Het verschil tussen ‘Ik ben een autist’ en ‘ik heb autisme’

januari 19, 2022 Door neuroelfje

Het is je misschien opgevalen dat ik consequent in mijn blogs de woorden ‘autistisch’ en ‘autist’ gebruik in plaats van iemand ‘met autisme’ of die ‘autisme heeft’. Ik krijg er – vaak van behandelaars of neurotypische mensen – veel opmerkingen over. Maar het is een bewuste keuze, en eentje die steeds meer andere autisten ook maken. In deze blog, een vervolg van een van mijn eerste korte blogs, zal ik uitleggen waarom.

Lees ook: Het nieuwe zorgprestatiemodel voor de GGZ

Wat is identity first language?

Om te beginnen met praten over dit onderwerp en mijn beweegredenen moeten we het hebben over identity-first language. Identity-first language is een manier van refereren naar iets dat een onderdeel van je identiteit is. Zo zeggen we bijvoorbeeld dat iemand biseksueel is. Of Nederlands. Dat zijn allemaal onderdelen van wie ik ben als persoon. Samen maken deze dingen wie ik ben.

Dit in contrast tot zogenaamde person-first language, waarbij je actief datgene wat je omschrijft los wilt zien van de persoon. Zoals bijvoorbeld als iemand griep heeft. Of een gebroken arm. De griep of de gebroken arm maakt geen onderdeel uit van de identiteit van de persoon, geneest in de meeste gevallen weer en is meer iets waar je tijdelijk last van hebt.

Als we het hebben over identity-first language in relatie tot autisme (of disability), kun je bijvoorbeeld naar jezelf refereren als ‘ik ben autistisch’, of ‘ik ben een autist’. De person-first variant zou dan zijn ‘ik heb autisme’ of ‘ik ben iemand met autisme’. Het zelfde geldt voor iemand die ‘een beperking heeft’ of ‘met een handicap’.

Veel mensen die actief person-first language gebruiken, zien de beperking, de handicap of het autisme als iets wat je persoon, je identiteit niet beïnvloedt. Iets wat je los van elkaar kunt zien, en het is altijd belangrijk om de beperking los te zien van de persoon, toch? Je beperking maakt je niet minder waard als persoon, toch? Dus is het toch belangrijk om de persoon éérst te zetten?

Waarom person-first language stigma’s in de hand werkt

Hoewel het gebruik van person-first language positief lijkt, impliceert het indirect dat je autisme, of je handicap, iets negatiefs is, wat je los van jezelf zou moeten zien. Alsof je minder waard bent, als dit onderdeel zou zijn van wie jij bent als persoon.

Sommige mensen kiezen specifiek voor person-first language omdat er nog steeds een stigma rust op autisme of vanwege een andere reden, maar ik voel me er oncomfortabel bij als ik het over mezelf heb.

Ik zie dat als een vorm van geïnternaliseerd validisme, en zo werkt het voor mij gewoon niet. Ik hoef mezelf niet te zien als méér dan mijn autisme. Want ik zie mijn autisme niet als iets wat ik überhaupt los kan zien van mezelf. Voor mij is het gewoon een omschrijving van de werking van mijn brein, en niet iets wat positief of negatief is, of iets wat ik van mezelf zou kunnen loskoppelen.

Autisme is mijn identiteit

Mijn autisme beïnvloedt alles wat ik doe, alles wat ik denk, en alles wat ik zeg. En hoewel het niet het enige stukje van mijn identiteit is (ik ben bijvoorbeeld ook Nederlands, wit, en biseksueel, en non-binair, en creatief, en nog een heleboel andere dingen), is het ook niet iets wat ik naast me neer kan leggen, kan negeren, of kan genezen. Het is de manier waarop mijn brein werkt. Alles wat ik zie, alles wat ik doe, en alles wat ik ervaar, doe ik door een autistische lens. Het is onlosmakelijk verbonden met mij.

Het is ongemakkelijk als iemand insinueert dat dat niet zo is en dat ik mezelf los moet zien van mijn autisme, en ook gewoon niet waar.

We moeten autisme normaliseren

Door expliciet mezelf autistisch (of autist) te noemen, wil ik het ook depathologiseren, zodat autisme inderdaad slechts als een beschrijving wordt gezien. Autist is geen slecht woord. Disabled, iets wat ik ook ben, is geen slecht woord. Biseksueel ook niet. Dit zijn allemaal onderdelen van mijn identiteit die waarde hebben. Hiermee wil ik niet de negatieve kanten te niet doen, want die zijn er zeker (evenals bij alle andere delen van mijn identiteit), maar deze dingen zijn wél onlosmakelijk onderdeel van mezelf.

Ik zie de wereld door een Nederlandse witte biseksuele disabled non-binaire autistische creatieve ADHD-lens. Dat kan ik niet zo maar negeren. Ik ben Nederlands. Ik ben wit. Ik ben creatief. Ik ben biseksueel. Ik ben disabled. Ik ben ook een autistische ADHD’er. Dit vormt mijn wereldbeeld en mijn karakter.

Daarnaast is autist geen scheldwoord

Door mezelf autistisch of autist te noemen wil ik  een actief statement maken naar de samenleving, die autisme pathologiseert tot een ziekte, iets slechts waar je je voor zou moeten schamen.

Het is te zien in het onderzoek naar autisme wereldwijd, waar rond de 80% gaat naar het vinden van een oorzaak of genezing. Het is te zien in het feit dat zo veel autistische mensen door opeenstapelend trauma en uitsluiting zich gedwongen voelen om te maskeren wie ze zijn. Dat iemand een autist noemen nog steeds een scheldwoord is. Dat de wetenschap en behandelaars nog steeds hardnekkig person first language gebruiken.

Willen ze daarmee zichzelf eraan herinneren dat we ook mens zijn? Maar autisme maakt me wie ik ben. Als ik geen autist was, zou ik een ander persoon zijn. Je kan niet zo maar mijn autisme weghalen en een ‘echte ik’ tevoorschijn toveren die beter is dan wie ik nu ben. Mezelf omschrijven als iemand die autisme heeft komt voor mij over alsof mijn autisme een accessoire is dat ik kan neerzetten als ik er geen zin in heb. Of een ziekte. Het is geen van beide.

Noem me gewoon een autist

Hoewel niet iedereen er hier dezelfde mening op nahoudt als ik, en sommige mensen inderdaad naar zichzelf willen refereren als iemand die autisme heeft, of iemand met autisme, en ik dat respecteer, wil ik jullie vragen om dat bij mij niet te doen.

Ik zal je dan ook corrigeren als je me aanspreekt met person first language. Noem me autistisch. Noem me een autist. Want dat bén ik. Autisme is geen vies woord, geen scheldwoord, geen ziekte of accessoire dat ik bij me draag en neer kan zetten wanneer ik dat wil.

En dat is net zo normaal als het feit dat ik Nederlands en biseksueel ben. In plaats van dat ik Nederlander of biseksualiteit heb. Dat klinkt toch raar? Ben ik te autistisch voor hoor.

Noem me gewoon een autist.

Autistisch vs. met autisme
Afbeeldingsomschrijving: Twee getekende figuren. De linkerfiguur is ingekleurd in regenboogkleuren. De rechterfiguur is wit maar houdt een regenboogtasje vast. Boven de linkerfiguur staat 'Autistisch', en boven de rechterfiguur staat 'Met Autisme'.