Wat is alexithymie?
19 januari 2022Op Instagram heb ik de laatste tijd veel vragen gehad over alexithymie en of ik hier iets over wilde schrijven. Het duurde best eventjes voor ik bij mezelf had gefilosofeerd erover, omdat de meeste info die ik vond of problematische wetenschap was, of veel te versimpelde infographics op instagram die ook niet altijd klopten. Het is best een complex onderwerp en ik zou er nog veel langer over kunnen praten! Ik hoop dat ik in deze blog het een en ander kan verduidelijken.
Lees ook: Het verschil tussen ‘ik ben autistisch’ en ‘ik heb autisme’
Wat is alexithymie?
De betekenis van alexithymie is lastig uit te leggen maar het komt er op neer dat je moeite hebt met het identificeren, omschrijven en het je bewust zijn van je emoties. Ook omvat alexithymie het je bewust zijn van lichamelijke prikkels, zoals pijn, honger, of dorst. Het is een vrij onbekende term. Ik vroeg in mijn Instagram-stories of jullie weten wat het betekent, en slechts 33% van de mensen wisten het, ondanks dat het meer voorkomt dan je denkt.
Schattingen over hoe vaak alexithymie lopen veel uiteen. Het komt geschat voor bij 1 op de 10 mensen in totaal – best veel dus! Bij autisten wordt het aandeel alexithymie geschat van 40% tot 85%. Alexithymie wordt ook onder andere geassocieerd met chronische pijn, epilepsie, depressie, en sommige persoonlijkheidsstoornissen.
Voorbeelden van alexithymie
Zijn onderstaande dingen herkenbaar voor je? Wellicht heb jij dan ook alexithymie!
- Moeite met bepalen of je nou boos, verdrietig of juist blij bent, of het helemaal niet doorhebben;
- Je regelmatig afgestompt of apathisch voelen;
- Pas (veel) later doorhebben dat je een bepaalde emotie hebt gevoeld;
- (Heftige) emoties voelen maar niet weten wat;
- Moeite met het uitdrukken van emoties naar andere mensen;
- Moeite met het aanvoelen van pijn;
- Niet doorhebben wanneer je dorst of honger hebt of naar de wc moet;
- Snel in de war of overprikkeld raken van je emoties.
Alexithymie en ik
Ik heb eerder een paar artikelen gelezen over alexithymie maar ik kon mezelf er nooit mee identificeren, vooral omdat er heel veel problematische wetenschap over te vinden is en ik de term lastig te begrijpen vind. Zo wordt alexithymie gelinkt aan een lage ‘emotionele intelligentie’ en minder empathie hebben. Sommige bronnen die ik las stelden het zelfs gelijk aan apathie of psychopathie. Daar ben ik het zelf absoluut niet mee eens en ik kan me daar ook best boos over maken.
Toch heb ook ik alexithymie. Zo heb ik bijvoorbeeld een extreem hoge pijngrens en heb ik moeite met mijn grenzen bepalen en aangeven. Hier heb ik het afgelopen jaar in verschillende medische trajecten veel aandacht aan moeten besteden. Soms kan het ook even duren voor ik echt door heb dat het psychisch slecht met me gaat. Mijn pycholoog weet vaak een stuk beter hoe ik me voel dan ikzelf en weet ook altijd precies de vinger op de zere plek te hebben.
De link tussen alexithymie en maskeren
In mijn geval maskeer ik zo veel dat dit zeker effect heeft op hoe ik mijn emoties kan identificeren. ik ben zo gewend geraakt om alles weg te stoppen dat ik op gegeven moment niet meer door heb hoe ik naar mezelf moet luisteren.
Daarnaast komt alexithymie ook veel voor bij mensen met chronische pijn, waardoor je je soms na een tijdje afgestompt voelt en je pijn leert te negeren. Ook ik heb chronische pijn en ik heb vaak niet eens door dat ik pijn heb. Sterker nog, toen ik zenuwschade had opgelopen na een operatie duurde het een maand voor de chirurg hier achter kwam, omdat ik het zo goed achter mijn muurtje weg kon stoppen.
