Foto van bokeh in roze en bruintinten in de vorm van hartjes, als illustratie bij een artikel over zelfdiagnose.

Zelfdiagnose is oké

31 oktober 2022 Door neuroelfje

Er is al een tijdje een trend gaande op social media waarbij mensen informatie met elkaar uitwisselen over neurodiversiteit, psychische aandoeningen of fysieke aan-doeningen. Met als doel om dingen van elkaar te leren en in sommige gevallen, zelfdiagnose te stellen. Veel zorgprofessionals vinden dit een alarmerende trend, omdat er misinformatie te vinden is en daadwerkelijke diagnosticering super complex is.

De kranten en het internet staat vol met opiniestukken over dat je jezelf geen labeltjes moet opplakken, dat mensen zichzelf niet moeten diagnosticeren met ADHD via TikTok-video’s, of dat jonge mensen ingebeelde ziektes gebruiken voor likes. Dat je diagnoses moet overlaten aan professionals. Etcetera. 

Met dit artikel wil ik het verschil uitleggen tussen een professionele diagnose en een zelfdiagnose, en uitleggen waarom zelfdiagnose oké is.

Wat is het verschil tussen zelfdiagnose en een professionele diagnose?

Allereerst is een zelfdiagnose iets anders dan een professionele diagnose en heeft het een ander doel. Dat onderscheid is belangrijk. Wat is het verschil dan?

Een professionele diagnose, gedaan door bijvoorbeeld een arts of psychiater, is nodig om toegang te krijgen tot professionele hulp en zorg. Zonder een diagnose kun je je zorg niet vergoed krijgen. De arts fungeert dan in feite als poortwachter. Een professionele diagnose heeft dus voornamelijk het doel om professionele hulp te kunnen krijgen.

Een zelfdiagnose is een manier van meer te weten komen over je identiteit met als doel om lotgenotencontact, herkenning en steun te vinden onder mensen met vergelijkbare problemen of situaties, of om meer te leren over je klachten om voor een professionele diagnose te gaan.

De hindernissen naar een professionele diagnose

Het is al lang duidelijk dat de zorg met grote problemen kampt. De GGZ heeft ellenlange wachtlijsten, specialistische zorg wordt al jaren afgebroken, er zijn schreeuwende personeelstekorten. Daarnaast is er vaak onvoldoende kennis onder professionals over complexere problematiek en zijn veel criteria voor professionele diagnoses gebaseerd op soms verouderd onderzoek op witte mannen. Ben je dat niet? Dan is er een kans dat je minder snel serieus genomen wordt en dat artsen minder goed kunnen herkennen wat er aan de hand is en een diagnose soms echt een gevecht kan worden.

Daarnaast speelt ook armoede een rol. Elk jaar wordt het eigen risico verhoogd, waardoor zorgmijding een steeds groter probleem wordt. Een professionele diagnose kan er ook voor zorgen dat het in sommige gevallen moeilijker wordt om een rijbewijs te halen of een kind te adopteren.

Zelfdiagnose als identiteit

Een professionele diagnose heeft dus voordelen omdat je toegang kunt krijgen tot professionele hulp, maar er zijn ook nadelen, en een professionele diagnose is niet voor iedereen toegankelijk.

Daarnaast is er ook een ander verschil tussen de twee: identiteit. Er zijn genoeg mensen met een professionele diagnose die ze niet accepteren, die misschien niet klopt of waar ze zich niet thuis bij voelen. Er wordt met grote regelmaat verkeerd gediagnosticeerd door artsen. Ik heb zelfs 7 jaar in een autismecentrum rondgelopen (behandeld voor ADHD) zonder dat de behandelaren door hadden dat ik ook autistisch was. Een diagnose is dan ook niets meer dan een bewijsje dat je recht hebt op hulp, en niet een onderdeel van je identiteit. Een zelfdiagnose kan dat wel zijn.

Zelfdiagnose voor herkenning

Omdat mensen toch graag een antwoord willen hebben voor hun problemen en steun en herkenning die ze misschien niet krijgen via de professionele route, gaan ze die informatie en herkenning zoeken op internet. Alle mensen met een zelfdiagnose die ik ken hebben daar maanden over gedaan en gebruiken daar lang niet alleen één sociaal medium voor. Lees ook mijn blog met tips over hoe je hierbij het beste te werk kan gaan.

