Waarom is ABA problematisch? En waarom die discussie?

2 november 2021 Door NeuroElfje

Update 2023: Dit artikel is wat oud. Ik heb inmiddels twee nieuwe lange artikelen geschreven over ABA. Dit vanwege de vele klachten van de LBVSO en de media-aandacht over ABA. Een gaat over de geschiedenis van ABA, en de ander gaat over ABA zelf en waarom het schadelijk is. Daar staat meer inhoudelijke informatie in dan hier.

Met dit artikel maak ik een beginnetje van de beerput opentrekken die ABA heet. Ik zal misschien later wel uitgebreider over ABA hebben, maar ik vind het belangrijker dat voor ik daar over schrijf, ik het hier over heb. Wees absoluut bewust van het feit dat ik héél erg tegen ABA ben. Ik verafschuw het institutioneel validisme waarin anders zijn zo gehaat wordt dat er therapieën als ABA bestaan en nog populair zijn ook. Ik word er echt misselijk van. En het is echt niet goed te keuren, en het is belangrijk dat ouders die deze therapie overwegen dit weten, zodat ze niet voor ABA kiezen.

Maar ik erken ook dat de meeste mensen wel het juiste proberen te doen, maar vaak gewoon echt geen flauw idee hebben wat ze aan het doen zijn. Ik ook lang niet altijd, trouwens. En ik heb ook vertrouwd op zorgprofessionals die op hun manier weer dachten dat ze wisten waar ze mee bezig waren en er een potje van hebben gemaakt. Dus, hier is mijn voor mijn doen genuanceerde mening over waarom ABA problematisch is, en waarom het zo’n gigantisch onderwerp van discussie is.

Allereerst: wat is ABA?

ABA, een afkorting van Applied Behavior Analysis, is een populaire gedragstherapie voor autistische kinderen. Vooral in de VS is ABA vaak de enige beschikbare therapie voor autistische kinderen, maar ook in Nederland zijn er verschillende organisaties die ABA aanbieden. ABA is ontwikkeld door Ole Ivar Lovaas, die ook een van de leidende wetenschappers is achter de ontwikkeling van homoconversietherapie, die gebaseerd is op dezelfde principes.

ABA focust zich op het aanpassen of wegnemen van storend gedrag of probleemgedrag bij autistische kinderen zodat je ze niet meer kunt onderscheiden van hun leeftijdsgenoten. Maar hierbij wordt puur gekeken naar het gedrag. Niet naar de oorzaak van het gedrag, wat meestal te maken heeft met stress, machteloosheid, het verliezen van controle, overprikkeling, de wereld om je heen niet begrijpen, en paniek. Gedrag is namelijk ook een vorm van communicatie.

Wat is behaviorisme?

Radicaal behaviorisme, waar ABA op is gebaseerd, beweert dat je gedachten en gevoelens gedrag zijn dat kan worden aangepast of veranderd door te belonen en te straffen. Heti s gebaseerd op het onderzoek van o.a. dr. Pavlov bij honden. Behalve dat behaviorisme in de jaren zestig bij het begin van ABA al als schadelijk werd beschouwd, is het inmiddels ook achterhaald.

Er bestaat vandaag de dag nog steeds ABA waar gebruik wordt gemaakt van lijfstraffen, waaronder elektrische schokken. In Nederland is ABA meestal milder, maar nog steeds gebaseerd op dezelfde schadelijke principes.

Ongeveer 86% van de autistische kinderen die ABA heeft ondergaan ontwikkelt PTSS-symptomen.

Waarom is ABA zo populair?

Een groot probleem in de wereldwijde GGZ, en wat naar mijn mening een grote reden is waarom er zo veel verkeerde diagnoses zijn en mensen zo vaak trauma’s overhouden aan behandelingen, is het feit dat men vaak alleen kijkt naar gedrag. En niet naar de communicatie achter het gedrag.

