Alles over ABA
Activisme Autisme Kennis Neurodiversiteit

Alles over ABA, en waarom het schadelijk is

6 mei 2023 Door NeuroElfje

Vind je dit artikel lastig te begrijpen? Onder elk hoofdstuk vind je in het paars een toegankelijke samenvatting. Onderaan deze website vind je een korte toegankelijke samenvatting van het hele artikel.

 

Mijn vorige blog over de geschiedenis van ABA maakte – terecht – veel los. Mijn eerste blog over ABA uit 2021 wordt ook nog steeds veel gelezen. ABA, of Applied Behavior Analysis, is in opkomst in Nederland. De afgelopen week hebben ik, het Leerlingenbelang Voortgezet Speciaal Onderwijs (LBVSO), en een rits andere organisaties en Autistische belangenbehartigers, ons luid hiertegen uitgesproken. We maken ons ernstig zorgen.

Tegelijkertijd is er weinig diepgaande, goed onderzochte informatie te vinden over ABA in het Nederlands. En dat doet onze oproep weinig goed. Daar hoop ik met deze blog verandering in te brengen. Ik wil me met deze blog specifiek focussen op de situatie in Nederland. Daarom zal ik het voornamelijk hebben over de ‘nieuwe’ ABA, en niet de ‘oude’ ABA zoals ik die grotendeels omschreef in mijn vorige blog.

Veel dank aan de LBVSO met wie ik de afgelopen dagen veel contact heb gehad tijdens het schrijven van dit artikel en die mij toestemming gaf om ervaringsverhalen van hun achterban te delen.

Toegankelijke samenvatting

Er zijn veel klachten over ABA-therapie in Nederland. Al die klachten komen binnen bij de LBVSO. De LBVSO is een organisatie van kinderen in het voortgezet speciaal onderwijs. De LBVSO en ik maken ons veel zorgen. Maar er is weinig goede informatie over ABA-therapie in het Nederlands. Daarom schrijf ik dit artikel.

Allereerst: wat is ABA?

In deze blog zal ik het zowel hebben over ABA-therapie als de methodologie erachter. Dit zijn twee verschillende dingen. Therapie gebaseerd op ABA-methodologie wordt in vele vormen en onder vele namen aangeboden, en kan er dus verschillend uitzien.

De ABA-methodologie, de wetenschap achter ABA, is kort te omschrijven. Dit wetenschappelijke artikel uit 1968 omschrijft het zo:

  • Applied: Sociaal significant gedrag wordt geselecteerd
  • Behavior: Het gedrag moet objectief gemeten en veranderd worden
  • Analysis: “Een experimentator heeft een analyse van een gedrag bereikt wanneer hij er controle over kan uitoefenen.”

Als ik het in deze blog over ABA heb, heb ik het over alle therapieën die vanuit de ABA-methodologie worden aangeboden. De meeste ABA-therapie in Nederland ziet er ongeveer uit als de quote hieronder, die afkomstig is van een tekst van een bekende ABA-aanbieder in Nederland. Deze omschrijft naar mijn mening redelijk goed hoe ABA-therapie er meestal uitziet. Andere teksten van andere ABA-aanbieders die omschrijven wat het is, zijn soortgelijk.

“ABA is een vroegtijdige en intensieve gedragstherapie, gebaseerd op 1 op 1 begeleiding. […] Het bestaat uit het aanleren van vaardigheden in kleine haalbare stapjes door een juiste omgeving te creëren, de juiste hulp te bieden, te zorgen voor veel oefening en herhaling en te zorgen dat het kind gemotiveerd is. […] Het aanmoedigen en belonen van gewenste gedragingen op de voorgrond, evenals het aansluiten bij de motivatie van uw kind. Daarnaast kunnen andere ongewenste gedragingen, zoals agressief, verstorend en stereotypisch gedrag, gereduceerd worden.”

Kortgezegd: ABA-therapie is een intensieve therapievorm met als doel om gedrag te analyseren en te veranderen. Meestal door middel van beloningen en veel herhaling leren ABA-therapeuten vaardigheden aan en ‘probleem’gedrag wordt afgeleerd.

In de VS is ABA al decennialang de gouden standaard als het gaat om hulp voor jonge Autistische kinderen, maar ook in Nederland is het sinds een jaar of 10 in opkomst. ABA en varianten op ABA schieten in Nederland als paddenstoelen uit de grond.

ABA-therapie wordt voornamelijk aangeboden aan jonge, veelal Autistische kinderen met een verstandelijke beperking, ontwikkelingsachterstand en/of gedragsproblemen. Ook krijgen kinderen met ADHD of met gedragsproblematiek soms ABA. Meestal de ‘moeilijke’ en ‘storende’ kinderen, met bijvoorbeeld agressieproblemen, die niet goed in een klas passen. ABA wordt ook steeds vaker aangeboden aan kinderen in het voortgezet speciaal onderwijs.

Toegankelijke samenvatting

ABA-therapie is een soort therapie voor autistische kinderen en andere kinderen met een beperking. Het doel van ABA-therapie is probleemgedrag veranderen. Dat doen ABA-therapeuten door goed gedrag te belonen en slecht gedrag te straffen.