Er zijn levendige online gemeenschappen voor en door mensen met bepaalde ziektes of neurotypes. Er zijn Facebookgroepen, Discordservers, Whatsappgroepen en self-advocates te vinden op allerlei social media, zoals TikTok en Instagram. Daar worden veel tips en informatie uitgewisseld en steun geboden aan elkaar. Ik heb via de online autismegemeenschap meer wetenschap onder ogen gehad, meer begrip en meer nuttige tips om met mijn neurotype om te gaan, dan via de psycho-educatie die ik kreeg in de GGZ. De informatie die ik daar kreeg was vaak gebrekkig, verouderd of onjuist. 

Het gevaar van misinformatie

Een argument wat vaak aangehaald wordt tegen zelfdiagnoses is het feit dat het internet vol staat met misinformatie. Dat klopt. Er is echter ook veel goede, nuttige en juiste informatie te vinden, en bovendien lotgenotencontact.

Frappant feitje is echter dat er in de reguliere zorg dus óók veel verouderde of onjuiste informatie te vinden is. Bij mijn psycho-educatie na mijn autismediagnose in 2019 werd mij uitgebreid uitgelegd over de Theory of Mind, een theorie over empathie die al tien jaar achterhaald is, maar die nog steeds wordt gebruikt. Ik kreeg vorige week nog een passage uit een psycho-educatie-werkboek van een van mijn Instagramvolgers te zien over de Theory of Mind.

Een ander voorbeeld uit de reguliere zorg: vorig jaar nog werd ik gediagnosticeerd met EDS type 3, een diagnose die al sinds 2017 niet meer bestaat. Dit is later stiekem aangepast naar HMS (een andere diagnose dus) in mijn dossier.

Er zijn nog meer voorbeelden die ik alleen al kan geven uit mijn eigen ervaring.

Het bestrijden van misinformatie

Misinformatie is zeker een probleem, maar het belang van lotgenotencontact moet niet onderschat worden.

Als je als zorgprofessional bang bent voor misinformatie op internet, start dan zelf een Tiktok- of Instagramaccount waar je goede informatie deelt en mensen helpt onderscheid te maken tussen wat juist en onjuist is. Daarmee kun je groepen bereiken die je niet in de spreekkamer treft, en help je met het internet een veiligere plek te maken voor hen, voor wie reguliere hulp ontoegankelijk is. Want zolang dat zo blijft, blijven mensen toch wel informatie opzoeken op internet. Je moet toch iets, als het alternatief géén hulp is.

Er zijn al meerdere zorgprofessionals die dit doen en dat is fantastisch. Er is veel behoefte aan accurate, up-to-date en juiste informatie. Vergeet niet om ook van patiëntervaringen en tips te leren, want dat is ook waardevol voor in je eigen praktijk! Zo kunnen we elkaar helpen.

Is zelfdiagnose een alternatief voor professionele diagnose?

Online steun en hulp van lotgenoten is iets anders dan professionele hulp. Maar daarmee is het niet minder waardevol. Naar mijn ervaring is dat ook iets waar de zorg, en in mijn geval specifiek de GGZ, vaak in tekort schiet.

Eerlijk gezegd begrijp ik niet zo goed waarom er zo verhit gedaan wordt over zelfdiagnoses. Want ja, het is ingewikkeld, niet iedereen heeft het altijd bij het juiste eind (zorgprofessionals ook niet, trouwens). Maar waarom zou je steun en herkenning willen ontzeggen aan mensen die het op wat voor manier dan ook moeilijk hebben. Waarom zouden mensen die door hindernissen geen gebruik kunnen maken van professionele hulp, geen hulp mogen krijgen? Moet het alternatief voor professionele hulp, geen hulp zijn?

Als je kritiek hebt op zelfdiagnoses, neem dan ook de oorzaak mee

Als je kritiek hebt op zelfdiagnoses moet je daarbij ook erkennen dat professionele hulp niet voor iedereen haalbaar is, en bovendien niet perfect is. En foutgevoelig. En dat de trend om jezelf te diagnosticeren voortkomt uit een afbrokkelend en ontoegankelijk zorgstelsel waar veel mensen geen of slecht toegang kunnen krijgen tot hulp.

Zegt de trend in zelfdiagnoses niet iets over hoe het gesteld is met onze zorg? Moeten we daar dan niet iets aan doen? Als je niet wil dat mensen online informatie opzoeken over hun klachten en herkenning vinden bij een community, lever dan in ieder geval kritiek op de huidige situatie in de zorg en de GGZ, de werkdruk, de ontoegankelijkheid, lange wachtlijsten, discriminatie en slechte informatieverstrekking. Dat is namelijk de oorzaak hiervan.

Zelfdiagnoses zijn slechts het gevolg.