Autisme en menstruatie
8 november 2023Autisme en menstruatie is een onderwerp waar ik zelf weinig ervaring mee heb omdat ik op gegeven moment gewoon besloot dat ik niet meer wilde en een implanon nam. Sindsdien ben ik niet of nauwelijks meer ongesteld geweest. Het is misschien niet de meest wholesome optie, maar voor mij werkt het. Ik ben heel dankbaar dat ik, als een van de weinige medicijnen, geen bijwerkingen heb van hormonale anticonceptie. Dank daarom voor jullie massale input die jullie gaven via Instagram! De reacties onder mijn post zijn ook een feest van herkenning.
Ik hoop dat ik met mijn post een beetje bij kan dragen aan meer bekendheid over dit onderwerp – mensen worden al genoeg niet serieus genomen als het gaat over dit soort issues, laat staan Autistische mensen.
Waarom dit artikel?
Tot recentelijk is er weinig tot geen onderzoek gedaan naar Autistische mensen die geen witte cis-man zijn. En daarom is er eigenlijk heel weinig bekend over hormoonschommelingen, menstruatie, menopauze, de hormonale cyclus en de effecten van hormonale anticonceptie bij Autistische mensen.
Sinds kort is dat aan het veranderen. Er komt steeds meer wetenschap waaruit blijkt dat Autistische mensen een verhoogde kans hebben op allerlei klachten gerelateerd aan hormonen, menstruatie en menopauze. Hetzelfde zie je ook bij veel andere neurotypen, zoals ADHD, bipolariteit, Tourette en dyspraxie. Maar waar komt dit door? En wat is er over bekend?
Wat is er dan precies aan de hand?
Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat Autistische vrouwen en andere Autistische mensen met baarmoeder een verhoogde kans hebben op onder andere:
- PCOS
- endometriose
- sensorische klachten tijdens menstruatie
- extreem pijnlijke menstruaties
- onvruchtbaarheid
- PMS en PMDD (één studie die ik vond gaf zelfs 92% kans op PMS en PMDD)
- hormonale acne
- heftige bloedingen
- een onregelmatige cyclus
- testosteron-gerelateerde ziektes en -klachten
- heftige klachten bij de menopauze
Veroorzaakt hormonale anticonceptie autisme?
Er zijn er ook een paar studies die suggereren dat hormonale anticonceptie autisme veroorzaakt. Dat lijkt zo omdat de stijging in diagnoses ongeveer gelijk is gegaan met de opkomst van hormonale anticonceptie. Maar dat het samengaat hoeft niet per sé te betekenen dat het gebruik van hormonale anticonceptie autisme veroorzaakt.
Rond dezelfde tijd als dat hormonale anticonceptie populair werd kwam er een uitbreiding van de DSM-criteria. De afgelopen jaren is er ook heel veel onderzoek gedaan naar autisme. We weten dus veel meer van autisme en kunnen beter diagnosticeren dan 30 jaar geleden. En dat betekent logischerwijs meer diagnoses.
Waar komt het door?
Er zijn een hele hoop mogelijke verklaringen. Wat je vaak hoort is dat verhoogd testosteron en autisme iets met elkaar te maken zouden hebben. Maar we weten het eigenlijk niet goed. Er moet meer onderzoek komen.
Het lastige is namelijk dat:
- er minder onderzoek wordt gedaan naar mensen met een baarmoeder en daar minder kennis over is;
- Autistische mensen, met name vrouwen en die met baarmoeder, minder serieus worden genomen bij de dokter en dus minder snel de juiste hulp of diagnose krijgen voor hun hormonale problemen;
- Autistische mensen pijn vaak anders ervaren en/of minder ‘pijngedrag’ vertonen en hun klachten op een andere manier communiceren. Hierdoor worden ze ook minder serieus worden genomen. Dit kan ook de resultaten van onderzoeken beïnvloeden.
Ik zou graag willen dat er wat meer bekend is over dit onderwerp, maar hoewel dit probleem zichtbaar is in onderzoeken, weten we dus niet waar het door komt. En ook niet of wat de oplossing is. Dat is jammer, maar aan de andere kant vind ik dat soort onderzoek ook vaak lastig, want wat als ze tegelijkertijd het autisme willen genezen met de hormonale problemen? Dit soort dingen zijn denk ik een van de weinige kwesties waarvan ik denk dat we het medisch model niet altijd helemaal moeten weggooien. Maar het is jammer dat onze samenleving zo ingericht is dat autisme ook gezien wordt als stoornis die gefixt moet worden, en dat vaak de logische volgende stap is. Als het überhaupt al als belangrijk genoeg wordt gezien om er aandacht aan te besteden.