Wat is het verschil tussen de ‘oude’ en de ‘nieuwe’ ABA-therapie?

Ik krijg meestal twee tegenargumenten als ik in discussie ga over ABA-therapie. De eerste is dat ABA in Nederland heel anders is dan het ABA uit de VS in de jaren 70, 80 en 90. De tweede, is dat ABA-therapie in Nederland in het algemeen anders is dan in de VS. En er zijn inderdaad een aantal verschillen, maar ook een groot aantal gelijkenissen. Om meer te begrijpen over de ‘oude’ ABA-therapie, raad ik aan om eerst even mijn blog te lezen over de geschiedenis van ABA.

Het grootste verschil tussen de oude ABA-therapie en de nieuwe ABA-therapie is dat het oude ABA niet alleen gebruikmaakte van beloningen, maar ook van (lijf)straffen. Deze werden ook wel aversieven genoemd. De grondlegger van ABA, Ole Ivar Lovaas, was een gewelddadige man. Hij gebruikte onder andere elektrische schokken en ander fysiek geweld om wat in zijn ogen probleemgedrag was te ontmoedigen en het aanleren van vaardigheden te stimuleren. Hier was veel kritiek op, niet alleen van ouders, maar ook van een beweging van Autistische mensen die zich vanaf de jaren 90 steeds sterker uitsprak over het geweld wat hen werd aangedaan.

Onder de groeiende kritiek onderging ABA een soort re-branding. De nieuwe ABA, vaak ook aangeboden onder andere namen zoals Positive Behavior Support of Pivotal Response Treatment, claimt aversieven afgeschaft te hebben. Ook claimt de nieuwe ABA positiever, milder en ontwikkelder te zijn dan de oude ABA.

En hoewel de nieuwe ABA-therapie positiever lijkt, is ook deze sterk omstreden. In dit artikel zal ik met behulp van vele wetenschappelijke onderzoeken proberen uit te leggen waarom dit zo is, en waarom alle vormen van ABA – dus ook ABA in Nederland – afgeschaft zouden moeten worden.

Toegankelijke samenvatting

Vroeger was ABA-therapie anders dan nu. ABA-therapeuten straften vroeger veel meer en vaker. Ze gebruikten daarbij veel geweld. De ABA-therapie van nu gebruikt minder straffen. Daarom lijkt het beter. Maar ook de ABA-therapie van nu is niet goed. Daarom vind ik dat alle ABA-therapie verboden moet worden. In deze blog ga ik uitleggen waarom.

ABA in Nederland

In Nederland wordt vooral de nieuwe ABA aangeboden, en hier is de situatie nog wat anders dan in de VS. Door een sterke lobby in de VS is ABA meestal de enige hulp voor jonge Autistische kinderen die beschikbaar is of wordt vergoed door de zorgverzekering. In Nederland is dat nog niet het geval. Omdat ABA intensief is (soms wel 40 uur per week), is het duur, en zetten jeugdzorginstanties het nog niet altijd in. Het is hier wel al een aantal jaar in opkomst. Dat heeft voornamelijk zijn oorzaken in de crisis in de jeugdzorg en het speciaal onderwijs.

Wij hebben in Nederland al geruime tijd een jeugdzorgcrisis waardoor kinderen geen of weinig passende hulp kunnen krijgen. Ook zijn er verschillende problemen met het aanbod van passend of speciaal onderwijs. Daarom vallen veel kinderen met een beperking buiten de boot. Kinderen die extra ondersteuning nodig hebben of die niet passen in het onderwijssysteem. Deze groep is ontzettend kwetsbaar, en zit vaak lang thuis omdat er geen plek voor hen is waar ze zich kunnen ontwikkelen. Ze raken overprikkeld van te grote klassen, te weinig structuur en te weinig individuele begeleiding. Daardoor krijgen ze meltdowns en burn-outs. En zo ontstaan gedragsproblemen.

Dit is de groep die doorgaans ABA-therapie aangeboden krijgt, vaak onder druk van wetgevende instanties. Door ABA – zo claimen ABA-aanbieders – kunnen deze kinderen de juiste vaardigheden aanleren en probleemgedrag reduceren. Zo kunnen ze toch in het slecht-passende schoolsysteem passen.

Oftewel: ABA claimt de oplossing te zijn voor veel van de al lang spelende problemen in ons onderwijs en de jeugdzorg voor kinderen met een beperking.

Toegankelijke samenvatting

In Amerika wordt ABA-therapie heel veel gebruikt. In Nederland is er minder ABA-therapie dan in Amerika. Maar er is wel steeds meer ABA-therapie in Nederland. Dat komt omdat er problemen zijn in de jeugdzorg en het speciaal onderwijs. Daardoor krijgen veel kinderen met een beperking problemen op school. De klassen zijn te groot en er is te weinig hulp. En daarom krijgen ze problemen met hun gedrag. Veel kinderen zitten thuis omdat de school niet goed bij ze past.

ABA-therapie wil ervoor zorgen dat de kinderen veranderen. Zo kunnen ze wel naar een school gaan die eigenlijk niet past.

Wat het probleem met ABA dan?

Als het nog niet duidelijk was in mijn vorige blogs: ik ben sterk tegen alle vormen van ABA.

