in de hersenen bindweefsel is. Als dat bindweefsel aangetast is, dan zou het logisch kunnen zijn dat het ADHD/ASS veroorzaakt.
Het moment dat mijn puzzel compleet is.
Bedankt voor je research, je hebt mijn brein vandaag een stukje rustiger gemaakt 😁. Mijn hyperfocus stond aan en ineens was daar alle info die ik zocht.
Ik bevind me nog in het beginproces van het ontdekken dat mijn brein anders werkt en zit volop in de onderzoek stand. Ik heb al jaren last van mijn spieren en gewrichten vooral mijn schouders. Echo laten maken op mijn 15e en tadaaa hypermobiel. Er is nooit verder onderzoek gedaan. Ik moest er maar mee leren leven. Dat maakt de pijn en de spanning niet minder.
Wow! In 2005 kreeg ik te horen: hypermobility syndroom…pas in 2012&16 kwam diagnose ADHD/ASS erbij. Nooit gedroomd dat er een relatie tussen beiden kan zitten. Heel erg bedankt voor deze info, verklaart een hoop in “mijn puzzel”
Hi neuroelfje,
Bizar dat er meerdere mensen zoals ik zijn met dezelfde cocktail van aandoeningen, wat een hérkenning!
Sinds m’n 20e diagnose Eds syndroom type 3, 28e adhd/add, 35e sec.fibromyalgie en sinds vorig jaar artrose wat vooralsnog alleen impact heeft op m’n handen .
Ondertussen ben ik 42 en vele fysio -en revalidatietrajecten doorlopen.
Onbegrip uit je omgeving, tja, want je ziet helemaal niks aan me, en waarom kan jij niet werken dan? Kan ik allemaal begrijpen.
Maar dan Artsen/specialisten/therapeuten het gebrek aan kennis over Eds en comorbiditeiten , onbegrip en idd hoe die psychische stempel direct allerlei aannames genereert.
Ik heb in de jaren echt de meest onzinnige dingen voorbij horen komen.
Ben blij dat ik op je site stuitte en geweldig hoe je alles zo geordend en volledig hebt opgeschreven.
Dankjewel voel me gesterkt wetende dat dus meer soortgelijke mensen rondlopen.
p.s ik schilder en teken ook al m’n hele leven.
Groetjes Daantje
Wat fijn dat je je erin herkent! Of nouja, niet fijn, want liever herken je je er natuurlijk niet in. Maar ik ben blij dat mijn blog je geholpen heeft <3
Jopie/NeuroElfje
Hoi Neuro Elfje, dat mijn dochter hypermobiel is (en allerlei andere klachten heeft die ik hierdoor kon verklaren) ontdekte ik door een instagramaccount van ene Tracy Rodriguez (@thetracyrodriguez) – haar tips en info over de effecten van HMS, AUdhd (autisme+adhd), Ehlers-Danlos op ons lichaam zijn zo enorm verhelderend en helpend (ze laat ook oefeningen zien). Een schat aan info. Nu zoek ik nog een fysiotherapeut in Amsterdam die dit verband (neurodiversiteit + HM) (h)erkent zodat we eens aan de slag kunnen met die puddinglichamen van ons 😉
Hi Desiree, ik ben zelf in behandeling geweest bij Reade in Amsterdam. Die hebben een multidisciplinair team dat alleen EDS/HMS behandelt. Er zijn daar heel veel fysiotherapeuten die hierin gespecialiseerd zijn. Misschien is dat iets?
Gisteren weer quasi uitgelachen door een huisarts. Er zijn echt al meerdere studies, maar in België kennen ze er helemaal niets van. Ik zou graag eens een medische werknemer hebben die mij gelooft, ik kan echt huilen. Ze zien alleen ‘psychische kwetsbaarheden’ en daarmee is de kous af. Waarom is het zo moeilijk om iemand te vinden die doorheen mijn masking kan kijken, die ziet dat er atmutisme en adhd aanwezig is en die mij TIPS kan geven. Reumatologen, psychiaters, verpleegkundigen, therapeuten sturen me niet eens door.
Hoi Elena,
Ik ben zelf afgestudeerd als orthomoleculaire therapeut volgens KPNI en heb zelf EDS. Ik kan je gerust verder helpen maar evengoed zit er aan het UZ Gent een hele afdeling met dit als specialisme. Vorige week was er nog een groot congres. Het is nog lang niet genoeg, maar het is al iets…
Hallo Neuro elfje
Vandaag jouw verhaal gelezen. Ik ben een vrouw van inmiddels 72 en weet sinds 2 jaar ongeveer dat ik hEDS heb. Daarnaast weet ik sinds een paar weken dat ik ook ASS heb en w.s. ADHD. Waar ik een soort blij van werd dat ik las dat je hersenen ook bindweefsel is, daar had ik echt nog nooit bij stil gestaan. Ik ben een slechte inslaper en dat wordt steeds erger. Ik kan soms bijna in slaap vallen en dan ineens door een woord of een gedachte ben ik ineens klaarwakker, heel irritant. Ik heb een vreselijk wakker brein. Ik ga eind volgende week voor de eerste keer naar de psychiater voor evt. medicatie. Aan hem/haar wil ik dat stukje van jou voorleggen. Kijken wat die ervan zegt. Ik weet dat terugkijken geen zin heeft maar tjonge, jonge, als ik dit toch eerder had geweten allemaal. Dit voor nu. Misschien later meer.
Vandaag bij de psychiater geweest die het autisme in twijfel trok. Hij zei zoiets als “als autisten 2 mensen zien knuffelen/vrijen dan zou die denken “wat doen die toch?” Maw wij zouden niet empatisch kunnen zijn tenminste dat haal ik eruit. Ik vond dat nogal een achterhaald idee en ook wel kwetsend. Wat vind jij neuroelfje?