Maar maskeren is niet de enige oorzaak waardoor ik denk dat alexithymie zo vaak voorkomt bij autisten.
Prikkelgevoeligheid, prikkelverwerking en alexithymie
De tweede grote oorzaak waardoor ik vermoed dat zo veel autisten moeite hebben met het identificeren en omschrijven van hun emoties en lichaamssignalen is vanwege onze prikkelgevoeligheid. Recente wetenschap, en mijn eigen ervaring, wijzen uit dat autistische mensen een andere prikkelverwerking hebben. Autisme wordt door veel wetenschappers zelfs eerder gezien als een andere prikkelverwerking dan een pervasieve ontwikkelingsstoornis, zoals op dit moment in de DSM de officiële omschrijving is. Zintuiglijke prikkels komen met regelmaat te veel, te weinig, of te laat binnen en dat heeft invloed op eigenlijk alles.
Lichaamssignalen, gedachten en emoties zijn net zo goed prikkels, al zijn dit misschien geen prikkels van buitenaf maar prikkels die vanuit je lichaam komen. Het is dus niet zo vreemd dat de verwerking en het identificeren van deze dingen moeilijk kan zijn voor autisten. Zeker als je óók maskeert.
Omdat het autistische brein vaak moeite heeft met het filteren van prikkels, komen deze extra hard bij ons binnen en kan het lastig zijn om te bepalen wat er belangrijk is. Wanneer je overprikkeld bent raak je in de war en kun je niet zo goed meer kan bepalen wat wat is en raak je overwhelmed door heftige emoties die je niet meer goed in hokjes kan stoppen of identificeren. Zeker als je hyperempathisch bent en er ook andere mensen in de ruimte zijn.
Daarnaast kan je ook ondergevoelig zijn voor bepaalde prikkels. Dan pik je de signalen gewoon niet goed op en komen je prikkels in feite niet of slecht binnen. Als je een trage prikkelverwerking hebt kunnen prikkels ook veel te laat bij je binnenkomen. Zo kun je pas na een dag realiseren dat je op een bepaald moment boos was.
Tips om om te gaan met alexithymie
Alexithymie kan vreselijk verwarrend zijn en soms zelfs ook gevaarlijk. Hieronder deel ik wat tips van zowel mijzelf als mijn volgers op Instagram hoe je hier het beste mee om kunt gaan als je hier problemen mee ervaart.
- Sta elke dag even stil bij wat je die dag hebt gedaan en gevoeld. Ik gebruik daar de app Daylio voor. Die kun je zelf inrichten zoals je wilt. Ik track daarmee bijvoorbeeld hoeveel pijn ik heb op een dag, hoe goed ik heb geslapen en hoe ik me voel. Je kan dit ook terugzien per week of per maand. Zo kun je bijvoorbeeld actie ondernemen als je je veel slecht voelt of kunt zien dat je in een depressie zakt (wat mij regelmatig gebeurt). Daylio is gratis beschikbaar in de App Store en op Google Play, maar er is ook een betaalde versie.
- Vraag aan iemand in je omgeving om emoties of gevoelens te suggereren die je misschien voelt. Soms kan hulp van andere mensen erg nuttig zijn!
- Identificeer de aandrang of impuls die het gevoel je geeft en gebruik dat om je gevoel te identificeren en te bepalen. Bijvoorbeeld: ‘ik begin te zweten als ik me bedenk dat ik naar deze afspraak moet en ik wil liever niet gaan omdat ik dan zo moe word, dus ik ben misschien bang voor overprikkeling.’
- Het wiel hieronder kan je ook helpen met duidelijker krijgen welke emotie je precies ervaart.