Mijn eerste en meest voornaamste argument is dat ik vind dat slecht passend onderwijs en een slecht passende samenleving niet de schuld is van het kind. Het is niet het kind wat diens gedrag zou moeten aanpassen. Als het onderwijs en de samenleving niet passend zijn, moeten deze passender gemaakt worden. Dat is een veel gezondere manier van omgaan met ‘moeilijke’ kinderen. Namelijk hen gewoon zichzelf laten zijn en een omgeving te bieden die aansluit op hun behoeftes en op hun manieren van leren en informatie verwerken. Veel kinderen die ABA hebben gehad in Nederland ervaren dit ook zo.

Hier een ervaringsverhaal van Chaya (9), die ABA-therapie kreeg nadat ze uitviel op school:

Verder klopt de claim dat de nieuwe ABA geen gebruik maakt van aversieven of straffen niet helemaal. Ook in Nederland maakt ABA nog regelmatig gebruik  van aversieven. Ze zien er alleen wat anders uit dan vroeger. Chaya hierboven bijvoorbeeld, omschrijft dat ze overgeslagen werd als ze springt. Dat is een straf.

Het weghouden van beloningen of privileges als een kind niet goed genoeg presteert is ook een vorm van straffen. Wat ook vaak gebeurt, is dat de ABA-therapeut basisbehoeftes zoals eten en naar de WC mogen, van kinderen weghoudt. Dat kinderen bij de nieuwe vorm van ABA geen straffen meer krijgen als ze het niet goed genoeg doen, klopt dus niet.

Dit ervaringsverhaal van Zach (14), demonstreert dat ook:

Ook bij Lucas (14), werden er privileges weggehouden en werd hij verboden om naar de WC te gaan:

Chanty (13), omschrijft dat ze naar een enge, koude time-out moest als de ABA-opdrachten niet lukten:

Toegankelijke samenvatting

Als school niet goed past en er is te weinig hulp, is dat niet de schuld van kinderen. Dan moet de school veranderen, zodat die beter past. En er moet betere hulp komen. Kinderen moeten zichzelf kunnen zijn en moeten niet veranderen.

Mensen zeggen dat ABA-therapie kinderen niet meer straft. Maar dat klopt niet. Als de opdrachten die kinderen moeten doen niet lukken, worden ze toch gestraft. Soms mogen kinderen niet naar de wc, niet eten of worden ze overgeslagen. Of ze moeten naar een time-out. Of ze mogen niet hun verjaardag vieren.

Het probleem met belonen en straffen als motivator

“Maar ABA is veranderd. Mijn ABA therapeut gebruikt nooit straf. Het is allemaal positief en gebaseerd op beloning. Mijn kind krijgt ABA en gaat juist erg vooruit en het lijkt goed te helpen?”

Dat is voor veel mensen waar. De meeste ABA-therapeuten willen kinderen geen pijn doen. En toch, ondanks het feit dat ABA-therapie leuk en positief is geworden, zijn de onderliggende doelen van ABA niet veranderd. En het zijn deze doelen die, net als homo-conversietherapie die op dezelfde principes is gebaseerd, op lange termijn schade toebrengen.

Radicaal behaviorisme, waar ABA op gebaseerd is, was in de jaren 60 al omstreden. Het reduceren van het menselijk bestaan tot gedrag wordt gezien als reductionistisch, irrelevant en inaccuraat.

Daarnaast is er inmiddels heel veel bewijs dat straffen en belonen eigenlijk niet zo goed werkt. Alfie Kohn, onderzoeker, docent en auteur van het boek ‘Punished by Rewards’, vat het probleem van belonen samen: “Jarenlange studies hebben aangetoond dat programma’s voor gedragsverandering zelden succesvol zijn in het produceren van blijvende veranderingen in opvattingen of zelfs gedrag. Wanneer de beloningen stoppen, keren mensen meestal terug naar hun gedrag van voor het programma begon. Nog verontrustender is dat onderzoekers onlangs hebben ontdekt dat kinderen van wie de ouders veelvuldig gebruik maken van beloningen, minder vrijgevig zijn dan hun leeftijdsgenoten.”

Zelfs als kinderen vanaf het begin af aan al interesse hebben in datgene dat ze leren en daarom willen leren, werkt belonen averechts. Wat er dan namelijk gebeurt, is dat kinderen hun gedrag veranderen of iets leren omdat ze een beloning krijgen in plaats van omdat ze het zelf willen. Op het moment dat de beloning wegblijft, is er geen reden meer om iets te leren of te veranderen en stopt de gedragsverandering.

Ook straffen blijkt averechts te werken en zelfs gedragsproblemen te veroorzaken. Verschillende studies over de jaren heen tonen dit aan. Deze studie toonde een verband aan tussen opvoedingspraktijken die bestraffende interacties omvatten en hogere percentages van alle verstorende gedragsproblemen van kinderen. En dit boek vergelijkt verschillende studies met elkaar die soortgelijke verbanden aantonen tussen straffen en aversieven en een verhoogde kans op o.a. probleemgedrag, verslavingsproblematiek en (jeugd)criminaliteit.

Toegankelijke samenvatting

Belonen en straffen werkt niet zo goed. Dat hebben onderzoekers ontdekt. 

