Geen blauw maar goud – en weg met het puzzelstukje
2 april 2024Lees ook: Het verschil tussen ‘ik ben autistisch’ en ‘ik heb autisme’.
Deze maand is het Autismemaand, en vandaag is het Wereld Autismedag. Als je je bezig houdt met autisme zul je dit ongetwijfeld al weten. Daarom schrijf ik deze blog – herschreven van een van mijn allereerste blogs. Ik wil het namelijk graag even hebben over de kleur blauw en het puzzelstukje.
Iedereen kent het puzzelstukje denk ik wel als symbool voor autisme. Ik heb er vandaag al aardig wat voorbij zien komen. Ook zullen er vandaag heel wat gebouwen blauw oplichten, als gevolg van een ontzettend populaire campagne van de NVA die overgenomen is van de ‘Light it up blue’-campagne van de Amerikaanse organisatie Autism Speaks.
Maar wist je dat het puzzelstukje en de kleur blauw niet door autistische mensen zelf bedacht zijn? Het grootste deel van de internationale autistiche gemeenschap, en ikzelf, zijn geen fan van de kleur blauw of het puzzelstukje omdat ze een nogal twijfelachtige geschiedenis hebben.
Er zijn natuurlijk altijd autistische mensen die het wel een prettig symbool vinden en zich er comfortabel bij voelen. Dit artikel gaat echter over de kritiek die veel autistische mensen hebben op het puzzelstukje en de kleur blauw als symbool voor autisme.
Het allereerste puzzelstukje
Het eerste puzzelstukje is het logo van de National Autistic Society, ontworpen in 1963. De redenering achter dit logo was dat autistische mensen aan een moeilijk te begrijpen (“puzzling”) ziekte leden. Het huilende kind symboliseert dat autistische mensen ernstig lijden onder hun autisme. Er zijn geen autistische mensen betrokken geweest bij het ontwerpen van dit logo. Inmiddels gebruikt de National Autistic Society een ander logo.
Helen Allison van de National Autistic Society zei over het puzzelstukje: “Het puzzelstukje is zo effectief omdat het ons iets vertelt over autisme: onze kinderen zijn gehandicapt door een raadselachtige aandoening; dit isoleert hen van normaal menselijk contact en daarom ‘passen ze er niet bij’. De suggestie van een huilend kind herinnert ons eraan dat autistische mensen wel degelijk lijden onder hun handicap.”
De wetenschap omtrent autisme ontwikkelde zich in de afgelopen decennia pijlsnel. In 1963 wisten we nog maar heel weinig over autisme. Het werd toen nog gezien als een ziekte. Men dacht dat het een ernstige vorm van vroegkinderlijke schizofrenie was, en dat maar ongeveer 1 op de 5000 mensen autistisch was. Autistische kinderen werden meestal massaal bij hun ouders weggehaald en opgesloten in instituten. Ouders werd verweten dat het aan een verkeerde opvoeding lag. Er werd wanhopig gezocht naar een geneesmiddel.
Niemand vroeg autistische mensen iets.
Het awareness-lintje met puzzelstukjes
In 1999 werd het puzzelstukjeslint ontworpen door de Autism Society of America en deze wordt ook nog steeds veel gebruikt. De felle kleuren staan voor de diversiteit binnen het spectrum, en hoop dat de puzzelstukjes ooit in elkaar zouden passen. In deze context staat het voor hoop dat autisme leefbaar kan worden, of zelfs genezen met o.a. ‘early intervention’ (in dit geval ABA-therapie, omdat dat toen sterk in opkomst was) en awareness.
Persoonlijk vind ik de term awareness een beetje vaag. Want het is leuk als je weet dat iets bestaat, maar zorg er dan ook voor dat problemen en stigma’s aangepakt worden en dat je autisme accepteert als iets wat normaal is?