Mijn eigen problemen met autisme en menstruatie
Zelf onderdruk ik mijn menstruatiecyclus al bijna 9 jaar met een implanon vanwege mijn klachten. Dat werkt voor mij gelukkig goed om symptomen te onderdrukken en ik heb geen bijwerkingen. Maar dat is natuurlijk niet voor iedereen een oplossing. Veel Autistische mensen hebben heftige reacties op sommige medicijnen, en hormonale anticonceptie kan daar een van zijn.
Voor ik mijn cyclus onderdrukte had ik zelf last van:
- hormonale schommelingen
- pijnlijke en heftige menstruaties die meer dan een week duren (ik vermoed dat ik misschien een lichte vorm van endometriose heb)
- depressies / heftige moodswings / PMS
- sensorische problemen met menstruatieproducten, vooral maandverband
- hormonale acne
Jullie problemen met autisme en menstruatie, de overgang en jullie hormonale cyclus
Ik stelde mijn Autistische volgers op Instagram de vraag welke problemen jullie ervaren omtrent menstruatie, de hormonale cyclus en de menopauze. Ik kreeg veel antwoorden. Deze sprongen er het meeste uit:
- (Heftige) psychische klachten: moodswings, angst, woede- en paniekaanvallen, huilen, suïcidegedachten, (postnatale) depressie, ontregeld zijn, (gender)dysforie, afgevlakte emoties, druk hoofd;
- Hevige bloedingen, heftige misselijkheid, veel pijn, gewrichtspijn, zere borsten, verminderde weerstand;
- Niet kunnen aanvoelen wanneer je moet verwisselen vanwege interoceptieproblemen en hierdoor doorlekken;
- Verhoogde of juist verminderde prikkelgevoeligheid, sneller overprikkeld raken;
- Slecht slapen, nachtmerries, vermoeidheid;
- Klachten worden niet serieus genomen door artsen en gynaecologen, pijn wordt weggewuifd;
- Sensorische problemen met bloed en menstruatieproducten, vooral tampons/maandverband en cups;
- nare, vooral psychische reacties op hormonale anticonceptie;
- Verergerde executieve disfunctie tijdens de menstruatie, geen dingen af kunnen maken, last van veranderingen in dagroutines en -rituelen;
- Verkorte, verlengde of onregelmatige hormonale cyclus, vervroegde of verlate menopauze;
- Hormonale acne en gezichtsbeharing, en hier overprikkeld van raken.
Jullie tips om te dealen met jullie menstruatie en hormonale cyclus
Ik heb zelf niet veel ervaring hiermee behalve mijn cyclus onderdrukken en de standaard ibuprofen en chocola, dus ik vroeg mijn Autistische volgers om tips hoe ze hiermee om gaan.
Dit heeft jullie geholpen:
- Zo weinig mogelijk plannen, afspraken afzeggen, eventueel je ziekmelden van werk of een dag vrij nemen;
- Extra rusttijd inplannen en lief voor jezelf zijn;
- Menstruatieondergoed en/of cups dragen in plaats van tampons of maandverband. Dit kan ook helpen als je minder goed aanvoelt wanneer je moet verwisselen, vooral als je ze allebei gebruikt;
- De pil doorslikken of je menstruatie hormonaal onderdrukken met een mirenaspiraaltje (of in mijn geval een implanon);
- Je cyclus bijhouden in een app zodat het duidelijker is wanneer je met welke symptomen je moet dealen en zodat je je daar beter mentaal en fysiek op kunt voorbereiden;
- Van tevoren schema’s maken om beter om te kunnen gaan met dagen met veel pijn;
- Iemand meenemen naar doktersbezoeken die je verhaal kan bevestigen zodat je serieuzer wordt genomen;
- Meer hulpmiddelen gebruiken om om te gaan met overprikkeling, zoals noisecancelling koptelefoons of stimspeeltjes;
- Bepaalde supplementen zoals zink, ijzer en/of magnesium, vooral als je veel bloedverlies hebt of last hebt van vermoeidheid. Neem deze alleen in samenspraak met een arts en het liefst na een bloedtest.