- Andere manieren om emoties te identificeren is bijvoorbeeld om ze te vergelijken met scènes uit films of bepaalde muziek, of om het te tekenen.
hallo, sinds vorige week ontdekte mijn vrouw/vriendin/partner de term Alexithymie. terwijl zij het artikel voorlas, kwam dat best heftig bij mij binnen. Jeetje, het lijkt wel of het over mij gaat. Ik probeer nu meer artikelen hierover te lezen, en ga op zoek naar een psycholoog, die mij misschien kan helpen. In ieder geval bedankt voor jouw artikel, ook dat geeft mij wat duidelijkheid. Misschien iets over mijzelf? Ik ben 64, heb n niet al te leuke, gezellige en vooral liefdevolle jeugd gehad. Ik trek snel muren op, ik kan erg impulsief reageren ( daarna komt vaak t besef dat ik het niet zo bedoeld heb), ik hou niet van mijzelf ( heb moeite om dit op te schrijven), ik heb inderdaad ook n hoge pijngrens, ik heb veel moeite met het omschrijven van mijn emoties, terwijl ik tijdens het kijken van n film, of n mooi filmpje op You tube zomaar spontaan kan gaan huilen. Ik heb regelmatig last van wisselende stemmingen, en ik kan daarbij niet beschrijven waarom ik mij dat moment dan zo voel, wat er is veranderd waardoor ik mij dan anders voel. ik heb ook moeite met bv gezellige momenten als het hele gezin ( mijn partner heeft 2 kinderen, die wonen nog thuis, en hebben beide n relatie) aanwezig is, het is dan te druk ( te veel prikkels?) voor mij, ik zonder mij dan snel af. Ik zonder mij ook af, omdat het lijkt of ik zo n harmonisch moment wil uhh, saboteren, wil kapot maken. net of het niet mag. Ik heb dat op dat moment niet door, maar mijn partner wel, en als die mij dan daarover aanspreekt, voel ik mij betrapt, schuldig. want eigenlijk wil ik dat niet. Dus om de harmonie tijdens zo n moment te bewaren, kan ik mij beter afzonderen.
jeetje, wat n verhaal alweer. ik heb geen idee wat jij er mee kan doen. Ik dacht, misschien is het goed om er over te schrijven.
Ik las net jouw artikel over hoe cognitieve gedrag therapie niet altijd helpt. Ik heb dat artikel en deze huilend zitten lezen. De GGZ geeft aan dat ik niet in de zorg pas, ik heb zoveel cognitieve gedrag therapie gehad en het werkt niet. Ik blijf oa nog steeds vaak overprikkeld en daardoor geven ze aan dat er geen hulp meer mogelijk is binnenin de GGZ. Het voelde vooral alsof ik een idioot ben, want waarom lukt het volgens hun andere mensen met autisme en ADHD wel? Ook het stuk van het verlies van je moeder is heel herkenbaar. Het is nu 3 jaar geleden, maar het voelt nog alsof het gisteren is gebeurt. Iedereen gaat door, en niemand begrijpt waarom ik haar nog steeds zo enorm mis. Nadat ik jouw artikel daar over las had ik een aha moment, ze was mijn steun en toeverlaat en hielp met erg veel dingen waardoor ik nooit veel ‘last of moeite’ heb gehad van de Autisme en ADHD.
Dank je wel voor het delen, oprecht duizendmaal dank. ❤️
Ach wat word ik verdrietig van je berichtje. Ik ben blij dat je jezelf herkent in mijn schrijfsels. Je bent niet kapot of gebroken, en je hebt gewoon recht op goede hulp en ondersteuning. Het is niet oké dat je die niet hebt gekregen. Overprikkeling kan je niet weg CGT’en. Een goede behandelaar hoort dit te weten. Sterkte met het overlijden van je moeder. Bij mij is het inmiddels bijna 8 jaar geleden en het gaat helaas nooit helemaal weg. Dat weet je pas als je het zelf meemaakt. Heel veel liefs 💖