Autism Speaks en het puzzelstukje
Dit is het bekendste puzzelstukje: het logo van Autism Speaks, de grootste autismeorganisatie op dit moment. Zij zijn ook degenen die de kleur blauw als eerste gebruikten, omdat men destijds, in 2005, dacht dat autisme vrijwel alleen bij jongens voorkwam. Inmiddels weten we natuurlijk dat dat niet klopt. Het logo staat voor de ‘zoektocht naar antwoorden’, oftewel genezing en behandeling. Inmiddels gebruiken ze een iets aangepastere vorm van dit logo – nog steeds blauw, maar met een subtiele regenboog.
Autisme kan niet genezen worden en dat willen we ook helemaal niet. En voorkomen? Waarom? Er is niets mis met ons. Daarnaaast is autisme helemaal niet mysterieus. Praat gewoon met ons.
Het grootste deel van de internationale autistische gemeenschap is geen fan van Autism Speaks. Autism Speaks spendeert miljoenen dollars aan onderzoek naar schadelijke therapievormen zoals ABA en onderzoek naar de genezing en preventie van autisme. Daarnaast zijn er geen autistische mensen in het bestuur en hebben ze in het verleden veelvuldig gerefereerd naar autisme als een “last”, een “tragedie”, of zelfs een “epidemie” die “onze kinderen van ons steelt”.
Niets over ons, zonder ons
Historisch gezien hebben autistische mensen zelf geen of weinig invloed gehad op het dominante narratief over autisme en over wetenschap naar autisme. Autistische mensen hebben geen invloed gehad op het ontwikkelen van het puzzelstukje en de kleur blauw. Ook worden onderzoeken en campagnes vaak bedacht en uitgevoerd door niet-autistische mensen. Hierdoor wordt autisme massaal gepathologiseerd, en hoewel het nu ietsje beter is, is dat nog steeds een probleem. Er worden er nog altijd astronomische bedragen gespendeerd aan genetisch onderzoek en mogelijke medicijnen. Een fractie daarvan gaat naar onderzoek over wat we nou eigenlijk nodig hebben voor een betere kwaliteit van leven.
Ook in Nederland zijn veel wetenschappers en andere beleidsmakers zelf niet autistisch. Er zijn nog steeds significante barrières voor autistische personen om volwaardig deel te nemen aan de maatschappij. Ook in Nederland krijgt ABA-therapie voet aan de grond. Daarnaast hebben bijna alle autistische mensen psychische problemen, meer dan de helft van ons heeft geen werk, en 40 tot 60% van de autistische mensen is of wordt op dit moment gepest. Suicidecijfers onder autistische mensen zijn schrikbarend hoog. Wereldwijd is onze levensverwachting 39 jaar.
Het puzzelstukje is controversieel onder autistische mensen
Er is in de loop der jaren in de internationale autistische gemeenschap steeds meer kritiek gekomen op het gebruik van het puzzelstukje. Hier zijn de voornaamste die ik ben tegengekomen in mijn onderzoek voor dit artikel:
- Het puzzelstukje is kinderachtig en infantiliserend. Autistische volwassenen bestaan ook. Er is minder onderzoek gedaan naar autistische volwassenen dan kinderen, er is minder kennis over autistische volwassenen, en er zijn minder voorzieningen.
- De kleur blauw en de oorsprong hiervan draagt bij aan het verouderde stigma dat alleen jongens en mannen autistisch zijn. Terwijl we inmiddels weten dat er autistische mensen bestaan van ieder gender. Ook staat dit symbool voor het feit dat het onderzoek naar autisme van oorsprong weinig divers is: de DSM-criteria en het meeste wat we weten over autisme is gebaseerd op onderzoek naar witte jongetjes. Iedereen die dat niet is, valt al snel buiten de boot.
- We missen geen stukjes, zijn niet moeilijk te begrijpen, er is niets mis met ons, en we zijn geen gebroken of incomplete neurotypische mensen. We zijn ook geen tragedie of epidemie die genezen moet worden. Ook is autisme niet alleen lijden.
- Het is niet logisch dat de puzzelstukjes in het lint verschillende kleuren hebben. Ze vormen geen voltooid plaatje en passen niet bij elkaar.
- De harde primaire kleuren van het lint zijn ook kinderlijk en infantiliserend, en bovendien erg overprikkelend voor de grote hoeveelheid autistische mensen die snel visueel overprikkeld raken. Daarom is het ironisch gezien geen toegankelijk symbool voor ons.
- Omdat autistische mensen het puzzelstukje niet zelf hebben bedacht is het een symbool geworden van mensen die over ons spreken, in plaats van wijzelf. Het is een symbool voor het pathologiseren van autisme, het behandelen als ziekte, en het feit dat er zo veel onjuiste stigma’s over ons de ronde doen omdat neurotypische wetenschappers onderzoek doen over ons, in plaats van dat wij dat doen.
Het is tijd voor iets nieuws
Er zijn over de jaren heen veel alternatieven bedacht door autistische mensen voor deze validistische en stigmatiserende symbolen. Hier de meest geliefde op een rijtje.
- In plaats van blauw gebruikt de internationale autistische gemeenschap meestal liever de kleur goud, als nudge naar ‘Au’ op de periodieke tabel. Goud is genderneutraal, en een positievere kleur dan blauw.
- Hiernaast gebruiken veel autistische mensen ook de kleur rood, met de hashtag #RedInstead. Deze kleur is ook genderneutraal. Dat laatste is belangrijk, want autisten zijn statistisch gezien heel vaak LGBTQIA+, en daar is óók nog steeds veel te weinig aandacht voor.
- Ook zie je nog wel eens #ToneItDownTaupe verschijnen, als reactie op de overprikkelende kleuren van het puzzelstukjeslint.
- Autistische mensen van kleur roepen dit jaar op om ook zwart met rood of zwart en bruin te gebruiken, omdat deze groep nog veel meer buitengesloten wordt dan witte autistische mensen, er nog minder kennis is over de intersectie van autisme en kleur. Daarom is ook daar hard aandacht voor nodig.
- In plaats van het puzzelstukje bedachten autistische mensen de lemniscaat als symbool voor autisme: het symbool voor oneindigheid. Dit is een symbool voor de enorme en oneindige diversiteit in het autismespectrum, en het spreekt ook tegen dat autisme alleen iets voor witte jongetjes is. De lemniscaat is een stuk minder negatief is dan het puzzelstukje. In tegenstelling tot het puzzelstukje symboliseert het ook dat autistische mensen volwaardige en complete personen zijn.
- Voor neurodiversiteit en neurodivergentie gebruikt men vaak de regenboog in combinatie met de lemniscaat. Neurodivergentie is een parapluterm voor iedereen die afwijkt van de neuronormatieve samenleving, bijvoorbeeld mensen met ADHD, Tourette, dyslexie, schizofrenie, bipolariteit, NAH, het syndroom van Down, persoonlijkheidsstoornissen, epilepsie en nog veel meer.
Onderstaande symbolen heb ik ontworpen en ze zijn vrijelijk te gebruiken voor je eigen activisme. De goudkleurige is specifiek voor autisme, en de regenboogkleurige voor neurodiversiteit of neurodivergentie. Ik hoef er geen credit voor en je mag ze gebruiken voor wat je wilt, zolang je er geen geld mee verdient. Ik waardeer het natuurlijk wel heel erg als je me wel credit geeft. Je kan linken naar neuroelfje.nl, deze blog, of naar mijn instagramaccount @neuro.elfje.
Deze symbolen zijn ook te krijgen in mijn Redbubble-shop op t-shirts, stickers, buttons en meer, samen met andere designs die ik heb gemaakt. Alles wat ik ermee verdien gaat naar het voortzetten van mijn activisme, zoals het betalen van de hosting van deze website. Ik heb verder geen winstoogmerk.
Wil je mijn symbolen wel commercieel gebruiken of er geld mee verdienen? Neem dan eerst even contact met me op.
Ik snap je blog heel goed je hebt me weer wat geleerd.
Maar ik vind persoonlijk ook het puzzelstukje fijn. Dat komt omdat dat voor mij voor de missing link staat die ik met mensen mis.
Dat kan! Zoals ik in mijn blog ook zeg zijn niet alle autistische mensen negatief over het puzzelstukje. Er zijn er echter wel heel veel die wél negatief zijn over het puzzelstukje. Daar gaat deze blog over.