Coming aut: wie is NeuroElfje?
26 oktober 2022Mensen die mij persoonlijk kennen weten dat ik hier lang over nagedacht heb. En het is een beslissing die ik niet lichtzinnig heb genomen. Ik vind het doodeng, maar het is eindelijk tijd om te onthullen wie ik ben, en een beetje meer te vertellen over mezelf, NeuroElfje, en mijn achtergrond.
Wie is NeuroElfje?
Hoi! Mijn naam is Jopie. Ik ben op het moment van schrijven 32 jaar oud en ik woon in het pittoreske Zaandam met mijn partner en twee katten. In 2013 ben ik gediagnosticeerd met ADHD, en in 2019 met autisme. Ik ben begonnen met NeuroElfje in februari 2021 – anderhalf jaar na mijn autismediagnose.
Het begin van NeuroElfje
Toen ik met NeuroElfje begon –eerst alleen op Instagram, later ook hier en op Twitter – zat ik in diepe mentale en fysieke crisis, ging ik door een traumatische periode heen en was ik zwaar onderprikkeld en tegelijkertijd overvraagd. Het was een paar weken na mijn mislukte operatie aan mijn hand waar ik zenuwschade van had opgelopen, en ik had heel veel pijn.
We zaten midden in een lockdown, ik was mentaal en fysiek kwetsbaar en ik moest een uitlaatklep vinden voor mijn frustraties en depressies nadat ik te horen had gekregen dat ik waarschijnlijk nooit meer mijn speciale interesse kon uitvoeren (schilderen). Tegelijkertijd moest ik tot de realisatie komen dat ik al lange tijd chronisch ziek was zonder het te beseffen.
Ik kon mijn frustraties er niet meer uit tekenen of schilderen, maar ik kon nog wel typen. Dus ik ben gaan schrijven. Mijn eerste artikelen heb ik liggend getypt met één hand, op de bank met mijn andere hand in het gips.
NeuroElfje: psycho-educatie zoals die zou moeten zijn
In de anderhalf jaar na mijn autismediagnose was het me opgevallen dat er een levendige online Engelstalige autistische gemeenschap was waar mega veel ervaringskennis en onderzoek werd uitgewisseld. Ik leerde dat autisme geen stoornis was, maar een onderdeel van je identiteit, en dat je er trots op kon zijn.
Instagram stond vol met video’s van mensen die trots aan het stimmen waren en over hun speciale interesses praatten. Er waren hele drommen auti’s in facebook-groepen die je hielpen als je het moeilijk had. Het voelde voor mij als thuiskomen na een leven lang ontheemd zijn. En het was zo’n enorm verschil met de beperkte, verouderde en infantiliserende psycho-educatie die ik had gekregen in de GGZ na mijn diagnose.
Ook worstelde ik met de vraag: hoe kon het dat ik 7 jaar in therapie was geweest bij een autismecentrum en al die behandelaren niet hadden gezien dat ik autistisch was?
Wat me ook opviel, was dat dat community-geluid in Nederland grotendeels miste. De Nederlandstalige autismegroepen op Facebook waar ik in zat werden gedomineerd door autismecoaches die op zoek waren naar klanten en mensen die wanhopig hulp probeerden te zoeken voor hun problemen die ze niet konden krijgen via de reguliere zorg.
Ik vond dat jammer, omdat ik zelf juist zo ontzettend opgelucht was na mijn diagnose en zo veel dingen leerde in de Engelstalige groepen en gemeenschappen. Ik wist eindelijk wat er aan de hand was, en ik kon leren om authentieker te gaan leven, mezelf ontmaskeren en mezelf los proberen te weken van stigma’s, en voor het eerst in mijn leven leren om trots te zijn op wie ik ben.
Dat gevoel wat ik kreeg van mijn ‘neurokin’ was me zo veel waardevoller dan al die jaren aan vruchteloze therapie en psycho-educatie vol met achterhaalde wetenschap.
