Wat is er aan de hand met Spectrum 10K?
2 september 2021Dit is de eerste keer dat ik een artikel schrijf over een actueel onderwerp: de controverse rondom Spectrum 10K. Misschien heb je er al wel van gehoord als je internationale autistische activisten volgt. In deze blog zal ik uitleggen wat het precies inhoudt. En ook waarom autistische activisten en de medische wetenschap hier wederom lijnrecht tegenover elkaar staan.
Wat is Spectrum 10K nou eigenlijk?
Spectrum 10K is vorige week met veel bombarie gelanceerd. Het is de grootste studie naar autisme in het Verenigd Koninkrijk ooit. Spectrum 10K wil de kwaliteit van leven voor autistische mensen verbeteren door het DNA van 10.000 autisten te verzamelen. Ze hopen zo de genetische oorzaak van autisme te kunnen ontdekken.
Spectrum 10K wordt geleid door de vooraanstaande wetenschapper Simon Baron Cohen met de hulp van onderzoekers van verschillende universiteiten en instituten. Het onderzoek zal waarschijnlijk rond de 10 jaar duren.
Waarom schrijf ik dit?
Sinds de lancering van de studie is er een grote rel gaande in de internationale autistische gemeenschap. Met de nodige backlash en heftige reacties van Spectrum 10K, en ambassadeurs en supporters van Spectrum 10K.
Deze rel legt het ravijn tussen wetenschappers en autistische mensen bloot. Spectrum 10K is een goed voorbeeld van een gigantisch project waar vanuit autistisch perspectief enorm veel ethische bezwaren aan kleven.
Autisme en genetica
Het is al een tijd bekend dat autisme voor een groot deel genetisch is. Er zijn inmiddels al meer 100 genen ontdekt die te maken hebben met autisme. We zijn gelukkig nog lang niet zo ver voor we de genetische oorzaak voor autisme hebben gevonden. En dat is maar goed ook.
Genetisch onderzoek naar autisme is er in het verleden vooral op gestoeld om autisme te kunnen voorkomen en genezen. Dit was al zo in het Nazi-tijdperk, en nu nog steeds. Autisme is geen ziekte of stoornis, maar een neurotype. Op dit moment zien we al dat met behulp van genetisch onderzoek mensen met het syndroom van Down uitsterven door prenatale screenings. Een valide zorg van veel autistische mensen is dat wij de volgende zijn.
Hoe ons beeld van autisme dit onderzoek beïnvloedt
Spectrum 10K is wederom een lichtend voorbeeld dat autisme nog altijd wordt gezien als een stoornis. Iets dat je niet moet willen. Iets dat niet zou moeten bestaan.
Misschien zou deze studie niet zo schadelijk zijn in een wereld waarin autisme niet wordt gezien als een stoornis. En waarin niet wijdverspreid therapieën te vinden zijn die claimen autisme te kunnen genezen. Een wereld waarin autisten niet zouden hoeven maskeren om voor vol aangezien te worden. Helaas leven we niet in die wereld. We leven in een wereld waarin mensen hun kinderen niet willen vaccineren omdat ze liever een ziek of dood kind hebben, dan een autistisch kind.
En dat zegt iets.
Dit is de afgelopen weken duidelijk geworden door de reactie van supporters van deze studie op autistische activisten: openlijk en walgelijk validistisch.
De neurodiversiteitsbeweging en autistische activisten pleiten al jaren voor een meer holistisch en sociaal model van autisme. Het is een neurotype. Dus niet een stoornis of een ziekte die genezen moet worden of voorkomen.
Autisme als probleem
Volgens de website van Spectrum 10K is een van de doelen van de studie om genetische subgroepen van autisme te definiëren. En daarmee de dingen die leerproblemen en talenten veroorzaken. De autistische gemeenschap is al lang aan het ageren tegen het opdelen van ons in hokjes – dit is een kapitalistische notie waarin alleen de eigenschappen van ons worden geaccepteerd die ‘nuttig’ zijn. Ook ga je daarbij voorbij aan het feit dat autistische mensen niet voor niets een spectrum zijn. We hebben ongelofelijk complexe en diverse persoonlijkheden die veel verder reiken dan problemen en talenten.
En kunnen autistische mensen met leerproblemen niet getalenteerd zijn? Waarom zou je per se autistische mensen willen opdelen in goed of slecht? Zo werkt het toch niet? Daarmee doe je ons gewoon echt tekort. En je versterkt het validistische en kapitalistische vooroordeel dat productiviteit verbonden is aan je waarde als persoon.
Spectrum 10K en eugenetica
Spectrum 10K heeft herhaaldelijk aangegeven niet naar een genezing te zoeken voor autisme, en dat ze ethische bezwaren hebben tegen welke vorm van eugenetica dan ook.
Simon Baron-Cohen heeft echter in 2019 nog gezegd tegen nieuwswebsite Spectrum News dat “er geen manier is waarop we ooit kunnen zeggen dat een toekomstige politieke leider of wetenschapper het onderzoek niet zal gebruiken voor eugenetica”. Dus zelfs als deze studie ethisch om zou gaan met de data, is er alsnog een kans dat dit onderzoek in de toekomst gebruikt zal worden voor eugenetica.
Een andere vooraanstaande wetenschapper van Spectrum 10K, Daniel Geschwind, werkte in het verleden nauw samen met een organisatie genaamd ‘Cure Autism Now’, die inmiddels is opgegaan in Autism Speaks. Dat is de grootste autismeorganisatie ter wereld. Ze staan er om bekend dat ze actief miljoenen spenderen aan onderzoek naar de preventie en genezing van autisme. Er zijn nog meer voorbeelden van twijfelachtige banden. Dat allemaal wekt de indruk dat er toch ergens iets niet goed zit.
Meer controverse
Het Wellcome Sanger Institute, waar een deel van het genetisch onderzoek van Spectrum 10k zal worden uitgevoerd, is 2019 beschuldigd van misbruik van Afrikaans DNA.
Er is onvoldoende transparantie op de website van Spectrum 10K over waar het DNA voor wordt gebruikt. De studie vermeldt zelf dat de data gedeeld kan worden met zowel academische als commerciële partijen. Als je mee doet moet je een contract ondertekenen waarin je daarmee akkoord gaat. Daarnaast moet je hen toegang geven tot je andere medische gegevens. Ook als die niets te maken hebben met autisme.
Vanwege de twijfelachtige historie van het Wellcome Sanger Institute, de statements van Simon Baron Cohen en het problematische verleden van sommige wetenschappers die verbonden zijn aan Spectrum 10K, en de ethische bezwaren van een studie als deze, voorzie ik grote problemen.
Het medische model van autisme
Het grote probleem van het wetenschappelijk onderzoek naar autisme is dat de wetenschap autisme pathologiseert. De wetenschap kijkt met een medische loep naar autisme in plaats van een groter, holistisch plaatje. Heel veel van de problemen die wij ervaren komen omdat ze niet geaccepteerd worden door de maatschappij. Niet omdat ze een stoornis zouden hebben. Er wordt te weinig met autisten gepraat, en te veel over autisten.
Autistische activisten pleiten al jaren voor een paradigmaverschuiving. Van een medisch model naar een sociaal model, waarin je niet alleen de eigenschappen van autisme zelf, maar ook de invloed van de omgeving op onze mentale gezondheid meeneemt
De autistische wetenschapper dr. Damien Milton bewees al dat autistische mensen onderling even goed communiceren als neurotypische mensen onderling. De wereld is niet op ons ingericht omdat neurotypische mensen in de meerderheid zijn. Neem deze barrières weg en maak de wereld toegankelijker, bijvoorbeeld door de GGZ toegankelijker te maken, discriminatie op de werkvloer tegen te gaan, betere sociale vangnetten en een inclusievere samenleving, en je lost al een hoop van onze problemen op.
Hoe verbeter je onze kwaliteit van leven? Je hebt er geen DNA, maskeertherapieën of genetisch onderzoek voor nodig. En je hoeft ons niet te genezen. Vraag het ons gewoon.