Belonen werkt niet goed om gedrag te veranderen of dingen te leren. Want als je stopt met beloningen dan hoef je niet meer te veranderen. Dus dan gaan kinderen weer terug naar wat ze eerst deden. Ook als ze het eigenlijk leuk vonden om dingen te leren. Want ze gaan dan alleen maar dingen leren om een beloning te kunnen krijgen.

Straffen werkt ook niet goed. Het maakt alles zelfs veel erger. Kinderen die veel gestraft worden krijgen later meer problemen dan kinderen die niet gestraft worden.

De wetenschap achter ABA is zwak

Veel behandelaren en ouders denken dat ABA wetenschappelijk onderbouwd is, en dit is een argument wat ik vaak hoor. Er verschijnt echter steeds meer wetenschap wat het tegendeel aantoont. Recentelijk verscheen er een studie waaruit bleek dat 84% van de studies naar de effectiviteit van ABA te maken had met belangenverstrengeling. Maar bij 2% van deze studies werd dit erbij gezet. Belangenverstrengeling kan zorgen voor confirmation bias en de resultaten van een onderzoek verstoren. 

Begin dit jaar verscheen er nog een studie. Uit deze studie bleek dat de standaarden voor wat wij ‘evidence based’ (wetenschappelijk onderbouwd) noemen, bij onderzoek naar autisme een stuk lager liggen dan in andere expertises. Met andere woorden: wat wij wetenschappelijk onderbouwd noemen bij autismeonderzoek zou nooit geaccepteerd worden in andere richtingen. 

Daarnaast verscheen er ook in 2020 een studie waaruit bleek dat er géén significant verschil was tussen de ontwikkeling van autistische kinderen met of zonder ABA. 

Oftewel: er zijn steeds meer aanwijzingen dat het bewijs wat er is, zwak is en slecht onderbouwd, en dat ABA niet werkt.

Toegankelijke samenvatting

Er is veel onderzoek over ABA-therapie. Daarom denken veel mensen dat het goed werkt. Maar dat onderzoek is vaak niet goed uitgevoerd. Daarom is het niet betrouwbaar. En er is steeds meer bewijs dat het niet werkt.

ABA veroorzaakt PTSS

Volgens een onderzoek uit 2018 werkt ABA niet alleen niet, maar veroorzaakt ABA zelfs op massale schaal PTSS. Autistische kinderen die ABA hebben ondergaan hebben zelfs 86% meer kans om PTSS te ontwikkelen dan autistische kinderen die géén ABA hebben gehad. De PTSS-symptomen in kinderen die ABA hebben ondergaan waren ook heftiger van aard dan bij de controlegroep. Van de ruim 1400 klachten die de LBVSO tot nu toe binnenkreeg van hun achterban ervoer 91% van de kinderen ABA als traumatisch, 72% ontwikkelde PTSS, en bijna 40% heeft suïcidegedachten of poging(en) gedaan.

Ook Kim (13) kreeg PTSS van ABA:

Toegankelijke samenvatting

PTSS is een stoornis die je kunt krijgen als je iets heel ergs hebt meegemaakt. Als je PTSS hebt kun je sneller schrikken of bang of boos worden, of veel nare dromen krijgen. En je moet steeds denken aan de nare dingen die je hebt meegemaakt. Heel veel kinderen die klachten hadden over ABA-therapie hebben PTSS gekregen. Wel 72% van die kinderen kreeg PTSS van ABA-therapie. En 91% van die kinderen vond ABA-therapie heel erg naar. Therapie hoort niet naar te zijn. Therapie moet kinderen helpen.

Waarom veroorzaakt ABA trauma's?

Je ziet mij in deze blog heel veel praten over gedrag en gedragsverandering, want dat is waar ABA om draait. Wat vaak niet meegenomen wordt bij ABA, is kijken naar de behoeftes van het kind. Gedrag heeft een oorzaak, en vaak is gedrag ook een vorm van communicatie en het uitdrukken van een behoefte. Het heeft een functie.

Puur kijken naar het onderdrukken van gedrag is traumatiserend, want op deze manier leer je Autistische kinderen dat hun behoeftes en hun natuurlijke copingsmechanismen niet mogen bestaan. Dit geldt ook voor schadelijk gedrag, zoals automutilatie. Eigenlijk zou je deze niet willen onderdrukken, maar voorkomen. In de woorden van mijn vriend, die begeleider is van mensen met een ernstige verstandelijke beperking: “Als de cliënt ontploft, is het al te laat.”

Een tijdje geleden vatte ik het probleem samen op Twitter in deze fictieve casus (geparafraseerd):

“Bas is 6 jaar, Autistisch, en heeft een leerachterstand. Hij praat nauwelijks. Bas komt de keuken in waar zijn moeder aan het opruimen is. Ze vraagt of Bas de vaatwasser wil inruimen. Bas schreeuwt, slaat zichzelf en rent weg.”

Wat gebeurt hier, en wat zou je hiermee moeten doen?

Als je deze situatie zou bekijken vanuit een ABA-therapeut, zou je Bas naar de vaatwasser leiden, en stapje voor stapje met veel herhaling en beloningen hem leren hoe hij een vaatwasser moet inruimen. En tegelijkertijd het slaan, schreeuwen, en wegrennen ontmoedigen.