Ook als ouder zie je het gedrag, maar weet je niet altijd waar dit gedrag vandaan komt omdat je je niet altijd goed kunt verplaatsen in autistische breinen. Verbetert het gedrag en oogt je autistische kind steeds neurotypischer? Minder ongecontroleerde meltdowns, agressieproblemen, of ‘raar’ gedrag?

Dan denk je al snel dat ABA werkt. Zeker als je erop vertrouwt dat GGZ-professionals dit weten. Het is jammer dat wat er aangeboden wordt niet altijd goed is, en dit kan je als ouder ook niet altijd weten. Maar in feite werkt het niet.

Waarom is ABA problematisch en waarom helpt het niet?

Wat je echter met ABA wel bereikt, is dat je kind diens autisme internaliseert. Het autisme verdwijnt niet, je verbergt het alleen onder een masker. ABA leert je kind dat hun behoeftes niet belangrijk zijn en dat hun autistische brein niet oké is zoals het is.

Je kind assimileert, maar dit gaat ten koste van hun mentale gezondheid. In feite leer je je kind dat die niet zichzelf kan of mag zijn. Veel kinderen die ABA hebben ondergaan hebben daarom moeite met consent aangeven en zijn nog vatbaarder voor bijvoorbeeld seksueel misbruik of verslaving.

Het is nog altijd veel beter om een gelukkig en openlijk autistisch kind te hebben die zichzelf kan zijn maar wellicht wat meer ondersteuning of hulp nodig heeft, dan om een neurotypisch ogend kind te hebben wat diep van binnen zwaar getraumatiseerd en ongelukkig is. Dat wil elke ouder toch? Dat je kind gelukkig is? Functioneren in de maatschappij is daaraan ondergeschikt.

Autism Parents vs. autistische mensen

Iedereen die met autistisch activisme bezig is weet denk ik wel wat er met Autism Parents wordt bedoeld: vaak neurotypische ouders die de diagnose van hun kind accepteren als hun identiteit, vaak over hun kinderen heen spreken en er om bekend staan dat ze vaak ruzie maken met autistische activisten. Vooral over ABA.

Het is nogal wat om te horen als ouder dat de therapie die lijkt te werken eigenlijk abusive is en je kind onnodig traumatiseert. Dat ABA vergeleken wordt met hondentraining. En dat je je kind niet accepteert zoals het is. Dat zijn harde waarheden, vooral als de behandelaars, die hier juist verstand van zou moeten hebben. En je hebt moeite met emphatiseren en begrijpen van je kind, dus daar vertrouw je dan op.

En dan komt een autist op internet je vertellen dat je je kind misbruikt terwijl je zo erg je best probeert te doen? En terwijl de experts op wie je vertrouwt het tegenovergestelde zeggen?

Veel ouders bedoelen het goed

Mijn content wordt gelezen door zowel autisten, GGZ-professionals als ouders van autistische kinderen. Ik hoop ook echt een brug te slaan tussen deze groepen met mijn blogs.

Ik geloof niet dat de meeste ouders bewust hun kind willen misbruiken. En dat ze eigenlijk gewoon het beste willen voor hun kind. En ik kan me goed voorstellen dat dit roepen, bij onwetende en goedbedoelende ouders voor weerstand zorgt. Dit los van of ABA schadelijk is of niet.

Mijn ouders bedoelden het ook goed, en hoewel ik geen ABA heb gehad hebben ze me op hun manier geprobeerd op te voeden, waarbij ze veel van de principes van ABA onbewust hanteerden in een poging om me beter te laten ‘functioneren in de maatschappij’ – hun woorden. En daardoor kamp ik met veel van de problemen waar ABA-kinderen ook mee te maken hebben en ben ik voor het leven beschadigd. Maar dat is niet bewust gebeurd. Mijn moeder heeft mijn diagnose niet meer meegemaakt, maar mijn vader kampt nog steeds met schuldgevoelens, maar hij wil leren (en daarom leest hij mijn artikelen ook!)

Hoe, en waarom moeten we een brug slaan?

