Alexithymie

Wat is alexithymie?

januari 19, 2022 Door neuroelfje

Op Instagram heb ik de laatste tijd veel vragen gehad over alexithymie en of ik hier iets over wilde schrijven. Het duurde best eventjes voor ik bij mezelf had gefilosofeerd erover, omdat de meeste info die ik vond of problematische wetenschap was, of veel te versimpelde infographics op instagram die ook niet altijd klopten. Het is best een complex onderwerp en ik zou er nog veel langer over kunnen praten! Ik hoop dat ik in deze blog het een en ander kan verduidelijken.

Lees ook: Het verschil tussen ‘ik ben een autist’ en ‘ik heb autisme’

Wat is alexithymie?

De betekenis van alexithymie is lastig uit te leggen maar het komt er op neer dat je moeite hebt met het identificeren, omschrijven en het je bewust zijn van je emoties. Ook omvat alexithymie het je bewust zijn van lichamelijke prikkels, zoals pijn, honger, of dorst. Het is een vrij onbekende term. Ik vroeg in mijn Instagram-stories of jullie weten wat het betekent, en slechts 33% van de mensen wisten het, ondanks dat het meer voorkomt dan je denkt.

Schattingen over hoe vaak alexithymie lopen veel uiteen. Het komt geschat voor bij 1 op de 10 mensen in totaal – best veel dus! Bij autisten wordt het aandeel alexithymie geschat van 40% tot 85%. Alexithymie wordt ook onder andere geassocieerd met chronische pijn, epilepsie, depressie, en sommige persoonlijkheidsstoornissen.

Voorbeelden van alexithymie

Zijn onderstaande dingen herkenbaar voor je? Wellicht heb jij dan ook alexithymie!

  • Moeite met bepalen of je nou boos, verdrietig of juist blij bent, of het helemaal niet doorhebben;
  • Je regelmatig afgestompt of apathisch voelen;
  • Pas (veel) later doorhebben dat je een bepaalde emotie hebt gevoeld;
  • (Heftige) emoties voelen maar niet weten wat;
  • Moeite met het uitdrukken van emoties naar andere mensen;
  • Moeite met het aanvoelen van pijn;
  • Niet doorhebben wanneer je dorst of honger hebt of naar de wc moet;
  • Snel in de war of overprikkeld raken van je emoties.

Alexithymie en ik

Ik heb eerder een paar artikelen gelezen over alexithymie maar ik kon mezelf er nooit mee identificeren, vooral omdat er heel veel problematische wetenschap over te vinden is en ik de term lastig te begrijpen vind. Zo wordt alexithymie gelinkt aan een lage ‘emotionele intelligentie’ en minder empathie hebben. Sommige bronnen die ik las stelden het zelfs gelijk aan apathie of psychopathie. Daar ben ik het zelf absoluut niet mee eens en ik kan me daar ook best boos over maken.

Toch heb ook ik alexithymie. Zo heb ik bijvoorbeeld een extreem hoge pijngrens en heb ik moeite met mijn grenzen bepalen en aangeven. Hier heb ik het afgelopen jaar in verschillende medische trajecten veel aandacht aan moeten besteden. Soms kan het ook even duren voor ik echt door heb dat het psychisch slecht met me gaat. Mijn pycholoog weet vaak een stuk beter hoe ik me voel dan ikzelf en weet ook altijd precies de vinger op de zere plek te hebben.

De link tussen alexithymie en maskeren

In mijn geval maskeer ik zo veel dat dit zeker effect heeft op hoe ik mijn emoties kan identificeren. ik ben zo gewend geraakt om alles weg te stoppen dat ik op gegeven moment niet meer door heb hoe ik naar mezelf moet luisteren.

Daarnaast komt alexithymie ook veel voor bij mensen met chronische pijn, waardoor je je soms na een tijdje afgestompt voelt en je pijn leert te negeren. Ook ik heb chronische pijn en ik heb vaak niet eens door dat ik pijn heb. Sterker nog, toen ik zenuwschade had opgelopen na een operatie duurde het een maand voor de chirurg hier achter kwam, omdat ik het zo goed achter mijn muurtje weg kon stoppen.

