De problematische geschiedenis van Hans Asperger
26 maart 2023Trigger warning: ik praat in dit artikel over het Naziregime en eugenetica.
De geschiedenis van het onderzoek naar autisme is problematisch. Het verhaal van Hans Asperger is maar een klein deel hiervan. Een deel dat helaas van grote invloed is geweest op de ontwikkeling van onze kennis van autisme.
En er moet over gepraat worden. Want de invloed van mensen als Hans Asperger sijpelt nog steeds door in de houding en het validisme van de maatschappij naar autistische mensen vandaag de dag, en is ook van invloed op hoe autistische mensen naar zichzelf kijken. En hoewel het Aspergersyndroom gelukkig geen diagnose meer is is dat een probleem.
Dit is een oudere blog die ik in het kader van de Autismeweek 2023 in een nieuw jasje heb gegoten, met meer uitleg en meer informatie.
Wie was Hans Asperger?
Hans Asperger was een Oostenrijkse wetenschapper en kinderpsychiater. Hij staat vooral bekend om zijn onderzoek naar psychische stoornissen bij kinderen. Hij heeft meer dan 300 publicaties geschreven, vooral over een aandoening die hij “autistische psychopathie” noemde. Asperger was een van de eerste wetenschappers die onderzoek deed naar wat wij nu autismespectrumstoornis noemen.
Hans Asperger werkte voornamelijk in de jaren 30, 40 en 50 in Wenen in een kinderziekenhuis, waar hij onderzoek deed naar kinderen met een beperking. Onder andere het Aspergersyndroom is naar hem vernoemd.
Tijdens zijn leven werd zijn werk voornamelijk overschaduwd door zijn tijdgenoot Leo Kanner, die in Amerika de leidende wetenschapper werd die onderzoek deed naar autisme. Maar vooral in Europa is het werk van Asperger toch van invloed geweest en in de jaren 80 en 90 kwam er een hernieuwde interesse voor zijn werk.
Gehandicapte mensen in het Naziregime
Hoewel sommige mensen de Holocaust hardnekkig blijven ontkennen zijn er weinig mensen die niet af weten van de verschrikkingen van de vervolging en moord op miljoenen Joden in het Naziregime in de jaren 30 en 40. De laatste decennia is er ook meer aandacht gekomen voor de massamoord op andere minderheidsgroepen zoals Roma, Sinti, LHBTI+-ers en gehandicapte mensen door de Nazi’s.
Met name het werk van Charles Darwin is (indirect) van invloed geweest op de latere ontwikkeling van het concept eugenetica: het idee dat sommige genen superieur zijn aan anderen en dat defecte genen geëlimineerd dienen te worden. In de jaren 20 en 30 leidde dit tot wetgeving in meerdere landen die bijvoorbeeld gedwongen sterilisatie van mensen met inferieure genen toestond. Dit waren over het algemeen mensen met een geestelijke, fysieke of verstandelijke beperking.
Nergens nam dit echter zulke vormen aan als tijdens het Nazi-regime. Tussen 1939 en 1945 vermoordde het regime door middel van ‘euthanasie-programma’s’ honderdduizenden gehandicapte mensen. Deze programma’s waren ontwikkeld om alle mensen met een handicap uit te roeien die de gezondheid en puurheid van het Arische ras bedreigden.
Waarom was Hans Asperger problematisch?
Lang hebben wetenschappers gedacht dat hoewel Hans Asperger het grootste deel van zijn werk uitvoerde tijdens het Nazi-regime, hij zelf niet achter deze ideologie stond en meer een goede man was die in een slechte periode leefde waarvan hij het beste probeerde te maken. Sommige bronnen noemen hem een held die kinderen probeerde te redden.
Dit veranderde na de publicatie van het boek Asperger’s Children van Joodse historicus Edith Sheffer in 2018.
Inmiddels is het bekend dat Hans Asperger het eugenetische Nazi-beleid steunde en dat deze eugenetica doorsijpelde in zijn werk. Met zijn werk deelde hij autistische kinderen op in functioneel en niet-functioneel. De functionele kinderen (de ‘kleine professoren’, zoals hij ze noemde) konden aan het werk gezet worden voor het Nazi-regime. De niet-functionele kinderen stuurde hij naar de Am Spiegelgrund-kliniek, een kliniek in de buurt van de plek waar hij werkte. Daar zijn bijna 800 kinderen met een beperking mishandeld en vermoord op gruwelijke manieren. Er is bewijs dat Asperger wist wat de gevolgen waren van wat hij deed en daarmee heeft hij de moord op minimaal 42 kinderen op zijn geweten. Waarschijnlijk meer.
De hernieuwde interesse in het werk van Asperger
Hoewel veel voormalige Nazi-psychiaters, waaronder Hans Asperger, na de 2e Wereldoorlog gewoon aan het werk bleven en veel van hun ideeën de huidige psychiatrie beïnvloeden, raakte het werk van Asperger een beetje in de vergetelheid.
Bovendien ontstond er een tweedeling in de psychiatrie: aan de ene kant had je gevluchte, vaak Joodse wetenschappers die veelal in Amerika onderzoek deden, zoals Leo Kanner. En aan de andere kant de Nazi-psychiaters die in Europa aan het werk bleven. Zo ontstond er aan beide kanten van de oceaan een verschillend beeld van autisme. Onder invloed van Leo Kanner werd autisme meer gezien als een opvoedprobleem, waaruit onder andere ABA is ontstaan, terwijl in Europa het genetische aspect meer werd bestudeerd.
In de jaren 80 en 90 dook het werk van Asperger weer op en werden de diagnostische criteria uitgebreid. Daardoor kregen veel meer mensen een autismediagnose, waaronder het voormalige Aspergersyndroom, zoals onderzoeker Lorna Wing het noemde. Een vorm van autisme die milder was en waarbij kinderen nog prima konden functioneren in deze maatschappij.
Wat is er dan mis met het Aspergersyndroom?
Hoewel deze diagnose sinds 2013 in Nederland niet meer bestaat wordt Aspergersyndroom ook vandaag de dag als de meest ‘functionele’ variant van autisme gezien. Maar eigenlijk is het opdelen van mensen in categorieën van hoe goed ze functioneren in de maatschappij niet goed omdat je daarmee een hiërarchie krijgt van mensen die als ‘beter’ worden gezien dan anderen.
Ook binnen de autismegemeenschap zie je dit, een trend die ook wel aspie supremacy wordt genoemd. Dit zijn Asperger-mensen die zichzelf onbewust of bewust beter vinden dan andere autistische mensen, of “niet identificeren” met autisten die meer hulp nodig hebben om te overleven in deze wereld. Dit is een vorm van geïnternaliseerd validisme.
Hiermee versterk je het stigma dat andere mensen met dezelfde diagnose minder waard zijn omdat ze toevallig minder neurotypisch overkomen. Daarmee devalueer je niet alleen jezelf en de problemen van andere autistische mensen die ‘minder autistisch’ overkomen. Je miskent ook mensen die meer hulp en begeleiding nodig hebben hun kwaliteiten, mogelijkheden en kracht.
En eigenlijk klopt het ook gewoon niet
En dit spectrum is eigenlijk niet zo goed op te delen in categorieën. Dat is de reden waarom de vijf vormen van autisme nu niet meer bestaan. Het opdelen van autisme bleek arbitrair, er was veel overlap en veel onduidelijkheid. En hoewel ik op de huidige DSM en de autismediagnose van dit moment ook genoeg kritiek heb, is het wel beter dat alles nu gewoon autisme heet.
Bovendien: waarom zou je mensen willen opdelen in hoeveel nut ze hebben in de maatschappij?
We zijn meer dan dat. We zijn ongelofelijk complexe en bijzondere wezens met rijke levens, uiteenlopende interesses en diverse breinen, genders, seksualiteiten, huidskleuren, culturen en persoonlijkheden. En we zijn allemaal even veel waard, of we nou meer of minder hulp nodig hebben in het leven. Of we kunnen werken, of ‘functioneren’, of niet. En we hebben allemaal recht om op gelijke voet te mogen bestaan in een toegankelijke samenleving.
Ik pleit er daarom sterk voor om het werk van Asperger en het Aspergersyndroom niet meer te gebruiken.
Ben je direct een nazi als je gediagnosticeerd bent met het Aspergersyndroom? Nee. Het is niet jouw schuld dat de psychiatrie jou deze diagnose heeft gegeven.
Maar wat wel een probleem is, is als je deze diagnose gebruikt om jezelf boven andere autistische mensen te plaatsen. Noem jezelf daarom gewoon autistisch. En erken dat je niet beter of meer bent dan anderen. Je bent net zo autistisch als andere autistische mensen. En allemaal verdienen we het om een volwaardig, gelukkig leven te leiden en niet behandeld te worden als minder dan anderen. En niet gestigmatiseerd of mishandeld te worden als je bepaalde dingen niet op dezelfde manier kunt doen als neurotypische mensen.
Dankjewel voor je bijdrage. Sterkt mij enorm in al mijn ervaringen en in de wetenschap dat ik echt zo gek niet ben. Te veel neuro-typischen lijken het overzicht compleet kwijt te zijn (waaronder nog steeds te veel therapeuten bijvoorbeeld binnen de GGZ). En wat je ook zegt, op welke manier dan ook, het lijkt hen alleen maar nog meer aan te sporen nog een extra sticker uit hun DSM aan jou toe te bedelen.
Je wordt er inderdaad knettergek van 😉 En behalve dat dit voor mij op persoonlijk vlak geldt, geldt dit ook voor allerlei therapeuten die het hart wel op de juiste plek hebben, maar ook meegezogen worden in een systeem wat echt op de schop moet.
Ik hoop dat deze wereld de kant op gaat waar ik graag heen wil, met oprechte aandacht, liefde en compassie als hoogste doel.
Erg toegankelijk geschreven, dankje!