Theory of Mind en het dubbele empathieprobleem
27 april 2021Lees ook: Autisme en speciale interesses
Ik heb hele sterke gevoelens over de Theory of Mind-hypothese, die misschien niet altijd even empathisch zijn naar neurotypische mensen. Sorry not sorry. Mijn gevoelens hierover zijn zelfs zo sterk, dat ik uit noodzaak deze blog ben begonnen.
Want autistische stemmen moeten gehoord worden. Het gebeurt te vaak dat autistische mensen de mond wordt gesnoerd omdat mensen denken dat we beperkt zijn en niet voor onszelf op kunnen komen. Of dat ze niet de moeite doen om ons te begrijpen, maar wel aan iedereen vertellen dat wíj geen empathie hebben.
Wat is de Theory of Mind dan precies?
Theory of Mind is een hypothese die bedacht is door de wetenschapper Simon Baron Cohen. Theory of Mind is het vermogen om een idee te vormen van het perspectief van anderen en zichzelf op gebeurtenissen en situaties. Dit vermogen is het besef dat je eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van die van een ander. Deze vaardigheid is noodzakelijk om empathisch te kunnen zijn.
Baron Cohen en veel andere wetenschappers geloven dat autistische mensen een gebrekkige ToM hebben. Daarom zouden autisten zich dus eigenlijk niet/nauwelijks kunnen inleven in andere mensen.
Deze hypothese is verouderd, stigmatiserend en onwaar.
Het dubbele empathieprobleem
Elke autist weet denk ik wel dat het onzin is dat autistische mensen geen empathie hebben. Veel van ons zijn zelfs hyperempathisch te noemen. Toch blijft het een hardnekkig stigma. Er wordt nog altijd lesgegeven over de ToM aan psychologen, psychiaters en aan autistische mensen bij psycho-educatie.
In 2012 ontdekte de autistische wetenschapper dr. Damien Milton dat autistische mensen onderling even goed communiceren als neurotypische mensen onderling. Het is waar die twee mengen, dat dit problemen oplevert, omdat autistische communicatie (en autistische empathie) gewoon anders is dan neurotypische communicatie. Hij noemde dit het dubbele empathieprobleem. Het is dus niet alleen zo dat autistische mensen neurotypische mensen niet zo goed begrijpen, maar dit is andersom ook zo. Het probleem werkt twee kanten op.
De theorie van dr. Milton is overigens meerdere malen bevestigd door andere wetenschappelijke onderzoeken.
Een brug slaan tussen neurotypen
Het probleem ligt dus net zozeer bij neurotypische mensen en hoe zij omgaan met autisme. Dit is denk ik de voornaamste reden waarom het onderzoek naar autisme vaak zo problematisch is en niet klopt. En waarom wij zo vaak moeite hebben met passende hulp vinden. Het onderzoek naar autisme wordt gedomineerd door neurotypische mense. Daardoor kan het nooit echt helpend naar ons zijn.
Het is daarom van integraal belang om autistisch geluid en autistische mensen te betrekken bij onderzoek naar autisme en hulp. En om te luisteren naar autistische mensen in plaats van over ons te praten en onze meningen en ervaringen af te wijzen omdat wij een “stoornis” zouden hebben (dit hebben we niet, autisme is een neurotype).
Daarbij is het ook van integraal belang dat neurotypische mensen óók het dubbele empathieprobleem erkennen en hier rekening mee houden.
Het dubbele empathieprobleem en het NOOZO-principe
In andere activistische kringen is het NOOZO-principe al een tijdje bekend. Alleen een ervaringsdeskundige weet namelijk echt hoe je stigmatisering ervaart. Alleen een ervaringsdeskundige weet echt wat voor effect discriminatie, uitsluiting en marginalisatie heeft. En hoe moeilijk het kan zijn om te leven in deze maatschappij als je tot een gemarginaliseerde groep behoort. Dat je eigenlijk niet een gesprek kunt voeren over bijvoorbeeld racisme, zonder daarbij mensen van kleur het woord te geven.
Het dubbele empathieprobleem bij autistische mensen versterkt dit nog meer. Hierdoor worden autisten structureel overgeslagen in de conversatie over, en het onderzoek naar autisme. Het wordt tijd dat neurotypische mensen de microfoon doorgeven aan ons. Dat wij het centraal middelpunt vormen in het gesprek over ons.
Daarom het NOOZO-principe, oftewel: Niets Over Ons, Zonder Ons.
