Gefeliciteerd! Je bent een autist. En nu?

juli 31, 2021 Door neuroelfje

Eigenlijk is deze post een beetje een liefdesbrief aan de pasgediagnosticeerde NeuroElfje, maar ook aan alle andere nieuwgediagnosticeerde autisten. Het is in ieder geval iets wat ik graag had willen lezen na mijn diagnose. Misschien was je voor je late diagnose autisme self-diagnosed, of misschien komt het als een verrassing voor je. Of misschien had je eerst een verkeerde diagnose. Maar los daarvan, gefeliciteerd! Je bent een stukje dichter bij zelfacceptatie.

Ongetwijfeld zal het even wennen voor je zijn. Misschien duizel je ervan of voelt het alsof de grond onder je voeten is weggeslagen. Alles is ineens anders – de dingen waar je moeite mee had hebben nu een naam. Het is niet je eigen schuld. Misschien ben je opgelucht, of juist verdrietig. Als je eerder hulp had gekregen, had je leven er misschien heel anders uitgezien. Neem voor jezelf dan ook lekker de tijd om dit te verwerken, erover na te denken en een plekje te geven. Wees lief voor jezelf.

Je bent nog steeds dezelfde persoon. Je hebt nu alleen meer handvatten en kennis om met jezelf om te leren gaan. En dat is iets goeds!

Lees ook: 6 onbekende autistische eigenschappen

Je late diagnose autisme en vervolgbehandeling bij de psycholoog

De standaard behandeling die de psycholoog waarschijnlijk bij je zal aanbieden is psycho-educatie. Dat is in feite een soort les in de werking van jouw autistische brein.

Verder is er eigenlijk geen behandeling voor autisme. Het is ook niet te genezen, want het is geen ziekte. Er zijn wel behandelingen voor problemen waar je misschien mee kampt door je autisme, zoals bijvoorbeeld angsten, slaapproblemen, trauma’s of depressie. Dat kan met therapie, of medicijnen, of allebei.

Het is belangrijk om kritisch te zijn. Veel van de reguliere psycho-educatie maakt gebruik van wetenschap die verouderd is en niet altijd even goed klopt. Wees ook vooral kritisch als je behandelaar claimt jouw autisme te kunnen behandelen of genezen. Een therapie die bedoeld is om jouw autistische brein neurotypischer te maken is geen therapie die goed voor je is. Vermijd therapie met de naam ABA of PRT, en therapie die gebaseerd is op gedragsverandering. Zeker bij een late diagnose autisme moet je hier voorzichtig mee zijn, omdat je waarschijnlijk veel hebt gemaskeerd en juist het tegenovergestelde wilt bereiken. Namelijk leren hoe jij je authentieke autistische zelf kan zijn en beter leren luisteren naar je gedachten, gevoelens en zintuigen.

Tips over wat je zelf kunt doen

Als nieuw gediagnosticeerde autist heb ik veel meer gehad aan de autistische gemeenschap dan aan de psycho-educatie van mijn psycholoog. Eigenlijk is de autistische gemeenschap mijn psycho-educatie geweest. Ik kan dan ook heel erg aanraden om hier te beginnen. Er zijn veel Facebookgroepen voor autisten, en ook zijn er autistische activisten op verschillende sociale media zoals Instagram, Tiktok en Facebook. Kijk lekker rond, en maak het jezelf eigen. Zuig de informatie op.

Veel wetenschappelijke informatie over autisme is uitgevoerd door mensen die niet zelf autistisch zijn. Daarom is het vaak stigmatiserend, achterhaald en klopt het niet zo goed. Het is daarom het beste om te leren van andere autistische mensen.

Onderaan deze post zal ik een lijstje maken van nuttige links en autismeactivisten op sociale media waar je van kunt leren. Naast mijn feërieke zelf natuurlijk!

Late diagnose autisme
Afbeeldingsomschrijving: silhouet van een persoon met lang haar voor een ondergaande zon. De persoon steekt de linkervuist in de lucht.

Je kennis over je late diagnose autisme omzetten in actie

Als je een beetje meer geleerd hebt over jezelf, waar je stress van krijgt en waar je blij van wordt, is het tijd om dat toe te passen in je leven waar mogelijk. Kijk kritisch naar alle aspecten in je leven. Als je werk je zwaar overprikkeld maakt, is het misschien tijd om ander werk te zoeken. Als je moeite hebt met routine maken in je leven en alles is een rotzooi, is het misschien tijd om een huishoudelijke hulp of een ambulante begeleider te zoeken via de WMO. Je kan dit regelen door contact op te nemen met het sociale wijkteam van de gemeente waar je woont.

Als je dit moeilijk vindt is het misschien goed om contact op te nemen met Stichting MEE. Zij kunnen je verder helpen.

En accommodaties kun je natuurlijk ook maken voor jezelf. Heb je last van geluid? Regel een goede noisecancelling koptelefoon. Plan voldoende rustmomenten in voor als je overprikkeld bent. Koop die verzwaringsdeken als dat je een gevoel geeft van rust en veiligheid.

De hamvraag: moet ik het vertellen aan mijn omgeving?

Dat is een vraag die persoonlijk is en die je het beste zelf kunt beantwoorden. Niet iedereen heeft een familie of vriendenkring die accepterend is of waarin het veilig is om je diagnose te delen. Voel je daarom ook absoluut niet verplicht om dit te doen.

Als je werkt, is het ook de vraag of je er open over kunt zijn. 75% van de werkgevers is huiverig om mensen aan te nemen met een ander neurotype of een psychische aandoening. Het vertellen op je werk kan voor een hoop meer begrip zorgen en hierdoor kun je wellicht ook accommodaties regelen die je nodig hebt, maar ga altijd eerst na of je het voor jezelf veilig genoeg vindt.

Gezien heel veel mensen bijna niets weten van autisme behalve stereotypen, is het ook handig om specifiek te zijn als je je diagnose deelt. Ook bij behandelaars. Zeg erbij waar jij specifiek moeite mee hebt, en wat je nodig hebt. Dat helpt om meer begrip te krijgen in je omgeving. Dat is sowieso handig om te doen, want autisme is een spectrum met onwijs veel diversiteit.

Het allerbelangrijkste: wees lief voor jezelf

Ik heb het al gezegd, maar ik kan het niet genoeg benadrukken. Waarschijnlijk ben je je hele leven lang over je eigen grenzen heen gegaan, heb je de prestatiedruk gevoeld en ben je gedrild om te conformeren naar neurotypische standaarden waar je eigenlijk niet goed aan hebt kunnen voldoen.

Waarschijnlijk heeft dit er allemaal voor gezorgd dat je niet zo goed voor jezelf hebt kunnen zorgen. Misschien weet je wel helemaal niet zo goed waar je grenzen nou eigenlijk liggen. En daardoor overbelast je jezelf continu. En dat al jaren lang! Dat is echt niet niks.

Neem dan ook de rust die je nodig hebt. Gun jezelf dingen waar je blij van wordt. Verken je grenzen, baken deze af en wees lief voor jezelf. Je verdient rust en fijne dingen na al die jaren geknok. Je verdient het om een comfortabel en gelukkig leven te leiden.

Zorg goed voor jezelf, want dat ben je waard.