Maar, als je een stap eerder kijkt en je je afvraagt waaróm Bas schreeuwt, zichzelf slaat en wegrent, zijn daar een heleboel hypothetische redenen voor. Ik zal er een paar opnoemen:

  • De lichten in de keuken zijn te fel en de geluiden te hard. Bas is overprikkeld en raakt in de war.
  • Mama houdt op dat moment een mes vast waar Bas zich een week geleden aan heeft bezeerd. Hij is bang voor het mes.
  • Bas vindt vies servies met etensresten vasthouden sensorisch verschrikkelijk. Alleen al de gedachte daaraan zorgt dat hij het uitkrijst.
  • Het kletteren van het servies en bestek doet fysiek pijn aan Bas zijn oren.
  • Er zit een vriend van zijn moeder naast die Bas niet goed kent. Bas is bang voor hem.
  • Bas heeft ARFID, een eetstoornis die veel voorkomt bij autistische kinderen. De aanblik van de vieze borden is triggerend.

Door Bas te dwingen om de vaatwasser in te ruimen zonder dat je de oorzaak van zijn pijn erkent en daar aanpassingen aan doet, los je niets op. ABA focust puur op het aanleren van goed gedrag en het wegnemen van slecht gedrag. Met als gevolg dat de ABA-therapeut Bas onbewust leert dat hij over zijn eigen grenzen heen moet gaan om een beloning te kunnen krijgen. Dat zijn pijn, zijn ongemak en zijn afkeer, die hij duidelijk laat merken en die hij zélf al probeert te reguleren door weg te rennen, er niet toe doet. Beter is, om jezelf de vraag te stellen: hoe kan ik ervoor zorgen dat Bas zich niet zo naar voelt dat hij zichzelf slaat, schreeuwt en weg wil rennen? Hoe kan ik de omgeving aanpassen naar eentje waarin Bas de ruimte krijgt om op zijn eigen tempo zichzelf te ontwikkelen?

Veel autistische kinderen die ABA hebben ondergaan hebben daarom moeite met het aangeven van hun grenzen. Ze leren hun autisme onderdrukken ten koste van zichzelf, en begrijpen soms niet goed dat het niet oké is als mensen hun grenzen over gaan. Dat is niet alleen slecht voor hun ontwikkeling, maar maakt ze ook extreem vatbaar voor allerlei soorten misbruik en autistische burn-outs, die ook een resultaat zijn van structureel je grenzen over gaan.

Finn (12) legt uit hoe ABA hem leerde dat hij niet zichzelf mocht zijn en wat dit met hem deed:

Een ander voorbeeld is dat van Boyke (11):

Stimmen, zoals het gedrag dat hierboven omschreven is heet (klikken met de tong, armvliegen, fladderen, springen, fidgeten), is gezond en onschadelijk Autistisch gedrag. Niet-autistische mensen begrijpen stimmen vaak niet zo goed. Het dient een belangrijke functie om stress te reguleren en rustiger te worden, en soms zelfs om blijdschap uit te drukken. In deze studie met Autistische volwassenen kun je daar meer over lezen.

Het is belangrijk voor de ontwikkeling en het welzijn van Autistische kinderen dat stimmen zo veel mogelijk mag. Het onderdrukken van stimmen betekent het wegnemen van copingsmechanismen. Op sommige ABA-websites kwam ik teksten tegen dat stimmen niet wordt ontmoedigd, maar als je kijkt naar vrijwel alle voorbeelden van de kinderen hierboven, plus de meer dan 1400 andere ervaringsverhalen van de achterban van de LBVSO, blijkt eigenlijk al dat dit niet klopt.

Toegankelijke samenvatting

Als een kind ergens bang voor is kan die bijvoorbeeld gillen of wegrennen. Daardoor laat een kind zien dat die bang is. ABA-therapie wil kinderen leren om niet meer te gillen of weg te rennen. 

Maar ABA-therapie zorgt er niet voor dat kinderen niet meer bang te zijn. Door ABA-therapie leren kinderen alleen dat je niet moet laten zien dat je ergens bang voor bent. Of dat je iets niet fijn vindt. En dat is heel schadelijk.

Als je wilt dat kinderen niet gillen of wegrennen, kun je er beter voor zorgen dat ze niet meer bang zijn. Dan hoeven ze niet te gillen of weg te rennen.

ABA-therapie wil ook veel ander gedrag verminderen of stoppen. Ook dingen die bij autisme horen en die juist goed zijn. Zoals fladderen met je armen, of springen, of friemelen, of heen en weer wiegen. Dat heet stimmen. Kinderen worden daar rustiger van. Dat is belangrijk. Daardoor kunnen kinderen zichzelf zijn. Daarom zou je dat niet moeten verminderen of verbieden.

Hoe kan ik ABA herkennen? En wat is het alternatief?

Dit is een lijstje met namen van therapieën en methoden die ik in Nederland ben tegengekomen die gebaseerd zijn op de principes van ABA. Lees je een van deze termen? Dan is dat alvast een rode vlag. 