NeuroElfje: groeiend naar mooier en beter
Dus, dacht ik recalcitrant; als dat geluid er niet is, dan moet ik degene zijn die het beschikbaar maakt voor een Nederlands publiek. En zo is NeuroElfje geboren. Ik was daarnaast onderdeel van de oprichting van de eerste Nederlandstalige autistic advocacy-groep op facebook: Autivisten. Op die twee dingen richtte ik mijn hyperfocus.
Nooit had ik kunnen weten dat ik nu meer dan 50 blogs zou hebben geschreven. Of dat NeuroElfje zo groot zou groeien dat mijn blogs gelezen zouden worden door studenten psychiatrie van de UvA, de universiteit waar ik zelf in 2018 moest stoppen vanwege ontoegankelijkheid.
Nooit had ik kunnen weten dat mijn pa gesprekken zou hebben met een collega met autistische kinderen die mijn blogs al bleken te kennen. Dat ik ondanks mijn anonimiteit herkend zou worden op Autminds door volgers. En dat ik, ondanks mijn anonimiteit, zulke ontzettend mooie en waardevolle vriendschappen zou vinden.
Maar, als anoniempje liep ik inmiddels ook tegen hindernissen aan. Naarmate NeuroElfje verder groeide wilde ik mijn activisme verder brengen in de wereld.
Ik wilde invloed kunnen hebben op landelijk beleid en het politieke debat en ik wilde dat ook mensen buiten Instagram, Google en Twitter naar me zouden luisteren.
Ik wilde meehelpen met het hervormen van de GGZ en ik wilde veranderen hoe we in deze wereld kijken naar disability en neurodiversiteit. Ik wil eigenlijk veel meer wat ik niet zo goed kan doen als ik mijn gezicht niet laat zien.
Hoe nu verder met NeuroElfje?
Ik ben ik heel trots en blij dat ik de stap heb genomen om eindelijk aan de wereld te laten zien wie ik ben, en een nieuwe fase kan aankondigen, want de onthulling van mijn identiteit doe ik niet zonder reden. Met mijn identiteit mag ik ook bekendmaken dat ik me aangesloten heb als spreker bij sprekersbureau Studio Stoofpot.
Vanaf nu ben ik in te huren om lezingen te geven en advies over neurodiversiteit, voor bijvoorbeeld bedrijven, congressen en evenementen. Zo kan ik me, ook offline, nog meer inzetten om een verschil te maken, en mensen te bereiken die ik tot nu toe niet heb kunnen bereiken.
Ik hoop dat jullie samen met mij deze overwinningen, en mijn groei willen vieren. Ik heb de afgelopen anderhalf jaar zo ongelooflijk veel geleerd over mezelf én van jullie, en daar wil ik jullie allemaal enorm voor bedanken. Ik ben doodsbang en enthousiast tegelijk om deze stap te nemen en in het diepe te springen, en ik moet nog een beetje gaan vormgeven hoe ik verder wil – de toekomst is spannend en onbekend!
Ik zal sowieso blijven doorgaan met deze blog en mijn Instagram- en Twitteraccount. Maar er komt meer aan. Wat precies, dat gaan jullie in de komende tijd zien.
Inmiddels kan ik trouwens weer schilderen. Als je meer van mijn schilderijen wil zien kan dat op mijn Instagramaccount @jopieart of mijn RedBubble-pagina.
Liefs,
Jopie
Je hebt de koosnaam die mijn vader voor mijn moeder had. Heb een dochter met een eigenschap uit het autisme-spectrum. Die heeft haar bachelor aan de VU (engelse taal en letterkunde) afgemaakt. Mooi dat je zo ut de schaduw treedt. Je hebt veel meer gevoel voor kleur dan ik, wat met mijn dochter overigens een verschil is. Rood en groen zijn zeer zwak, dus ben ik veel auditiever geworden.