Mijn eigen ervaringen en ongenuanceerde mening
Voor het geval het nog niet duidelijk was: ik kan er met mijn hoofd niet bij dat de Theory of Mind nog STEEDS overal wordt gebruikt in de GGZ. Stel je voor dat je net gediagnosticeerd bent en vervolgens in je psycho-educatieklasje moet horen dat je een beperking hebt waardoor je geen empathie kan hebben? Hoe denk je dat dat overkomt? Echt hou op hoor. Lees gewoon mijn blog. En luister naar autistische mensen. Stop met ons aan de kant te schuiven, en te tone policen, en te gaslighten omdat we misschien dingen zeggen die je niet leuk vindt.
Neurotypische mensen zijn de norm, en empathie tonen werkt twee kanten op. Dus daar is voor jullie óók werk aan de winkel, want wij doen echt al genoeg moeite om ons aan te passen aan jullie. We doen ons hele leven lang moeite om ons aan te passen aan een neurotypische wereld, en neurotypische mensen. En het maakt ons kapot, want de neurotypische samenleving wijkt geen millimeter. Het is tijd om je ook een beetje aan te passen aan, en empathie te tonen naar ons.
Toen ik een jaar of 16 was had ik een klein kansje om een diagnose te krijgen. Maar de psychiater zei bij mijn intake tegen me, dat ik blij moest zijn dat ik niet autistisch was, want dat autisten ‘hele nare mensen’ zijn. Safe to say dat ik nooit verder kwam dan die intake, en uiteindelijk pas op mijn 29e de diagnose kreeg. Ik weet niet meer hoe die psychiater heette, maar ik hoop van harte dat hij niet meer werkt met autistische mensen, of überhaupt in de psychiatrie.
Bron:
On the Ontological Status of Autism: the ‘Double Empathy Problem’.
dr. Damian E M Milton, 2012
Volgens mij stelt Milton niet zozeer dat autisten onderling beter communiceren, maar dat het neurotypicals niet lukt om zich in te leven in de ideeën en belevingswereld van autistische mensen. Dat is volgens Milton cultureel en historisch gegroeid. Nt’ers hebben er geen belang aan gehad om zich in te leven in een groep die volgens hen marginaal ging blijven. Dus ze hebben het erfelijk gezien niet geleerd. Verder een heel eerlijk en goed artikel !
Dat klopt zeker, misschien heb ik dit ietwat onduidelijk opgeschreven. Goede toevoeging!
Jammer dat er geen belang word gezien in het proberen te begrijpen van een kleine groep. Hoe komen wedan ooit verder.😁😩
Als je de reacties op social media leest, zijn er nog grote groepen mensen die vinden dat het volstrekt logisch en legitiem is: een kleine groep niet proberen te begrijpen. Want we “zijn de uitzondering” en daar kan je geen rekening mee gaan lopen houden: “minderheden moeten zich aan passen en kunnen geen accommodatie verwachten”.
Dat is ook gelijk het soort reactie wat me het meeste kwetst. Het lijkt mijn bestaansrecht als mezelf te ontkennen ofzoiets? Misschien kan NeuroElfje het beter verwoorden dan ik.
Goed artikel, dit raakt me. Ik heb nog niet lang mijn diagnose (29 jaar). Heel m’n leven al het gevoel anders te zijn en niet te voldoen aan de normen van de maatschappij. Hoe hard ik ook probeerde me aan te passen. Je weet niet wát het is, maar je vóelt het.
Wij autisten hebben een stoornis. Wij zijn anders. Wij voldoen niet aan het ideaalbeeld. En misschien begrijpen wij anderen inderdaad niet altijd, maar zij ons net zo niet. En zo veel moeite om ons te begrijpen doen ze nou ook weer niet. En dan zijn zíj de empathische mensen en wíj hebben een probleem? Tuurlijk ligt een groot deel bij ons, maar andersom net zo. Mensen snappen alleen mensen die net zo zijn als zijzelf, dus het is maar niet hoe je het bekijkt of iemand wel of niet empathisch is.
Laatste zin van mijn vorige bericht: Het is maar net i.p.v. het is maar niet.