  • Applied Behavior Analysis (ABA)
  • Toegepaste gedragsanalyse (TGA)
  • Pivotal Response Treatment (PRT)
  • Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI)
  • Blended e-health for Children at Early Risk (BEER)
  • Positive Behavior Support (PBS)
  • School Wide Positive Behavior Support (SWPBS)
  • Discrete Trial Training (DTT)
  • Functional Behavior Assessment (FBA)
  • Natural Environment Teaching (NET)
  • Verbal Behavior Therapy (VB of VBT)
  • ABC-analyse
  • Floortime, dit is niet hetzelfde als ABA maar wordt vaak samen met ABA aangeboden.

Wees ook alert op tekstjes zoals in mijn eerste alinea’s waar vooral gepraat wordt over goed gedrag stimuleren en probleemgedrag verminderen, zonder dat wordt gepraat over de behoefte van het kind zelf of wordt gedacht vanuit het kind. Er is geen alternatief voor ABA wat hetzelfde doel heeft, want het doel van ABA is op zichzelf al verkeerd. Belangrijk is om in gedachten te houden dat je autisme niet kunt genezen. Je kunt kinderen niet minder Autistisch maken, alleen het autisme ten koste van het kind onderdrukken. Maar wat je wel kan doen, is je kind de kans geven om op diens eigen authentieke Autistische manier op te laten groeien en zichzelf te ontwikkelen.

Toegankelijke samenvatting

ABA-therapie heet niet altijd ABA-therapie. Soms heet het anders, maar is het eigenlijk wel ABA-therapie. Dit is een lijstje met namen en soorten van ABA-therapie:

  • ABA
  • TGA
  • PRT
  • EIBI
  • BEER
  • PBS
  • SWPBS
  • DTT
  • FBA
  • NET
  • VB of VBT
  • ABC-analyse
  • Floortime

Autisme kun je niet veranderen of genezen. Dat is niet goed voor autistische kinderen. Als je dat op een andere manier doet dan met ABA-therapie, is dat ook slecht. Je kunt er veel beter voor zorgen dat kinderen zichzelf kunnen zijn.

Hoe kan ik mijn Autistische kind dan het beste begeleiden?

Zoek je naar een manier hoe je je Autistische kind het beste kunt begeleiden in diens ontwikkeling zonder ABA? Daar heb ik 5 tips voor:

  1. Denk vanuit je kind en de behoeftes van je kind. Veel autistische mensen leren op basis van de dingen waar ze geïnteresseerd in zijn. Meegaan in hun interesses is heel leerzaam en een onwijs goede manier om een sterke band op te bouwen met je kind.
  2. Autistische kinderen hebben vaak moeite met onverwachte en veranderlijke situaties. Wees dus zo betrouwbaar mogelijk. Want situaties kunnen veranderen, maar als jij hun rots bent en ze weten dat ze altijd op jou kunnen steunen is het makkelijker om hier mee om te gaan.
  3. Er zijn een heleboel manieren om te communiceren als je kind (nog) niet kan praten. Kinderen communiceren altijd, ook als ze niet praten. Zoals ik eerder zei, is gedrag vaak een vorm van communicatie. Leer dus je kind, en de maniertjes van je kind lezen. Alternatieve vormen van communicatie die je kan overwegen en die veel gebruikt worden door niet-sprekende Autistische mensen zijn bijvoorbeeld picto’s, AAC-tablets, of Nederlandse Gebarentaal. Een logopedist kan hier eventueel bij helpen, maar let wel op dat deze je kind niet tegen diens zin in probeert te leren praten.
  4. Leer een kind hun eigen hersenen te begrijpen. Dat kan al vanaf heel jonge leeftijd. Autistische kinderen kunnen moeilijker prikkels filteren en daarom loopt hun hoofd sneller over. Als dingen door elkaar heen lopen in hun hoofd, neem dan de rust en tijd om de kluwen breinspaghetti te ontwarren zodat ze meer overzicht krijgen. Geef ze een visuele meter waarop ze kunnen leren aangeven hoe vol hun hoofd zit. En als ze iets ouder worden, leer ze hoe ze voldoende rust kunnen nemen zodat ze een goede balans leren te houden tussen inspanning en rust.
  5. Autistische kinderen ontwikkelen zich vaak niet op dezelfde manier of hetzelfde tempo als neurotypische kinderen. Respecteer dat en geef ze de ruimte. Push ze niet om belangrijke mijlpalen te halen als ze daar niet klaar voor zijn. Het komt vaak voor dat als je gewoon een paar jaar wacht, die ontwikkeling echt wel komt. En op die manier bereik je vaak meer dan met intensieve therapie op het verkeerde moment.

En uiteindelijk, aan het einde van de dag, is het ook goed om soms te accepteren dat je kind niet altijd alles kan wat neurotypische mensen kunnen. En dat het oké is als je kind op sommige punten extra begeleiding nodig heeft, ook als dit een leven lang zo is. Want dat is het resultaat van een samenleving die niet goed op je aansluit, en niet de schuld van je kind.

Uiteindelijk is dit denk ik de les die we moeten leren: streven naar gelukkig zijn en als je authentieke zelf kunnen opgroeien, is altijd belangrijker dan functioneren in de maatschappij. Hoe dit er ook uitziet.