Een brug slaan is noodzakelijk. Het is noodzakelijk dat we onszelf allebei meer empathiseren met de andere groep. Dat ouders naar autistische mensen luisteren en het belang beseffen van ervaringsdeskundigheid, maar ook dat autisten onwetende maar goedbedoelende ouders niet uitmaken voor rotte vis voor ABA, een therapie die voortkomt uit een systemisch probleem.

Autistische en neurotypische communicatie is fundamenteel anders, en daarom heerst er heel veel wederzijds onbegrip. De directe benadering en het harde en eerlijke taalgebruik van veel autisten schrikt neurotypische ouders af, en de boodschap is ook niet mals. Aan de andere kant zijn autisten getraumatiseerd en gefrustreerd: we willen niet dat de volgende generatie dezelfde dingen mee maakt als ons, en als we willen helpen terwijl we onszelf tegelijkertijd constant moeten triggeren en onze trauma’s moeten herbeleven door de discussie aan te blijven zwengelen. En dan stuiten we vervolgens op een muur en krijgen we niets voor elkaar.

Het is van belang dat er beter geluisterd wordt naar autistische mensen en dat de waarde van ervaringsdeskundigheid wordt erkend zodat we ABA de wereld uit helpen. Hoe doen we dat?

Allereerst is het belangrijk voor ouders om te beseffen dat autistische activisten hun kinderen ook willen helpen, en dat het dubbele empathieprobleem twee kanten op werkt. Ervaringsdeskundigheid bevat een schat aan kennis. Ook wij willen het beste voor jouw kind en zorgen dat jouw kind niet meemaakt, wat wij hebben meegemaakt. En daarom zijn wij in een unieke positie om hierover uit te leggen en te helpen. Laat je niet afschrikken door onze directheid. We bedoelen het echt goed. Maar ook om de autistische identiteit van je kind te erkennen, is het belangrijk om je over je ongemak heen te zetten met autistische communicatie, en ons niet af te doen als onbeschoft. Daarmee creër je en veilige omgeving voor je kind en leer je de communicatie van je kind te begrijpen.

Aan de andere kant is het voor autisten belangrijk om in je achterhoofd te houden dat de meeste ouders niet willens en wetens hun kinderen willen misbruiken. Dat dingen als ABA niet de schuld zijn van ouders die zich niet altijd ten volle beseffen wat het echt met je kind doet. De boodschap dat je je kind traumatiseert is al moeilijk genoeg. Het is een bittere pil die niemand wil horen. Met het dubbele empathieprobleem wordt dit erger. Hiermee wil ik niet zeggen dat je je taalgebruik moet maskeren en de boodschap milder moet verpakken. Je trauma is valide.

Ik weet hoe frustrerend het is om mensen te proberen voor te lichten over deze onderwerpen, zeker als je er zelf slachtoffer van bent. Maar als je onwetende ABA-ouders uitmaakt voor abusers bereik je ook niet wat we eigenlijk allemaal willen: het institutioneel validisme afbreken waardoor ABA zo populair is, en samen een samenleving creëren die vrij is van behaviorisme en waar autisten worden geaccepteerd om wie ze zijn, en gelukkig kunnen opgroeien in een inclusieve wereld waarin ze niet hoeven te maskeren.

Het probleem van ABA ligt niet bij het individu. Niet bij de ouders, die denken dat ze de juiste keuze maken. Ook niet per se bij de ABA-therapeut, die ook maar op school heeft geleerd dat ABA oké is. Het probleem ligt bij onze samenleving waarin ABA kan bestaan en waarin neurodivergentie wordt gemarginaliseerd en gestraft. Waar je geluk minder belangrijk is dan je productiviteit en je functioneringsvermogen. Het probleem van ABA ligt bij institutioneel validisme. Dat is hetgene wat we moeten ontmantelen. Dat is waarom ABA bestaat, en waarom ABA problematisch is.

Bronnen:

TagsABA autism mom discussie dubbele empathieprobleem kennis neurodiversiteit opinie ouders PRT