De problematische invloed van Leo Kanner op autisme
10 mei 2021Lees ook: De problematische geschiedenis van Hans Asperger
Wie was Leo Kanner?
Leo Kanner was een Joods-Oekraïense kinderpsychiater. Hij werd geboren in 1894 in wat toen nog Oostenrijk-Hongarije was. In de jaren 20 emigreerde hij naar de Verenigde Staten. Hier voerde hij het grootste deel van zijn werk uit en werd hij bekend als de allereerste kinderpsychiater. Maar hij staat vooral bekend als de wetenschapper die autisme ontdekt heeft, toen hij in 1943 zijn essay ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’ publiceerde. Hij heeft meer dan 200 publicaties geschreven over autisme.
Leo Kanner en Hans Asperger
Veel wetenschappers geloven dat Kanner en Hans Asperger, een tijdgenoot van hem, afzonderlijk van elkaar tot ongeveer dezelfde conclusie kwamen. Toevallig. Ze noemden het heel toevallig ook hetzelfde, naar het Oudgriekse woord voor ‘zelf’, omdat ze ontdekten dat autistische kinderen het liefst alleen waren.
Onderzoek wijst echter uit dat dat toch niet klopt: een aantal leden van het team van Kanner hadden eerder met Asperger gewerkt die in de jaren 30 al bezig was met autisme, dus het is aannemelijk dat Kanner dat heeft overgenomen. Kanner heeft Asperger slechts één keer laatdunkend genoemd in een publicatie. Dat komt ongetwijfeld omdat Kanner Joods was en Asperger een nazi. Door de invloed van Kanner raakte het werk van Asperger lange tijd in de vergetelheid.
Het verschil tussen de opvattingen van Kanner en Asperger is dat Kanner een veel nauwere definitie van autisme omschreef. Ook behandelde hij alleen kinderen met ernstige problematiek. Het werk van Leo Kanner heeft zeer veel invloed gehad op het onderzoek naar autisme, de diagnosticering en ook de stigma’s die vandaag nog steeds voelbaar zijn.
Kanner en het stigma van de stoornis
Dankzij de invloed van het werk van Kanner geloofde men heel lang dat autisme heel zeldzaam was, en alleen voorkwam bij kinderen. Volgens Kanner was autisme niet zo zeer een vorm van neurodiversiteit of een natuurlijke variatie in het brein, maar een ernstige vorm van psychose bij kinderen, verwant aan schizofrenie. De diagnostische criteria verruimden pas toen wetenschapper Lorna Wing het werk van Asperger herontdekte. Met alle problemen van dien, overigens.
Dat stigma bestaat vandaag de dag nog steeds. Bijvoorbeeld in de DSM, die autisme nog steeds een ‘stoornis’ noemt. Ook heeft een heel groot deel van de samenleving geen idee wat autisme nou eigenlijk is, omdat ze alleen het stereotype kennen.
Kanner en klassistische stigma’s
Kanner onderzocht alleen witte kinderen uit de hoge- en middenklasse bij zijn onderzoek naar autisme, en allemaal, op twee na, waren van Engelse komaf. Ook waren het bijna allemaal jongens.
Zoals veel mensen weten is het nog altijd heel moeilijk voor vrouwen en niet-witte mensen om een diagnose te krijgen. Dat komt onder andere door de invloed van Kanner – de kinderen die hij onderzocht kwamen uit een vrij homogene groep en dat beperkt het onderzoeksveld enorm. Omdat wetenschappers dit doorzetten na zijn dood, geloofde men lang dat autisme alleen voorkwam bij witte jongetjes van voornamelijk hoogopgeleide families.
De kennis over autistische vrouwen, volwassenen, mensen van kleur en non-binaire en trans personen is nog altijd zeer beperkt. Er begint de laatste paar jaar verandering in te komen maar het is minimaal. Nog altijd krijgen er vier keer meer jongens een diagnose. Zelf vermoed ik dat autisme onder mannen en vrouwen ongeveer even vaak voorkomt. Mensen die geen man zijn worden alleen structureel ondergediagnosticeerd en vergeten.