 

Toevoeging: er komen veel reacties op deze blog, ook negatieve. Daarom heb ik ingesteld dat ik alle reacties eerst moet goedkeuren. Reacties met grof taalgebruik of haat tolereer ik niet, zal ik dan ook afkeuren en ik ga hier niet op in, uit zelfbescherming en uit bescherming naar de slachtoffers.

Toegankelijke samenvatting

Er zijn veel andere manieren waarop je autistische kinderen kunt helpen en ze dingen kunt leren. Dat kan ook zonder ABA-therapie. Bijvoorbeeld zo:

  1. Veel autistische kinderen zijn heel erg geïnteresseerd in iets of fan van iets. Dat kun je gebruiken om ze dingen te leren. Dan gaat het vaak beter en het is ook leuker.

  2. Het is goed als kinderen altijd kunnen vertrouwen op hun ouders. Want soms is de wereld erg eng en onvoorspelbaar. Daar kunnen ouders bij helpen.

  3. Sommige kinderen kunnen niet praten. Ze zeggen dan dingen door hun gedrag. Het is dus goed als ouders leren wat gedrag betekent. Dan weten ze beter wat hun kind nodig heeft. En kinderen kunnen ook op andere manieren leren praten. Bijvoorbeeld met gebarentaal of picto’s.

  4. De wereld is vaak erg druk en moeilijk voor autistische kinderen. Daardoor raakt hun hoofd sneller vol. En daar raken ze van in paniek. Ouders kunnen kinderen leren wanneer ze moeten uitrusten. En ze leren aangeven als iets te veel wordt.

  5. Sommige autistische kinderen doen er wat langer over om iets te leren. Of ze doen het op een andere manier. Dat is oké. Vaak leren ze het uiteindelijk wel. Het hoeft niet op hetzelfde moment als andere kinderen.

Soms kunnen autistische kinderen iets niet zo goed. En soms hebben ze extra hulp nodig. Dat is oké. Als mensen dat accepteren, kunnen kinderen beter zichzelf zijn en zijn ze gelukkiger.

Korte toegankelijke samenvatting:

 

  • Er zijn veel klachten over ABA-therapie in Nederland.

     

  • ABA-therapie is een soort therapie voor autistische kinderen en kinderen met een beperking. Er is steeds meer ABA-therapie in Nederland. Het heet niet altijd ABA-therapie. Soms heet het anders.

     

  • ABA-therapie wil het gedrag van kinderen veranderen door goed gedrag te belonen en verkeerd gedrag te straffen. Zo kan verkeerd gedrag minder worden of stoppen. En kunnen kinderen goed gedrag leren.

     

  • Veel kinderen met een beperking zitten thuis van school. De school past niet goed. Daarom krijgen ze problemen met hun gedrag. ABA-therapie wil kinderen veranderen. Zo kunnen ze wel naar school. Maar de school past eigenlijk nog steeds niet goed. Daarom moet de school veranderen, niet de kinderen.

     

  • Er is veel onderzoek gedaan naar ABA-therapie. Daarom denken mensen dat ABA-therapie wel goed werkt. Maar het onderzoek is niet betrouwbaar. Eigenlijk werkt ABA-therapie helemaal niet goed. Belonen en straffen werkt niet goed. En het is ook slecht voor kinderen. Dat hebben onderzoekers ontdekt.

     

  • Kinderen vinden ABA-therapie vaak naar. Ze krijgen er vaak nachtmerries van en andere mentale problemen. Therapie hoort niet naar te zijn. Therapie moet kinderen helpen. Daarom moet ABA-therapie verboden worden.

     

  • Kinderen hebben vaak een reden voor gedrag. Ze zijn bijvoorbeeld bang. Dan proberen ze met hun gedrag te zeggen dat ze bang zijn. Er is ook gedrag dat helemaal niet verkeerd is. Zoals flapperen met je handen of heen en weer wiegen. Dat is juist helpend. Het is dus niet altijd goed om gedrag te stoppen.

     

  • Er zijn veel andere dingen die je kan doen om kinderen dingen te leren en te helpen. Daar heb je geen ABA-therapie voor nodig. Kinderen hoeven niet te veranderen. Kinderen moeten zichzelf kunnen zijn. En kinderen hebben goede hulp nodig.

Bronnen:

Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Steve Silberman, 2015.

Some current dimensions of Applied Behavior Analysis, Baer, Wolf & Risley, 1968.

Behaviorism, Internet Encyclopedia of Psychology.

Why be Anti-Behaviorist, Stanford Encyclopedia of Philosophy.

‘Punished by Rewards’, Alfie Kohn, 1990.

For Whose Benefit? Evidence, Ethics and Effectiveness of Autism Interventions, Autistic Self Advocacy Network.

ABA – Bevindingen en leesvoer over deze ‘gedragstherapie’, Autivisme/Rosalie Ekstein, 2020.

Parenting practices and child disruptive behavior problems in early elementary school, E A Stormshak, K L Bierman, R J McMahon, L J Lengua, 2000.

The Great Big ABA Opposition Resource List, Stop ABA Support Autistics

The Reciprocal Influence of Punishment and Child Behavior Disorder In Coercion and Punishment in Long-Term Perspectives, Patricia Cohen and Judith S. Brook. 1998.