Maar maskeren is niet de enige oorzaak waardoor ik denk dat alexithymie zo vaak voorkomt bij autisten.

Prikkelgevoeligheid, prikkelverwerking en alexithymie

De tweede grote oorzaak waardoor ik vermoed dat zo veel autisten moeite hebben met het identificeren en omschrijven van hun emoties en lichaamssignalen is vanwege onze prikkelgevoeligheid. Recente wetenschap, en mijn eigen ervaring, wijzen uit dat autistische mensen een andere prikkelverwerking hebben. Autisme wordt door veel wetenschappers zelfs eerder gezien als een andere prikkelverwerking dan een pervasieve ontwikkelingsstoornis, zoals op dit moment in de DSM de officiële omschrijving is. Zintuiglijke prikkels komen met regelmaat te veel, te weinig, of te laat binnen en dat heeft invloed op eigenlijk alles.

Lichaamssignalen, gedachten en emoties zijn net zo goed prikkels, al zijn dit misschien geen prikkels van buitenaf maar prikkels die vanuit je lichaam komen. Het is dus niet zo vreemd dat de verwerking en het identificeren van deze dingen moeilijk kan zijn voor autisten. Zeker als je óók maskeert.

Omdat het autistische brein vaak moeite heeft met het filteren van prikkels, komen deze extra hard bij ons binnen en kan het lastig zijn om te bepalen wat er belangrijk is. Wanneer je overprikkeld bent raak je in de war en kun je niet zo goed meer kan bepalen wat wat is en raak je overwhelmed door heftige emoties die je niet meer goed in hokjes kan stoppen of identificeren. Zeker als je hyperempathisch bent en er ook andere mensen in de ruimte zijn.

Daarnaast kan je ook ondergevoelig zijn voor bepaalde prikkels. Dan pik je de signalen gewoon niet goed op en komen je prikkels in feite niet of slecht binnen. Als je een trage prikkelverwerking hebt kunnen prikkels ook veel te laat bij je binnenkomen. Zo kun je pas na een dag realiseren dat je op een bepaald moment boos was.

Tips om om te gaan met alexithymie

Alexithymie kan vreselijk verwarrend zijn en soms zelfs ook gevaarlijk. Hieronder deel ik wat tips van zowel mijzelf als mijn volgers op Instagram hoe je hier het beste mee om kunt gaan als je hier problemen mee ervaart.

  • Sta elke dag even stil bij wat je die dag hebt gedaan en gevoeld. Ik gebruik daar de app Daylio voor. Die kun je zelf inrichten zoals je wilt. Ik track daarmee bijvoorbeeld hoeveel pijn ik heb op een dag, hoe goed ik heb geslapen en hoe ik me voel. Je kan dit ook terugzien per week of per maand. Zo kun je bijvoorbeeld actie ondernemen als je je veel slecht voelt of kunt zien dat je in een depressie zakt (wat mij regelmatig gebeurt). Daylio is gratis beschikbaar in de App Store en op Google Play, maar er is ook een betaalde versie.

     

  • Vraag aan iemand in je omgeving om emoties of gevoelens te suggereren die je misschien voelt. Soms kan hulp van andere mensen erg nuttig zijn!

     

  • Identificeer de aandrang of impuls die het gevoel je geeft en gebruik dat om je gevoel te identificeren en te bepalen. Bijvoorbeeld: ‘ik begin te zweten als ik me bedenk dat ik naar deze afspraak moet en ik wil liever niet gaan omdat ik dan zo moe word, dus ik ben misschien bang voor overprikkeling.’

     

  • Het wiel hieronder kan je ook helpen met duidelijker krijgen welke emotie je precies ervaart.
  • Andere manieren om emoties te identificeren is bijvoorbeeld om ze te vergelijken met scènes uit films of bepaalde muziek, of om het te tekenen.
Wiel met emoties
Afbeeldingsomschrijving: een getekend wiel in regenboogkleuren met verschillende emoties weergegeven, gegroepeerd in vijf hoofdgroepen..