Volgens mij zijn de testen die bij TOM horen ook al meerdere keren in wetenschappelijke onderzoeken hard onderuit gehaald omdat die zogenaamde false belief testen mensen die slechthorend of doof en blind waren ze ook slecht maakten en sommige mensen in het spectrum juist goed. Die testen mogen dus wat mij betreft nooit worden gebruikt om ASS aan te tonen…
Ik weet al een tijdje dat ik autist ben, en door de psycholoog die mij diagnosticeerde werd mij aangeraden om de boeken van Annelies Spek te lezen. Dat heb ik heel lang uitgesteld om verschillende redenen, maar aangezien ik veel last heb van concentratie- en planningsproblemen en daarvoor opnieuw bij de psycholoog ben beland (en nu binnenkort hopelijk goede coaching krijg), heb ik me er toch maar aan gewaagd. Ik heb het eerste gedeelte van Autismespectrumstoornissen bij volwassenen gelezen, een boek uit 2013. Onder meer bij het stuk over TOM (maar eigenlijk bijna bij alles) kreeg ik zo’n zin om dat boek door de kamer te gooien. Dat je enigszins moet generaliseren als je een boek schrijft over welke groep mensen dan ook begrijp ik wel, maar dit was gewoon autisten dit, autisten dat. Het leek meer te gaan over wat ze vroeger “klassiek autisme” noemden. Ik herkende mezelf en andere autisten die ik ken absoluut niet in minstens 90% van wat ik las. Ik ben op een gegeven moment maar gestopt en heb het boek teruggebracht naar de bibliotheek. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe andere autisten die dat boek (deels) hebben gelezen het hebben ervaren. Of andere boeken/publicaties van Annelies Spek. Ze wordt toch een autoriteit genoemd op het gebied van autisme. Voorlopig verbaast het mij in ieder geval dat ook heel welwillende hulpverleners die echt wel ook de waarde kunnen inzien van autisme toch met de TOM werken. Ook een vriendin van mij die autistische kinderen en jongeren begeleidt stuurde mij een tijdje terug heel goedbedoeld een link naar een YouTube-filmpje over de TOM, nadat ik op Facebook iets had gedeeld over mijn ervaringen. De comments onder het filmpje stonden vol met felle kritiek van autisten, en ik herkende me heel erg in die kritiek en niet in het filmpje.
Hi Lana,
Persoonlijk ben ik geen fan van Annelies Spek. Onder andere omdat ze zich inderdaad nog vasthoudt aan de theory of mind, maar ook omdat ze autisme nog steeds heel erg gendert (autisme bij mannen ziet er zo en zo uit, en bij vrouwen zo, etc) terwijl dat eigenlijk niet echt klopt. Psychologie en wetenschap is soms een log en weinig veranderlijk orgaan waar te veel vast wordt gehouden aan oude onderzoeken die eigenlijk gewoon niet kloppen of niet relevant zijn. De DSM is inmiddels ook al weer 10 jaar oud. Het is dus altijd belangrijk om ook nieuw onderzoek te lezen en je horizon te verbreden met nieuwe inzichten. Verder ben ik van mening dat je eigenlijk jezelf geen autoriteit of expert kan noemen over een bepaald onderwerp als je zelf de ervaring niet leeft. Naar wat ik weet is Spek zelf niet autistisch. Dat betekent niet dat we letterlijk alles wat ze schrijft in de prullenbak moeten gooien maar wel dat haar ervaring als neurotypisch persoon die autistische mensen bestudeert haar onderzoek kleurt en beïnvloedt, en dat dat niet altijd ten goede komt van autistische mensen.
NeuroElfje
Hi NeuroElfje, ik zie nu pas je antwoord! Dank je wel hiervoor! Dit is dus precies hoe ik het voel, maar jij verwoordt het beter.
Ik begin komende donderdag aan psychoeducatie en rara wat in de voorbereidingsinformatie staat.
Ik ben zelf overigens ook een psycholoog die is opgeleid met onder meer de TOM-theorie. Eigenlijk wat dat betreft dus ook niet vreemd dat ik wel altijd het idee had dat er iets anders aan mij was, ik vele trajecten in de GGZ heb gehad die allemaal niet passend voelden, maar ik nooit eerder had gedacht aan autisme bij mezelf, totdat mijn beste vriendin die diagnose kreeg.
Een boeiend stukje, Dank je wel NeuroElf. Ook in het bezit van een diploma heb ik nog wat behoefte aan specificatie. Dat DEP, op welk vlak precies manifesteert zich die miscommunicatie. “We” begrijpen elkaar niet, autisten en neurotypicals, maar hoe dan? Alsof we een andere taal spreken, in een andere wereld leven. Ik kan nog niet heel goed de vinger leggen op exacte voorbeelden. Heeft iemand hier ideeën over.
Daarvoor wil ik je van harte doorverwijzen naar het onderzoek van Milton: https://kar.kent.ac.uk/62639/1/Double%20empathy%20problem.pdf