Autism: Some Vital Research Links, Ann Memmott, 2018 (updated Feb. 2023)

Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis, Henny Kupferstein, 2018.

The controversy over autism’s most common therapy, Elizabeth Devita-Raeburn, SpectrumNews, 2016.

‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Steven K Kapp, Robyn Steward, Laura Crane, Daisy Elliott, Chris Elphick, Elizabeth Pellicano and Ginny Russell, 2019.

Ethics and Autism: Rights and Responsibilities within Applied Behaviour Analysis, Ann Memmott, 2022 (samenvatting)

The Shocking Truth about ABA, Autism and Abuse, Carol Millman, NeuroClastic, 2019

TagsABA applied behavior analysis autisme behandeling conversietherapie genezing therapie

7 gedachten over “Alles over ABA, en waarom het schadelijk is”

  • Kitty Kilian schreef:
    9 mei 2023 om 13:35

    Phew. Onrustbarend weer. Niet te geloven dat ze er in de VS zo veel mee werken. Mijn ervaring is inderdaad dat kinderen met ASS vooral leren op basis van eigen interesses. Belonen noch straffen helpt eigenlijk.

    Die tip 4, om kinderen inzicht te geven in hun eigen hoofd, vind ik heel sterk. Ik kende een mevrouw die daar enorm goed in was – Els Lukken, ze is helaas overleden. Die paste dat toe bij alle kinderen met eigenzinnige koppies. Ze liet ze elke dag een soort weerbericht van hun eigen bui maken. Een denkstand, noemde ze dat. (Ze is nog op Facebook te vinden op een herinneringspagina.) En ze tekende thermometers waarop ze konden aangeven of ze overstroomden qua prikkels. Dat soort visuele hulpmiddelen, over hun innerlijk.

    Beantwoorden
    • Saroja schreef:
      15 april 2024 om 00:44

      Bedankt voor de waarheid te vertellen over ABA en hoe het nog zo vaak genormaliseerd wordt om autisme weg te vegen omdat het ‘zou zo horen’. Er is al vrij veel beweging rond autisme aan autisten over te laten. Blogs als de jouwe dragen daar aan bij. Blijf erover schrijven het helpt ons naar een waarachtig autistisch leven.

      Beantwoorden
  • D schreef:
    9 oktober 2023 om 09:07

    Hoi Elfje,

    Goed stuk, goed info en goed geschreven. Alleen helaas kan ik de ervaringen niet lezen omdat ik ‘geen cookies lust’. Als je wilt stuur ik je een screenshot.

    Is het een idee om de tekst van de twitter (?) te copy-pasten en dan een link ernaar erbij te zetten?

    Beantwoorden
    • NeuroElfje schreef:
      8 november 2023 om 09:42

      Hoi D,

      Ik kan dat helaas niet op een andere manier doen, omdat ik dit zo heb afgesproken met de LBVSO en ze liever niet hebben dat ik 1 op 1 hun teksten kopieer van Twitter. Als het goed is is er ook een optie om je voorkeuren in te stellen welke cookies je wel of niet krijgt, is dat een oplossing? Je zou ook nog op Twitter kunnen zoeken op de account van de LBVSO naar de namen van de kinderen. Dan vind je hun tweets ook terug.

      Beantwoorden
  • JP schreef:
    13 april 2024 om 09:23

    Beste Neuroelfje, een heel leerzame blog . Ik zou het voor mijn 2 autistische kinderen zeer onwenselijk vinden deze therapie. De wereld is voor mijn kinderen al ingewikkeld genoeg.

    Beantwoorden
  • Shaakt schreef:
    21 mei 2024 om 23:18

    Hoe zou je wel om kunnen gaan met ongewenst gedrag kind 6 jaar ass? Wij hebben recent de diagnose gekregen. Wij hebben door onwetendheid vaak gecorrigeerd. ‘geleerd’ aan te kijken, antwoord geven etc etc.. nu veel spijt van natuurlijk. Nu proberen we goed aan te sluiten en begrijpen wat er gebeurd. Wat zou een manier zijn om om te gaan met ongewenst gedrag? Straffen en belonen is geen methode. Zou je dan alleen een simpele nee kunnen zeggen?

    Beantwoorden
    • NeuroElfje schreef:
      28 mei 2024 om 08:53

      Je kind probeert iets te communiceren met het gedrag. Een kind vertoont niet zo maar probleemgedrag. De beste manier om ongewenst gedrag te stoppen is om te achterhalen wat de reden is voor het gedrag (vaak angst of overprikkeling of een behoefte waar niet aan is voldaan). En dat oplossen of je kind helpen om betere en gezondere coping aan te leren. Dan stopt het gedrag ook.

      En: niet al het gedrag hoeft ongewenst te zijn. Ik kan je ook erg aanraden om mijn artikel over stimmen te lezen: https://neuroelfje.nl/neurodiversiteit/stimmen-en-neurodiversiteit/. Ik heb ook veel andere inhoudelijke artikelen op deze website staan over autisme. Die heb ik speciaal geschreven met als doel om meer begrip te creëren.

      Beantwoorden

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *