Een foto van een groep mensen met protestborden als illustratie voor deze blog over activisme tegen ABA-therapie.

Tips en tricks voor effectief anti-ABA activisme

16 april 2024 Door NeuroElfje

Zoals je misschien een tijdje geleden in het nieuws hebt gelezen, is er een verontrustend rapport verschenen over ABA-therapie. Tijd voor wat anti-ABA activisme! Ik heb me eerder uitgesproken tegen ABA-therapie, en ook meerdere blogs geschreven. Als je meer wilt weten over wat ABA-therapie is en waarom er een verbod moet komen, lees dan mijn artikelen ‘Alles over ABA en waarom het schadelijk is‘ en ‘ABA: een niet zo korte geschiedenis’. Daar leg ik het uitgebreid uit, met wetenschappelijke bronvermelding.

Dit artikel gaat over wat je allemaal kunt doen om je uit te spreken tegen ABA voor effectief anti-ABA activisme.

Waarom hebben we je hulp nodig?

Vorig jaar heb ik samen met het Leerlingenbelang Voortgezet Speciaal Onderwijs hard gewerkt om dit onder de aandacht te brengen bij het ministerie VWS. De resultaten van dit onderzoek zijn in april 2024 gepubliceerd.

ABA-therapie is in opkomst, en volgens het rapport en de meer dan 1500 klachten bij de LBVSO is het heel erg schadelijk. 91% van de kinderen van de LBVSO ervoer ABA als traumatisch. De landelijke politiek is traag. Met het huidige coalitieakkoord zullen er niet snel maatregelen komen. Gelukkig zijn er veel dingen die je kunt doen! Ook als je niet autistisch bent.

1. Je moet bij de gemeente zijn

Hoewel het natuurlijk goed is om dit probleem onder de aandacht te brengen bij de landelijke overheid, heb je meer en sneller effect bij de gemeente waar je in woont.

Waarom? Je gemeente financiert ABA-therapie. Deze valt onder de Jeugdzorg en het PGB, die beiden onder de verantwoordelijkheid vallen van de gemeente. Als de gemeente stopt met financieren, stopt ABA. Heel simpel. Varianten op ABA worden soms ook gegeven op scholen, met name in het speciaal onderwijs. Hier is de gemeente niet direct verantwoordelijk voor, maar vaak kunnen er wel afspraken gemaakt worden. Hier kun je misschien ook iets over zeggen.

De gemeenteraad is meestal veel makkelijker en sneller te bereiken dan het kabinet en de Tweede Kamer. Er zijn ook veel meer mogelijkheden om invloed te hebben op het beleid van de gemeente. 

2. Spreek in bij de gemeenteraad

De gemeenteraad van jouw gemeente heeft heel vaak vergaderingen. Je kunt je als inwoner opgeven om een speech te geven bij zo’n vergadering. Dit heet ook wel inspreken. Informatie hierover kan je vaak snel vinden door op Google te zoeken naar “inspreken gemeenteraad *jouw gemeente*“. Hoe en op welke manier je kunt inspreken is per gemeente verschillend. Maar meestal moet je je aanmelden bij de raadsgriffier. Die ondersteunt de gemeenteraad en geeft advies.

Als je inspreekt bij een vergadering krijg je meestal tussen de 3 en 6 minuten spreektijd. Dan kun je de raadsleden direct aanspreken. ABA valt voornamelijk onder Jeugdzorg en PGB. Dus kies een vergadering uit die gaat over zorg en/of onderwijs.

Je hebt niet zo veel tijd om te spreken. Het is dus handig om je speech van tevoren op te schrijven en te oefenen met een stopwatch. Dan weet je precies hoe lang de speech duurt en je weet dan zeker dat je alles zegt wat je wil zeggen. Je moet er ook in die paar minuten voor zorgen dat je de interesse wekt van de gemeenteraad. Dat lukt meestal wel als je in je speech:

  1. kort en duidelijk omschrijft wat het probleem is;
  2. kort en duidelijk zegt wat je wil dat de gemeente daaraan doet. 

Verder in deze blog vind je meer informatie over wat belangrijk is om te zeggen over wat de gemeente precies moet doen.

Na je inspraak is er meestal tijd voor de raadsleden om vragen te stellen. Als je het moeilijk vindt om alles te zeggen of bang bent dat je niet volledig genoeg bent, kun je bij de vragenronde nog veel meer uitleggen. Daar zit geen tijdslimiet aan, dus gebruik die vragen vooral! Je hoeft verder niet bij de hele vergadering te blijven, maar het is goed om in ieder geval te wachten met weggaan tot de pauze. In de pauze komen er vaak nog raadsleden of wethouders naar je toe om verder te praten. 

Als je speechen eng vindt of niet naar de locatie kunt komen kun je meestal ook een videoboodschap of documenten insturen. Als dat kan, staat daar informatie over op de website van je gemeente.

Ik speechte zelf op 17 april bij de gemeente Amsterdam en op 6 november bij de gemeente Zaanstad. Je kunt de inhoud van mijn speech voor de gemeente Amsterdam hier lezen, als je inspiratie nodig hebt voor je eigen speech. Ik heb daar ook nog wat extra tips bijgezet. Hieronder kun je mijn speech bij de gemeente Amsterdam bekijken en luisteren.

3. Stuur mails naar gemeenteraadsleden en lokale politici

Alle leden van jouw gemeenteraad hebben hun e-mailadres op de website van je gemeente staan. De burgemeester en wethouders ook. Zo kun je ze direct bereiken. Heel handig!

Als je raadsleden en andere lokale politici direct wilt bereiken, kies dan de mensen uit die verantwoordelijk zijn voor onderwerpen gerelateerd aan (jeugd)zorg, maatschappelijke ondersteuning en onderwijs.

Ik heb een voorbeeldmail geschreven die je kunt kopiëren en plakken. Deze kun je gebruiken, maar je kunt natuurlijk ook zelf iets schrijven. Wel moet je zelf de juiste e-mailadressen opzoeken.

4. Dit moet je zeker vragen

Er zijn veel dingen die de gemeente kan doen om heel snel te stoppen met ABA-therapie. Dit zijn de voornaamste: 

  1. De gemeente moet stoppen met pgb’s verstrekken voor ABA-therapie en therapieën gebaseerd op ABA (het wordt onder veel namen aangeboden).
  2. De gemeente moet stoppen met inkopen van ABA-therapie en stoppen met contracten afsluiten of verlengen van aanbieders van ABA-therapie.
  3. Eventueel kan de gemeente een convenant opstellen met scholen om geen methoden te gebruiken die gebaseerd zijn op ABA-therapie, zoals PBS.

De eerste twee dingen van deze lijst zijn het best en snelst uitvoerbaar en het effectiefst. Die moet je dus zeker vermelden. De derde is niet direct de verantwoordelijkheid van de gemeente. Maar omdat methoden gebaseerd op ABA ook veel op scholen worden gebruikt (met name PBS), kan het geen kwaad om te vragen of ze hier afspraken over kunnen maken.

Gebruik mijn voorbeeldmail of speech vooral als inspiratie of hulp. Het is ook verstandig om de gemeente door te verwijzen naar de LBVSO, de belangenorganisatie voor leerlingen in het voortgezet speciaal onderwijs. Zij werken veel met gemeenten over het stoppen van ABA en ze kunnen jouw gemeente goed helpen.

5. Alternatieven voor ABA

Het kan zijn dat de gemeente vraagt om alternatieven voor ABA. Er is erg weinig goede hulp voor autistische kinderen, en ABA wordt vaak ingezet door de gemeente om thuiszitters weer op school te krijgen. Maar ABA is erg duur, en dat geld kan nuttiger besteed worden. Bijvoorbeeld zo:

  1. Extra coaching, ondersteuning en begeleiding op school en thuis, voor zowel kinderen als ouders.
  2. Verstrekken van hulpmiddelen zoals spraaktablets en noise cancelling koptelefoons.
  3. Toegankelijker maken van scholen door bijvoorbeeld soundproofing van lokalen en klassen verkleinen.
  4. Alternatieve manieren van onderwijs aanbieden zodat thuiszitters tóch door kunnen gaan met leren. Bijvoorbeeld digitaal onderwijs. Sinds de coronapandemie weten we dat dat kan!
  5. Goede psycho-educatie over autisme voor ouders, hulpverleners en leerkrachten. Vaak weten ze namelijk helemaal niet zo veel over autisme. Als ze hier meer over weten, weten ze ook beter hoe ze met autistische kinderen om moeten gaan. En ook hoe ze beter rekening met ze kunnen houden. En dat kan heel veel verschil maken!
  6. Het opstellen en naleven van een lokale inclusie agenda, wat voor gemeenten verplicht is sinds de ratificatie van het VN-verdrag Handicap.

NB: Sommige gemeenten hebben al een lokale inclusie agenda. Als dat het geval is bij jouw gemeente kun je punt 6 weglaten.

6. Organiseer!

Samen sta je sterk. Zorg er dus voor dat je meerdere mensen in jouw omgeving betrekt bij je anti-ABA activisme!

  • Als je mensen kent die bij de gemeente werken, kun je hen om hulp vragen. Zeker als ze ervaring hebben met het communiceren met de gemeente of met het maken of uitvoeren van gemeentebeleid. Mijn vader is bestuursjurist en heeft mij ook geholpen met deze blog en met mijn speech voor de gemeente Amsterdam. Ook heeft hij zelf al bij een van de gemeenten waar hij werkt geregeld dat er geen PGB’s meer worden verstrekt voor ABA-therapie.

  • Je kunt om hulp vragen bij een lokaal autisme-initiatief, en als je lid bent van de NVA kun je je daar ook uitspreken en druk zetten op het bestuur om zich uit te spreken voor een verbod.

  • Neem contact op met activistische groepen in jouw buurt en vraag of ze je willen helpen.

7. Maak herrie op internet

Vervelend doen op internet werkt. Ik heb er echt ontzettend veel mee bereikt. Volg politieke partijen en lokale afdelingen van politieke partijen op social media en spreek ze aan. Laat je stem horen, en doe irritant zodat ze niet meer om je heen kunnen.

Voorbeeld: DWARS, de jongeren-organisatie van GroenLinks, postten op Twitter dat ze voor een verbod zijn op ABA-therapie. Ik vroeg wanneer ze gingen aankaarten bij lokale afdelingen van GroenLinks om ABA te verbieden. En wat bleek? Er is een motie geweest in de gemeenteraad van Den Haag voor een verbod, en daar heeft GroenLinks gewoon tegen gestemd. Hier was ik, en daarmee ook DWARS, nooit achter gekomen zonder Twitter. Nu maar hopen dat ze hier iets mee gaan doen.

8. Zet je privileges in

De autistische kinderen aan wie ABA wordt gegeven zijn ontzettend kwetsbaar. Vaak zijn ze jong, en hebben ze ook een verstandelijke beperking of gedragsproblemen, of ze zitten met een burn-out thuis van school. Een derde van de klachten van de LBVSO betrof kinderen onder de twaalf jaar. En, ze zijn meestal ernstig getraumatiseerd.

Het is dus niet echt een groep die in de positie is om herrie te maken en zichtbaar te zijn. Daarom zijn mensen die wél herrie kunnen maken en zichtbaar zijn, onmisbaar. Herrie kunnen maken is een privilege. Maak daar gebruik van door de stemmen van deze kinderen te versterken. Als je wit bent, neurotypisch en/of een man, is je publiekelijk uitspreken tegen ABA misschien nog wel waardevoller. Politici luisteren dan eerder naar je. We hebben mensen zoals jij nodig voor anti-ABA activisme!