Leo Kanner en eugenetica
Kanner geloofde dat de oorzaak van autisme het gevolg was van een combinatie van slechte opvoeding en genetische aanleg. Zijn publicaties hierover beinvloeden de huidige wetenschap nog steeds enorm. Het grootste gedeelte van het wetenschappelijk onderzoek naar autisme focust zich nog altijd op de ‘preventie’ en ‘genezing’ van autisme. Dat doen wetenschappers onder andere door genetisch onderzoek te doen zodat je misschien in de baarmoeder al zou kunnen vaststellen of je kind autistisch is.
Deze vorm van eugenetica is natuurlijk mega schadelijk en validistisch. Ook de stigma’s over autisme en slechte behandelmethoden veroorzaken trauma’s, maskeren, angsten en allerlei andere psychische problemen onder autisten. De samenleving is simpelweg niet inclusief naar ons en accepteert ons nog altijd niet of laat ons zijn wie we zijn. Dit neemt zelfs zulke vormen aan, dat men ongelofelijk veel moeite doet om ons in de baarmoeder al op te sporen om zwangerschappen te kunnen afbreken.
De drift naar het zoeken van een oorzaak van autisme zorgt ook voor enorm veel misinformatie. Zo denken heel veel mensen nog steeds dat vaccins autisme veroorzaken, hoewel dit al honderden malen is ontkracht. Ook Andrew Wakefield, verantwoordelijk hiervoor, citeerde het onderzoek van Kanner.
Kanner en zijn invloed op ABA
ABA, of Applied Behavioral Analysis, is een therapie voor autistische kinderen die als doel heeft om autistisch gedrag zo veel mogelijk af te leren. Dit gebeurt simpel gezegd door autistisch gedrag af te straffen en neurotypisch gedrag te belonen. Omdat kinderen hier in feite mee leren maskeren is het extreem schadelijk, maar veel ouders denken dat het werkt – want je kind oogt er ‘normaler’ van. Maar je kunt natuurlijk niet afleren wie je bent – alleen jezelf proberen te verbergen. Het wordt door autistische activisten ook wel hondentraining voor autisten genoemd, veroorzaakt PTSS en het is ontwikkeld door een van de kopstukken van homogenezingstherapie: Ole Ivar Lovaas.
Kanner heeft ABA niet direct ontwikkeld, maar wel de grondslagen gelegd hiervoor. Hij geloofde namelijk dat autisme werd veroorzaakt door een slechte opvoeding. Niets om trots op te zijn in ieder geval. En dat moest dus gecorrigeerd worden. Later gingen andere wetenschappers hiermee verder, tot uiteindelijk Lovaas ABA ontwikkelde.
ABA is nog steeds wereldwijd de meestgebruikte therapie voor autistische kinderen. Ook in Nederland bestaat het. In de VS is het vaak zelfs de enige therapievorm die beschikbaar is of die de zorgverzekeraar vergoedt.
De verkeerde stigma’s van Leo Kanner op een rijtje
- Autisme komt bijna alleen voor bij witte jongetjes;
- Het is een ‘kinderziekte’ die overgaat als je volwassen wordt;
- Autisme is een stoornis;
- Autisme is een ziekte die voorkomen of genezen moet worden;
- Het is zeldzaam: de groei in autismediagnoses komt niet door verruiming van de diagnostische criteria maar door bijvoorbeeld vaccins;
- Autisme komt door slechte opvoeding en is te ‘behandelen’ met ABA;
- Het is iets negatiefs waar je je voor zou moeten schamen.
Bronnen:
NeuroTribes: the Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Steve Silberman, 2015. Print.
Leo Kanner and the Psychobiology of Autism, Sean Cohmer, 2014. Web.
We’ve called autism a disease for decades. We were wrong. Dylan Matthews, Vox, 2015. Web